Yo tuve Perthes

Yo tuve Perthes

¿Has tenido Perthes? ¿Quieres contarnos tu caso?

Escríbenos a presidente@asfape.org contándonos qué tratamiento te hicieron, cómo estás ahora, si tienes secuelas o no, si haces deporte, qué recuerdo te queda de esa etapa…

Algunos casos los seleccionamos para esta web y otros para nuestras redes sociales.

 

 

Yo tuve Perthes

Enero 2023.

El Perthes no cambió mi vida, solo me hizo mejor y más fuerte.

Mi nombre es Esther, tengo 34 años, actualmente vivo en Madrid y tengo una vida muy feliz. Pero hasta llegar a ser quien soy hoy en día, la vida me puso algún que otro obstáculo que me enseñó a luchar y superarme cada día, como fue la enfermedad de Perthes.

Todo empezó a los 7 años cuando comencé a sentir un dolor raro e intenso en la ingle. Un día de camino al colegio me tropecé con una baldosa (recuerdo nítidamente ese día) el dolor que sentí ya era muy fuerte y mi madre decidió llevarme al hospital de San Rafael en Madrid, ahí fue cuando vi que algo iba mal, a mi madre le cambió la cara y empezó todo….

Tras el diagnóstico, mis padres me llevaron a diferentes médicos para que nos dieran diferentes alternativas de tratamientos para afrontar la enfermedad. Los tratamientos fueron dispares:  inmovilización total con una escayola de cadera a pies, la colocación de abrazaderas en las piernas, reposo absoluto o varias intervenciones directamente…. muchas posibles soluciones, todas nuevas y desconocidas para nosotros, lo que nos producía una gran sensación de miedo. Pero la mayoría coincidía en algo que es lo que más asustaba, y era que posiblemente me quedaría una cojera permanente, algo que, por suerte, no sucedió.

Tras estudiar las diferentes opciones, finalmente nos decidimos por el tratamiento sugerido en el hospital 12 de octubre, con el mejor médico del mundo R.V, para mí fue la persona que más me marcó durante ese tiempo. Aprovecho para mostrarle desde aquí todo mi agradecimiento. Sin él, estoy segura de que mi camino hubiese sido muy diferente.

Mi primer tratamiento consistió en la temida silla de ruedas, (inmovilización para intentar que el hueso se regenerara solo), pero lamentablemente no funcionó y me sometí a la primera intervención. Ésta consistía en una osteotomía con tornillos y una incisión en el tendón de la ingle por los futuros problemas de movilidad.

Tras dicha intervención, vino la peor parte. La inmovilidad fue absoluta, una cuerda tiraba de mi tobillo enganchada a una polea en el techo, de la que colgaban un par de kilos de lentejas que ingeniosamente inventó mi padre, para que pudiera pasar ese largo tiempo inmovilizada en casa y no en el hospital.

Dos años después me volvieron a operar para retirarme la placa y los tornillos de la osteosíntesis. (de nuevo viví ese doloroso proceso, dolores, rehabilitación, reposo…)

Y hasta aquí los detalles de mi historia médica, la psicológica fue bien distinta.

Se podría decir que mi infancia fue complicada y triste (que así fue en cierto modo), pero yo la recuerdo bonita y alegre y no la cambiaria por nada del mundo, aunque suene raro. Somos quienes somos, por todo lo que vivimos y sobre todo por nuestra actitud para afrontar lo que nos llegue.

Mi familia me apoyó en todo momento, mis padres se turnaban para que no me quedara sola el tiempo que pasé en el hospital y mi padre cada noche me leía los cuentos de Manolito Gafotas antes de dormir, para que me durmiera siempre alegre, contenta y con una sonrisa. Aún recuerdo como si fuera ayer, los momentos de carcajadas con él.

Mis hermanas jugaban conmigo como si fuera algo normal, haciendo virguerías con mi silla de ruedas, incluso mi hermana Belén, se las ingeniaba para que pudiera correr, lanzando la silla calle abajo corriendo a mi lado, fueron momentos que recuerdo con mucho cariño.

La gente que conocí en el hospital ha marcado mi vida y mi forma de ser, gente maravillosa con problemas muy serios, pero siempre con una sonrisa y con una percepción de la vida digna de ganar cualquier premio que pudiera existir.

Mi vida escolar podría haber sido más problemática, sobre todo porque los colegios antiguamente no estaban adaptados y solamente contaba con un ascensor para subir a clase y siempre estaba estropeado. Pero esto se convirtió en una gran aventura y una buena forma de conocer a mis compañeros mayores del cole, siempre había alguien dispuesto a subirme en brazos cual princesa Disney.

En el colegio, hubo de todo, aquí sufrí un poco más, ya sabemos cómo son los niños con las personas diferentes, pero mis profesores me ayudaron en todo momento.

Gracias a esta enfermedad soy quien soy, tengo los valores que tengo y valoro cosas que mucha gente no valora.

Con el paso del tiempo todo mejoró, empecé a poder hacer casi de todo: bailé con unos buenos taconazos puestos, salté, monté en moto, me tiré en paracaídas, hice descenso de cañones, me apunte al gimnasio, he viajado por el mundo…En definitiva, hice todo lo que no podía hacer en su momento y me volví la mujer más feliz del mundo.

Actualmente, tengo una vida plena y feliz con gente maravillosa a mi lado, amigos que hoy por hoy saben de mi enfermedad, me apoyan con mis dolores actuales y si es necesario, dejan de realizar cualquier actividad durante un viaje si están conmigo, solo para que yo los acompañe. Soy una persona muy afortunada.

En cuanto a las secuelas médicas, padezco de artrosis degenerativa en la cadera, bursitis, dolores y seguramente tengo pendiente una operación por delante, pero siempre lo afrontaré con optimismo y esperanza.

Si alguien me preguntara… ¿si volvieras a nacer pedirías pasar por lo mismo? ¡ROTUNDAMENTE SI!

 

 

 

Soy Arkaitz y tuve Perthes

Agosto 2022.

Me llamo Arkaitz, tengo 29 años y vivo en Pamplona. Me detectaron la enfermedad de Perthes a los 6 años y tras esperar los 2 años estipulados para la regeneración de la cabeza del fémur fui operado en dos ocasiones de la cadera izquierda, la primera fue sencilla, una incisión en el tendón de la ingle para que en el futuro no tuviese problemas de movilidad y la segunda, fue una osteotomía de Shelf.

No me quejaba de dolor, pero llevaba varios días cojeando y eso le resultaba muy raro a mi madre. Tras sopesarlo, decidió acudir al pediatra pensando que sería del crecimiento. La sorpresa fue cuando el pediatra, tras unas exploraciones, lo descartó y nos mandó sacar placas y realizar varias pruebas, ya que sospechaba lo que finalmente fue cierto, la cojera era provocada por la enfermedad de Perthes. En ese momento llegó el disgusto y el miedo a cómo podría quedar en el futuro.

Cuando nos dieron la noticia tuve que dejar de hacer los deportes que hacía en la escuela, pelota mano y fútbol. Recuerdo que de pequeño para nada era tranquilo, más bien todo lo contrario, como cualquier niño a esa edad, no podía parar y en cuanto se despistaban salía corriendo, saltaba y me ponía a jugar, algo que ya en aquel momento no debía hacer y por ello, lo pasé bastante mal.

Me costó bastante tiempo entender la razón por la que no podía hacer esas cosas.

Mi madre consiguió convencer al traumatólogo para que me dejara jugar a fútbol, pero en este caso de portero y sin correr ni un solo metro ni saltar, así que aquella tarde me puse con mi hermano a echar tiros para ir entrenando de portero.

La demarcación de portero no es para nada plato de buen gusto para un niño de esas edades, puesto que lo que quiere es correr y meter goles, y no ser criticado y machacado cuando le meten un gol al equipo (algo desgraciadamente normal en esas edades).

Con el trabajo de todas las personas de mi alrededor logré salir adelante.

Primero el traumatólogo, que fue quien dio el visto bueno a jugar de portero, eso sí, sin correr y sin saltar (entraban todos los balones por arriba claro). Mi familia consiguió que entendiera que esa era una muy buena oportunidad para mí, sobre todo porque iba a jugar todos los partidos y todos los minutos (que más quiere un niño que saber que lo va a jugar todo).

Por último, los entrenadores que tuve, a los que les tengo un gran cariño y les estoy agradecidísimo por la paciencia que tuvieron, así como a las madres y padres de mis compañeros de equipo y amigos, que consiguieron hacerles entender la razón por la que mientras ellos daban vueltas al campo para calentar, yo me quedaba en la portería con el entrenador echando tiros. Además, entre todos con mucho esfuerzo, consiguieron hacernos comprender que la culpa de un gol no es solo del portero, sino de todo el equipo.

Llegó el momento de entrar en el quirófano.

Mis compañeros me regalaron un balón y nos hicimos una foto en el último partido que jugué antes de la operación.

Los meses siguientes a la operación fueron duros puesto que no me podía mover al estar postrado en la cama con una ortesis de cadera. Recuerdo que algún amigo venía de vez en cuando a casa y jugábamos a juegos de mesa para entretenerme una tarde entera y si no venía nadie, me entretenía con mi hermano.

Para la escuela, mi primo me hizo una especie de mesa para la silla de ruedas que se sujetaba en el reposabrazos, algo que no me gustó nada porque con él era más fácil estudiar y no tenía excusa para decir que no podía, pero lo hizo más sencillo todo.

Recuerdo como un día una profesora salió con mis compañeros de clase al patio a realizar una actividad y se olvidó de mí. Varios compañeros se quedaron conmigo y cuando volvió a por ellos les empezó a echar la bronca por haberse quedado en el aula, hasta que se dio cuenta de que ellos estaban ahí por mí y nos pidió disculpas a todos y a ellos les puso de ejemplo de compañerismo, por haberse quedado conmigo.

Con la ayuda de mi familia y mis amigos, conseguimos que el tiempo fuera más ameno mientras llevaba la ortesis y estaba tanto en la silla de ruedas como en la cama. Fui dejando atrás la silla de ruedas, las muletas y las sesiones de rehabilitación. Creo que fueron 4 meses, meses infernales sí, pero finalmente pude volver a volar.

En todos esos meses pude sacar cosas positivas y aprendí, entre otras cosas, a valorar los pequeños detalles y cómo no, a tener paciencia. Con esfuerzo y ganas todo se puede superar.

Tuve la oportunidad de volver a ser jugador de campo, pero, ¿sabéis qué? Decidí volver a la portería de futbol sala hasta los 25 años. Ese era el lugar en el que mejor me encontraba cuando jugaba y no lo cambio por nada del mundo, por lo que puedo decir una cosa: gracias enfermedad, gracias a ti descubrí la portería y es algo que no lo voy a olvidar nunca.

Lo vivido durante aquel tiempo tanto a mi familia como a mí no nos lo quita nadie y si no me hubiese pasado esto, seguramente no valoraría las cosas tanto como las valoro ahora. Para un niño de esa edad querer hacer cosas y mentalizarse que por su bien no debe hacerlas, es un esfuerzo muy grande. A la larga vi su recompensa y para la familia es un grandísimo trabajo lograr que un niño lo entienda.

Aprendí a resistirme a realizar lo que quería hacer porque en ese momento no lo debía hacer, para así en el futuro poder disfrutarlo. Hoy no puedes correr, mañana podrás volar.

He ido creciendo y quemando etapas de la vida. He cursado dos grados superiores, uno de desarrollos informáticos y otro de sistemas informáticos y en la actualidad trabajo en una empresa consultora TIC, en proyectos del sector público del departamento tecnológico de salud.

En cuanto al deporte, he podido practicar los que he querido sin ningún tipo de prohibición ni dolencia y he estado ligado al futbol sala durante muchos años, tanto como jugador como entrenador.

A día de hoy no tengo ninguna limitación a raíz de la enfermedad, salvo una pequeña dismetría en la pierna afectada por la cual utilizo un alza, pero que no me impide realizar los deportes que actualmente practico como montar en bici o salidas al monte entre otros.