Organización sin ánimo de lucro

Organización sin ánimo de lucro

en España desde 2014, para mejorar todo lo relacionado con la enfermedad de Legg-Calve-Perthes.

ASFAPE es una organización sin ánimo de lucro que quedó constituida en España el 14 de abril de 2014.

  • Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el Grupo 1 / Sección 1 / Número: 605698
  • Inscrita en el Registro de Asociaciones del Ayto. de Alcobendas con el num. 1015459
  • Sede social: C / Cáceres, 18 – 28100 Alcobendas – Madrid

La asociación ASFAPE es socio número 325 de FEDER (Federación Española de Enfermedades raras)

 

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Los antecedentes de la asociación:

Antes de ser asociación, durante 15 años ya existía un grupo de familias afectadas que contactaban a través de grupos en internet.

Elena Fernández de Mendiola, madre de un niño con Perthes realizó una web para poder contactar con otras familias que estuvieran pasando por lo mismo o adultos que ya lo hubieran pasado.

A través de esa web, «familias con Perthes» y con el impulso de  un anuncio en el periódico El País el 11 de maro de 1999, comenzaron a ponerse en contacto familias, no solo de España sino de todo el mundo de habla hispana, para compartir información y experiencias.

En Madrid se realizaban encuentros para conocerse y poco a poco surgió la necesidad de dar forma legal al grupo y de constituir esta organización sin ánimo de lucro a la que llamaron ASFAPE.

De aquella experiencia inicial aún sobrevive en Facebook: FAMILIAS CON PERTHES para todas aquellas familias de España que no quieren ser socios de ASFAPE o del resto del mundo, donde ASFAPE no tiene ámbito de actuación.

Y también grupos en los diferentes países de habla hispana: