Día de ASFAPE

DÍA DE ASFAPE

El 23 de abril es el aniversario de ASFAPE, el día que se firmó el acta de constitución de la asociación.

 

¿Sabes por qué elegimos el 23 de abril para firmar el acta de constitución?

Los comienzos importantes merecen fechas con significado.

No fue una fecha al azar. Queríamos que representara algo especial, algo que conectara con nuestra esencia y nuestra historia.

El 23 de abril es el Día del Libro, una jornada que celebra el conocimiento, la cultura y la capacidad de compartir historias. Nos pareció una fecha especialmente significativa para iniciar la nuestra.

Además, entre las cuatro socias fundadoras había una bonita diversidad geográfica: Elena F.M. y María F.V. de Madrid, Alicia B. de Barcelona y Marta B. de Salamanca. Este día también coincide con la celebración de la Comunidad de Castilla y León y de Cataluña, y por tanto festivo, reforzando ese vínculo entre nuestros orígenes.

Y, por último, el 23 de abril es el día de San Jorge. Un pequeño guiño a George Perthes, cuyo nombre está ligado a esta enfermedad.

¿Cómo lo celebramos?

Cada año lo celebramos haciendo difusión en las redes sociales con el objetivo de darnos a conocer.

 

¿Por qué ser socio de ASFAPE?

  • Me gusta sentir que NO ESTOY SOLO
  • Me gusta encontrar INFORMACIÓN sobre la enfermedad
  • Me gusta poder CONTACTAR con otras familias
  • Me gusta compartir EXPERIENCIAS
  • Me gusta que exista una REVISTA que hable de Perthes
  • Me gusta que mi hij@ pueda CONOCER A OTROS niñ@s con Perthes
  • Me gusta que alguien organice ACTIVIDADES para mi hij@
  • Me gusta que se promuevan ACTOS SOLIDARIOS a favor del Perthes
  • Me gusta tener información sobre los mejores TRAUMATÓLOGOS
  • Me gusta poder asistir a un CONGRESO sobre Perthes para familias
  • Me gusta AYUDAR a familias que pasan o pasarán por lo mismo que yo
  • Me gusta que con más información se reduzca el tiempo de DIAGNÓSTICO
  • Me gusta que se investigue sobre los mejores TRATAMIENTOS
  • Me gusta que se reconozca la DISCAPACIDAD si es necesario
  • Me gusta que ME APOYEN y ASESOREN si tengo problemas en el día a día
  • Me gusta que alguien piense en los ADULTOS que tienen secuelas
  • Me gusta que se difundan TERAPIAS que pueden aliviar síntomas
  • Me gusta que los ESPECIALISTAS respondan nuestras preguntas
  • Me gusta que los CENTROS EDUCATIVOS conozcan el Perthes
  • Me gusta que mi hij@ NO SE SIENTA EXCLUIDO en el recreo en una silla, por no poder jugar
  • Me gusta que se haga una ADAPTACIÓN CURRICULAR si es necesario
  • Me gusta que se difundan DEPORTES ALTERNATIVOS que no perjudican el proceso del Perthes
  • Me gusta que existan AYUDAS ECONÓMICAS para quien lo necesite
  • Me gusta poder HACER ALGO POR LA ENFERMEDAD de mi hijo  y que en el futuro se sepa mas sobre ella

 

 

GRACIAS POR DEJARNOS TU RESEÑA

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juan carlos abril
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Una asociación de padres que ha colaborado enormemente en la mejora en el manejo del Perthes en este país, y me atrevo a decir que también en otros países como USA. Mi más grande enhorabuena.
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Maria calvet castell
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Una asociacion que se preocupa por sus socios y por dar visibilidad a diario y donde sea a la enfermedad estoy muy muy contenta y agradecida por formar parte de edta gran familia
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Eva M. Alonso Sánchez
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La mejor ayuda y asesoramiento cuando diagnostican a nuestros hijos, que estamos perdidos y angustiados, sientes de verdad que estás acompañado durante todo el proceso hasta el alta, en resúmen una Gran Familia, la Familia Perthiana. Mi hija hace muchos años que tiene el alta y seguimos colaborando y participando con Asfape, nos emociona!!
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Fernando Saugar
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Orientación y apoyo en momentos complicados
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Cristina Izquierdo
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Es fantástico todo cuando te ves perdid@, todos te ayudan y apoyan explicándote absolutamente todo sobre la enfermedad.
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Begoña HE
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Más que una asociación se trata de una familia, donde sientes el apoyo de todos y se comparte información.
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Natalia Varela
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Ayuda a recorrer el camino de esta enfermedad rara que es el Perthes
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Iñigo Villen
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La asociación está muy implicada con la enfermedad ayudando a los afectados con todos los medios posibles
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Rafael Guerrero
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Gracias a Asfape, y principalmente a Elena por guiarnos en el camino.😘
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