en España, desde 2014, para mejorar todo lo relacionado con la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes.
ASFAPE es una organización sin ánimo de lucro que quedó constituida en España el 14 de abril de 2014.
- Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el Grupo 1 / Sección 1 / Número: 605698
- Inscrita en el Registro de Asociaciones del Ayto. de Alcobendas con el num. 1015459
- Sede social: C / Cáceres, 18 – 28100 Alcobendas – Madrid
La asociación ASFAPE es socio número 325 de FEDER (Federación Española de Enfermedades raras)
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Los antecedentes de la asociación:
Antes de ser asociación, durante 15 años ya existía un grupo de familias afectadas que contactaban a través de grupos en internet.
Elena Fernández de Mendiola, madre de un niño con Perthes realizó una web para poder contactar con otras familias que estuvieran pasando por lo mismo o adultos que ya lo hubieran pasado.
A través de esa web, «familias con Perthes» y con el impulso de un anuncio en el periódico El País el 11 de maro de 1999, comenzaron a ponerse en contacto familias, no solo de España sino de todo el mundo de habla hispana, para compartir información y experiencias.
En Madrid se realizaban encuentros para conocerse y poco a poco surgió la necesidad de dar forma legal al grupo y de constituir esta organización sin ánimo de lucro a la que llamaron ASFAPE.
De aquella experiencia inicial aún sobrevive en Facebook: FAMILIAS CON PERTHES para todas aquellas familias de España que no quieren ser socios de ASFAPE o del resto del mundo, donde ASFAPE no tiene ámbito de actuación.
Y también grupos en los diferentes países de habla hispana:
- Chile: familiasconperthesenchile
- Argentina: familiasconperthesenargentina
- Paraguay: familiasconperthesenparaguay
- Bolivia: familiasconperthesenbolivia
- Perú: familiasconperthesenperu
- Ecuador: familiasconperthesenecuador
- Colombia: familiasconperthesencolombia
- Venezuela: familiasconperthesenvenezuela
- Centroamérica: familiasconperthesencentroamerica
- Caribe: familiasconperthesenelcaribe
- México: familiasconperthesenmexico