Presentación del libro «Hablamos de Perthes. Visión global»
El pasado sábado 17 de octubre vivimos un día muy especial para todas las familias que convivimos con la enfermedad de Perthes. El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid acogió la presentación del libro «Hablamos de Perthes. Visión global», escrito por el Dr. Juan Carlos Abril y Elena Fernández de Mendiola.
Cerca de 100 personas nos reunimos para compartir una tarde de información, experiencias y emociones. Llegaron familias de distintos puntos de España, como Madrid, Gipuzkoa, Bizkaia, Soria, Ávila, Valencia, Alicante, Córdoba y Sevilla. La mayoría de ellos socios de ASFAPE.
ASFAPE agradece un libro pensado para las familias con Perthes
El Dr. Juan Carlos Abril, jefe del Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Niño Jesús, y socio de honor de ASFAPE y Elena Fernández de Mendiola, socia fundadora y expresidenta de ASFAPE, han unido sus conocimientos y experiencias para crear un libro que responde a muchas de las preguntas que nos surgen cuando tenemos que convivir con la enfermedad de Perthes.
Aparecen las dudas, los miedos y la necesidad de entender qué está pasando y qué podemos esperar.
«Hablamos de Perthes. Visión global» tiene el objetivo de cublir esa necesidad: ofrecer información clara y rigurosa para ayudar a las familias a comprender mejor la enfermedad y sentirse más acompañadas durante el proceso.
Además, el libro incluye dibujos realizados por niños con Perthes. Una parte muy especial que nos recuerda que ellos también necesitan entender lo que les ocurre y descubrir que hay otros niños que están pasando por lo mismo.
Una tarde para compartir experiencias
El acto fue inaugurado por D. Julio Zarco, gerente del Hospital Niño Jesús, y estuvo dirigido por el Dr. Ángel Villa, del Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología Infantil del Hospital Gregorio Marañón.
Por la parte familiar y asociativa participaron Miguel Guerrero, uno de nuestros perthianos asfapeños, Marta Camacho responsable de educación en ASFAPE y Marianne Guillot nuestra actual presidenta.
Por la parte médica Dra. Fátima Bebea del Hospital Niño Jesús, y Carlos Acle, de MBA Surgical Empowerment, que ha hecho posible la publicación del libro.
Escuchar las experiencias de pacientes y familias, junto con las aportaciones de los profesionales sanitarios, nos recordó algo que en ASFAPE tenemos muy presente: detrás de cada diagnóstico hay una familia que necesita información, comprensión y apoyo.
ASFAPE, junto a las familias con Perthes
Desde ASFAPE nos alegra haber colaborado en este encuentro y acompañar iniciativas que ayudan a dar visibilidad a la enfermedad de Perthes y a acercar información de calidad a las familias.
La colaboración entre profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes es fundamental. Las asociaciones aportamos la experiencia de quienes vivimos el día a día de la enfermedad, trasladamos nuestras dudas y necesidades y ayudamos a que ninguna familia tenga que recorrer este camino sintiéndose sola.
Gracias al Dr. Juan Carlos Abril y a Elena Fernández de Mendiola por convertir tantas preguntas en un libro que esperamos que acompañe a muchas familias.
Aunque el camino a veces sea difícil, juntos podemos hacerlo un poquito más llevadero.
