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Día de las enfermedades raras 2023

Día de las enfermedades raras 2023

¿Sabías que el Perthes también es una enfermedad rara? Según la OMS, se considera enfermedad rara cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Según Orphanet: La incidencia anual de la enfermedad de Perthes varía considerablemente, desde 1/250.000 en Hong Kong y 1/18.000 en Reino Unido, a 1/3.500 por año en las Islas Feroe. En España: Según https://doi.org/10.1016/j.recot.2022.03.003 …

Asamblea 2023

Asamblea ASFAPE 2023

Convocatoria Asamblea General Ordinaria: La Junta Directiva de la Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), de conformidad con el artículo 10 de los vigentes estatutos, convocatoria a todos sus asociados, a la ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA que tendrá lugar, en primera convocatoria, a las 10:00 horas del sábado 4 de febrero de 2023 y en segunda convocatoria a las 10:30, en …

Mete un gol al Perthes

mete un gol al perthes

Únete a nuestro reto, mete un gol al Perthes, hoy y siempre. Únete a ASFAPE. Nuestro objetivo en el día de concienciación del Perthes, 17 de enero, es hacer difusión de lo que es la enfermedad y conseguir que muchas mas familias sepan de la existencia de nuestra asociación. Este día de 2023 ha sido una verdadera explosión de goles …

Día del Perthes 2023

Día del Perthes 2023

METE UN GOL AL PERTHES El martes 17 de enero, haz un video “metiendo un gol” y publícalo en tus redes sociales. No olvides etiquetar a @asfape y añadir #diadelperthes2023 #meteungolalperthes #hoynopuedescorrermañanapodrasvolar El 17 de enero celebramos en ASFAPE el día de concienciación de la enfermedad de Perthes y para visibilizar esta enfermedad cada año proponemos diferentes iniciativas, como involucrar …

Lotería de navidad 2022

lotería de navidad de ASFAPE

Los donativos recibidos por la compra de lotería de Navidad de ASFAPE son destinados a los proyectos y actividades para niños con enfermedad de Perthes, como nuestro campamento anual. Recuerda que la lotería tiene asociado un donativo de 1,50€ por participación. ¡Gracias por colaborar! CÓMO COMPRAR LOTERÍA POR INTERNET Accede a www.lotopia.com/loteria/asfape Selecciona las participaciones que desees Regístrate. Recibirás un email de …

Campamento 2022

campamento ASFAPE 2022

ASFAPE organizó el campamento 2022 con el objetivo de que los niños con Perthes tengan la oportunidad de convivir con otros de su misma condición y disfrutar de actividades pensadas para ellos respetando sus posibles limitaciones físicas. Domingo 26 de junio a sábado 2 de julio de 2022. El lugar: Granja escuela El Encinar  Los protagonistas: 32 niños y niñas de 5 …

ASFAPE en SEOP 2022

ASFAPE en el Congreso SEOP Murcia 2022

ASFAPE ha participado en el XV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Ortopedia Pediátrica – SEOP 2022. seopmurcia2022.com PRE-CONGRESO Jueves, 16 de junio de 2022 9:00-11:00 h. ENCUENTRO CON ASOCIACIONES Y LAS FAMILIAS CON ENFERMEDADES RARAS EN EL APARATO LOCOMOTOR INFANTIL Objetivo: Encontrar un foro de debate sobre los problemas de los niños y sus familias afectos de patología …

Encuentro en Madrid

Ayer se reunieron en Madrid varias familias de la asociación ASFAPE. El lugar elegido, el Parque de La Cuña Verde de O´Donnell Los niños tuvieron sus actividades con el tema «piratas» “VIENTO A BABOR” Realización del barco de papel con témpera  “UN PIRATA SOÑADOR”  lectura del cuento y realización del gorro de piratas perthianos y del parche.  “UNA ISLA LLENA …

Congreso Perthes 2022

IV CONGRESO ASFAPE Desde ASFAPE organizamos un nuevo Congreso sobre enfermedad de Perthes dirigido a familias de afectados y adultos que pasaron la enfermedad en su infancia. En colaboración con el Hospital Universitario de Getafe (Madrid) – Traumatología infantil. Fecha: Sábado, 19 de marzo de 2022. Lugar: Auditorio Paco de Lucía del Centro de Arte Alcobendas C. de Mariano Sebastián …