Día Enfermedades Raras

Como cada año, nos sumamos a los actos realizados con motivo del día de las enfermedades raras. La enfermedad de Perthes se da en España en 1,5 de cada 10.000 niños. Según Orphanet, las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas. …

Sorteo ASFAPE

Colabora con ASFAPE (asociación de familias con Perthes) para el próximo campamento de niños con Perthes. El 17 de enero celebramos en ASFAPE (asociación de familias con Perthes) al día de la concienciación sobre la enfermedad de Perthes. Ayúdanos a recaudar fondos para el próximo campamento de niños con Perthes y participarás en el sorteo de dos lotes donados por la Fundación …

Nota de prensa

Nota de prensa. Día de concienciación de la enfermedad de Perthes

¿POR QUÉ ILUMINAN MI AYUNTAMIENTO DE VERDE? El 17 de enero celebramos en ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) el día de concienciación de la enfermedad de Perthes y queremos visibilizar esta enfermedad con iniciativas como la de iluminar fachadas de edificios públicos de verde, el color de la asociación, para dar a conocer esta afección poco común. La enfermedad …

Petición: Ilumina el Perthes

Att: EXMO. ALCALDE-PRESIDENTE DEL AYUNTAMIENTO   17 DE ENERO DÍA DE CONCIENCIACIÓN DE LA ENFERMEDAD DE PERTHES ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) con CIF: G87047585 y domicilio en c/ Cáceres, 18 – 28100 Alcobendas (Madrid)   EXPONE: La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes Fue descrita hacia 1910 por el inglés Legg, el francés Calvé y el alemán Perthes. Es una necrosis …

Cross del parque, corre por ti

C.E.I.P. Carrasco Alcalde – Herencia (Ciudad Real) PROYECTO: «EL XIX CROSS DEL PARQUE, CORRE POR TI» 26 y 27 de mayo de 2021. Los alumnos decoraron sus dorsales e incluyeron el nombre de un niño o niña que tiene Perthes. Un precioso proyecto en el todos acabaron ilusionados, unos por correr, los otros porque saben que algún día también podrán …

7 aniversario de ASFAPE

7 años desde ASFAPE entendiendo esta enfermedad con los TRAUMATÓLOGOS, aprendiendo de los FISIOTERAPEUTAS, preguntando a los PSICÓLOGOS, intentando apoyar a las FAMILIAS afectadas, contando qué es el Perthes a los COLEGIOS, colaborando con los MAESTROS, explicando esta nueva situación a FAMILIARES y AMIGOS, proponiendo actividades a los NIÑOS… Y como resultado de este esfuerzo hemos conseguido algo más que …

17 de enero, día del Perthes

El 17 de enero de 1869 nacía en Alemania George Perthes. ASFAPE utiliza esta fecha para celebrar el DÍA DEL PERTHES Objetivo: Dar a conocer la enfermedad por todo el mundo. Llegar a las familias cuyos niños la están padeciendo y a los adultos que sufren secuelas. Ayúdanos: Comparte en las redes sociales una foto con globos verdes y el hashtag …

Lotería social

  Ahora que la lotería está de regreso, puedes poner a prueba tu suerte con el sorteo de la Cruz Roja y colaborar con ASFAPE Gracias a la colaboración de www.instagram.com/loteriasocial Súmate a esta iniciativa LOTERÍA NACIONAL Sorteo extraordinario de la CRUZ ROJA Sábado 27 de junio de 2020 Precio del décimo 15 + donativo 1,50 = 16,50 euros Con …

Reto 2 de mayo de 2020

¡PEDALEAR PARA QUE OTRAS NIÑAS Y NIÑOS PUEDAN VOLAR! El sábado 2 de mayo a las 11 de la mañana, os proponemos un RETO para estar todos entretenidos. Dos piratas perthianos, Jon y Jon Ander, se animan a pedalear durante un hora por la enfermedad del Perthes, los veremos en directo por instagram. Vosotros podéis hacer cualquier tipo de deporte …