Asociación de Familias con Perthes
ASFAPE cumple 9 años. Quedó constituída el 23 de abril de 2014. ¿Sabes cómo nació? La Asociación legal nació tras 15 años de contacto de familias afectadas que fueron compartiendo sus experiencias, no solo de España, sino de todo el mundo de habla hispana, a través de internet en FAMILIAS CON PERTHES Socios fundadores Elena F.M. Marta B. María F.V. Alicia …
¿Sabías que el Perthes también es una enfermedad rara? Según la OMS, se considera enfermedad rara cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Según Orphanet: La incidencia anual de la enfermedad de Perthes varía considerablemente, desde 1/250.000 en Hong Kong y 1/18.000 en Reino Unido, a 1/3.500 por año en las Islas Feroe. En España: Según https://doi.org/10.1016/j.recot.2022.03.003 …
Únete a nuestro reto, mete un gol al Perthes, hoy y siempre. Únete a ASFAPE. Nuestro objetivo en el día de concienciación del Perthes, 17 de enero, es hacer difusión de lo que es la enfermedad y conseguir que muchas mas familias sepan de la existencia de nuestra asociación. Este día de 2023 ha sido una verdadera explosión de goles …
METE UN GOL AL PERTHES El martes 17 de enero, haz un video “metiendo un gol” y publícalo en tus redes sociales. No olvides etiquetar a @asfape y añadir #diadelperthes2023 #meteungolalperthes #hoynopuedescorrermañanapodrasvolar El 17 de enero celebramos en ASFAPE el día de concienciación de la enfermedad de Perthes y para visibilizar esta enfermedad cada año proponemos diferentes iniciativas, como involucrar …
Como cada año, nos sumamos a los actos realizados con motivo del día de las enfermedades raras. La enfermedad de Perthes se da en España en 1,5 de cada 10.000 niños. Según Orphanet, las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas. …
Colabora con ASFAPE (asociación de familias con Perthes) para el próximo campamento de niños con Perthes. El 17 de enero celebramos en ASFAPE (asociación de familias con Perthes) al día de la concienciación sobre la enfermedad de Perthes. Ayúdanos a recaudar fondos para el próximo campamento de niños con Perthes y participarás en el sorteo de dos lotes donados por la Fundación …
¿POR QUÉ ILUMINAN MI AYUNTAMIENTO DE VERDE? El 17 de enero celebramos en ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) el día de concienciación de la enfermedad de Perthes y queremos visibilizar esta enfermedad con iniciativas como la de iluminar fachadas de edificios públicos de verde, el color de la asociación, para dar a conocer esta afección poco común. La enfermedad …
Att: EXMO. ALCALDE-PRESIDENTE DEL AYUNTAMIENTO 17 DE ENERO DÍA DE CONCIENCIACIÓN DE LA ENFERMEDAD DE PERTHES ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) con CIF: G87047585 y domicilio en c/ Cáceres, 18 – 28100 Alcobendas (Madrid) EXPONE: La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes Fue descrita hacia 1910 por el inglés Legg, el francés Calvé y el alemán Perthes. Es una necrosis …
C.E.I.P. Carrasco Alcalde – Herencia (Ciudad Real) PROYECTO: «EL XIX CROSS DEL PARQUE, CORRE POR TI» 26 y 27 de mayo de 2021. Los alumnos decoraron sus dorsales e incluyeron el nombre de un niño o niña que tiene Perthes. Un precioso proyecto en el todos acabaron ilusionados, unos por correr, los otros porque saben que algún día también podrán …
7 aniversario de ASFAPE, 7 años… entendiendo esta enfermedad con los TRAUMATÓLOGOS, aprendiendo de los FISIOTERAPEUTAS, preguntando a los PSICÓLOGOS, intentando apoyar a las FAMILIAS afectadas, contando qué es el Perthes a los COLEGIOS, colaborando con los MAESTROS, explicando esta nueva situación a FAMILIARES y AMIGOS, proponiendo actividades a los NIÑOS… Y como resultado de este esfuerzo hemos conseguido algo …
