Yo tuve Perthes

¿Has tenido Perthes? ¿Quieres contarnos tu caso?

Me llamo Elena, tengo 34 años y mi historia con el Perthes comienza cuando tenía 5 años.

Me diagnosticaron Perthes con 4 años.

Mayo 2023.

Mi nombre es Naiara, tengo 32 años y soy de Barakaldo (País Vasco). Tuve Perthes en la cadera derecha.

Mi historia comienza a los 4 años, cuando empiezan esos dolores fuertes a los que como a todos nos decían los pediatras que eran crecederas. Me hicieron tomar una medicación 6 meses, pero aquello solo empeoraba, era imposible correr y hacer deporte.

Me hicieron el estudio Rx y ahí tuvimos el diagnóstico. El tratamiento en mi caso fue muy claro directamente a operar, así que me hicieron la osteotomía ya con 5 años. Tuve suerte y en el hospital Universitario de Cruces estaba la doctora Iturralde a la que debo todo, a ella y a su marido, que participó en la operación. Después tengo el recuerdo de esa gran escayola desde la cintura hasta el tobillo (no nos daba para pajitas para ayudar a rascarme por dentro, jeje).

Era pequeña, por lo que no me han quedado muchos malos recuerdos, solo simples fotogramas.

Mi familia si recuerda los ratos que pasábamos cada vez que la enfermera subía a casa a hacerme las curas. Después de esos meses tocó llevar un aparato. Ese si lo recuerdo, unos hierros desde la cadera hasta el pie con alza por lo que en el otro pie tenía que llevar un zapato-zanco, y seguir viviendo una infancia con limitaciones. Pero eso te hace aprender que, o te superas o te superas, te hace sacar las fuerzas y cambiar las perspectivas de la vida. Todo fue genial y quedó perfecto, pude jugar al baloncesto, volver a hacer gimnasia con mis compañeros y tener unos bonitos recuerdos.

Ya de adulta me empezó a dar algunos avisos son 24 años.

Me infiltraron para darle una tregua al dolor y me avisaron de que cualquier peso que cogiese sería fatal para mí cadera (en mi mente estaba el ser madre pronto y tanto el peso del embarazo como la opción del parto me la desaconsejaban).

Con 32 años tengo dos hijos más que preciosos.

Tenemos que darnos cuenta de que las limitaciones nos las ponemos nosotros, no una enfermedad. Sí es cierto que después del segundo embarazo han aumentado mucho los dolores, es un dolor invisible, nadie te ve mal, nadie nota nada, por lo que no se entiende que te pueda doler algo tan fuerte y estés ahí y a veces falta ese punto de empatía a la gente.

Esa es la parte que le tengo que agradecer al Perthes, me ha enseñado que cada uno tenemos nuestras batallas, aunque no las veamos por fuera así que siempre tenemos que apoyar al prójimo.

Ahora mismo estoy aguantando con mi propia cadera aún en su sitio. ¿Con dolores? Si, pero los tratamos y a pensar en disfrutar cada día, y cuando no tenga marcha atrás tocará ponerse esa prótesis de cadera que amenaza desde hace años (llegará lo más tarde que esté en mi mano). Y cuando ese momento llegue, a tope con ella, a seguir cada día y de la mano de mis pequeños tesoros.

Vida solo tenemos una y tenemos que exprimirla con lo que venga y a por todo.

NAIARA

Mayo 2023.

Kaixo, me llamo Eritz y soy de Mutriku un pueblo pequeño de la costa del País Vasco, tengo 34 años y le debo mucho al Perthes.

Todo empezó cuando tenía 8 años y mis padres se dieron cuenta de que de vez en cuando cojeaba. No pasó mucho tiempo y empecé a sentir un dolor muy raro, punzante en la ingle. Acudimos al médico de cabecera y nos dijo que serían crecederas y que se me pasaría en unos días, pero no se me pasó y el dolor aumentó y mis padres decidieron acudir al hospital de Mendaro.

En el hospital después de hacerme radiografías y algunas pruebas nos dijeron que podía ser un caso de Perthes. Los doctores que me atendieron lo hicieron lo mejor posible pero no tenían experiencia en la enfermedad, se estaban guiando por los libros y se pusieron en contacto con algún otro médico para que les aconsejara. Su estrategia fue reposo total en cama y estirar el pie afectado mediante una cuerda con polea y 2 kilos de peso en el extremo. Primero en el hospital y luego mis padres convencieron a los médicos para que lo pudiera hacer en el caserío y me pusieron en la mitad del salón una cama para que yo estuviera a gusto.

Ahí llegó la primera lección de vida.

Me la dio un amigo que hoy en día es como un hermano, que estuvo muchas mañanas y tardes de verano conmigo entreteniéndome y haciéndome compañía.

Mis padres no estaban convencidos e intentaron mover cielo y tierra. Por un familiar, contactaron con un traumatólogo que sí tenía experiencia en casos de Perthes que se llamaba E.E y fue mi salvación. Le estaré siempre agradecido por cómo me trató y me motivó cuando estaba de bajón y a todos los que trabajaban con él, que antes que nada, eran personas y me trataban con mucho cariño.

Este médico tenía otra manera de trabajar y otro punto de vista en cuanto a la enfermedad y lo primero que les dijo a mis padres después de estudiar mi caso y dar su opinión, fue que decidieran seguir con un médico o con el otro, que si no se volverían locos.

Decidieron seguir con él y lo primero que nos dijo que me quitase el peso del pie y que me sacaran de la cama que no tenía sentido tener el pie estirado mediante un peso porque la enfermada seguiría su curso. Que no podía apoyar él pie durante un tiempo, que agarrara unas muletas y que fuera al cole con normalidad e hiciese una vida lo más normal posible.

Me tiré casi 2 años de mi vida con muletas.

Fue una época dura donde te costaba seguir a los amigos, donde no podías practicar los deportes que te gustaban donde alguno se burlaba de ti llamándote cojo, pero sacabas fuerzas de donde sea y el siguiente día que le pillabas desprevenido le dabas una buena ostia con la muleta y no te volvía a llamar cojo en la vida.

Por otro lado, tengo que decir que esa época dura no hubiera sido lo mismo sin mis amigos, que me dejaban jugar con ellos al fútbol de delantero de portero, donde sea, sabiendo que se llevarían más de un golpe con la muleta, me esperaban cuando andábamos cuesta arriba y cuesta abajo en el pueblo para que descansase y siguiera andando con ellos, siempre me hicieron sentir uno más y nunca me dejaron de lado.

Luego vino la época en que el hueso empezaba a reconstruirse y mi médico me dijo que me quitara las muletas que empezara a apoyar el pie y que tenía que hacer natación o bicicleta. Oír eso de la boca de mi médico fue algo indescriptible, salí cómo un cohete de la consulta. En mi pueblo no había piscina por lo tanto me quedaba la bici. Me apunté en él equipo de ciclismo de mi pueblo y mira si me gusto que competí como uno más desde alevines hasta juveniles durante años.

Hoy en día soy un apasionado del ciclismo, practico en montaña y carretera, últimamente menos porque con los niños en él día a día tengo menos tiempo.

Esa época la recuerdo con mucha felicidad, empecé a recuperar la masa muscular del pie afectado, seguí yendo a las revisiones con el médico y la cabeza del fémur logró redondearse bastante. El médico me dijo que llegaría a hacer una vida normal con mis limitaciones en cuando a deportes de contacto y que tendría que llevar un alza de unos 2 cm. en él pie izquierdo porque la pierna se me había acortado por el Perthes.

Me dijo que cuando llegase a la edad adulta probablemente me tendría que operar y ponerme una prótesis, hoy en día tengo 34 años y sigo con mi hueso de toda la vida, cuando la calidad del día a día disminuya pondremos una prótesis y a seguir dando guerra.

Cuando tenía unos 17 años en la televisión del país vasco, Euskal Telebista, empezaron a emitir un programa de aventura y supervivencia, llamado “El conquistador del fin del mundo”, además de la rudeza de la tierra y el clima, falta de alimento, frío y sed, los concursantes tienen que competir entre ellos y sobrevivir a la aventura, con la finalidad de coger la Ikurriña y proclamarse ganadores. Me enganchó tanto el programa que mi sueño era poder vivirlo. Me presenté varias veces a los casting y a la tercera fui uno de los escogidos.

Pude vivir la aventura, sufrir y disfrutarla y mira por dónde ese chico que había tenido Perthes acabó ganándola.

Digo que estoy agradecido al Perthes porque esos años que tuve que quedarme sentado mirando a mis compañeros de colegio cómo practicaban gimnasia y otros deportes y yo no lo podría hacer, me hicieron que quisiese lograrlo con más ganas.

Esos momentos que el pie te dice hasta aquí, me hicieron ser una persona con más sensibilidad hacia los demás, más fuerte, más decidido, mejor persona y luchador.

Hoy en día practico natación en el mar, en invierno también con un neopreno, ciclismo, escalada y me gusta mucho andar en el monte, disfruto de mi familia de mis amigos y de mis hijos, hay mucha vida después del Perthes, FUERZA AMIGOS eta besarkada bat.

ERITZ

Febrero 2023.

Al no tener nada visualmente apreciable y como los dolores no se ven, la gente no es consciente hasta qué punto te puede afectar.

Me llamo Leire, tengo 28 años y soy de Lekunberri, Navarra. Mi caso empezó en unas vacaciones de verano, cuando tenía 3 años. Mis padres notaron que cojeaba y me llevaron al médico. Tras realizar varias pruebas me diagnosticaron la enfermedad de Perthes, primero en un lado de la cadera y poco después en el otro.

Principalmente me trataron en las consultas de Príncipe de Viana, en Pamplona, aunque también me llevaron a otro tipo de profesionales de medicina alternativa. Tras varios meses de seguimiento, nos recomendaron una operación y ahí empezaron las dudas. Había médicos que sí nos la recomendaban, otros no tanto y tampoco sabíamos si quedaría bien tras la operación. Además, al tener afectados los dos lados, primero me tenían que operar de un lado y al recuperarme, del otro lado, lo que implicaba estar casi un año inmovilizada. Con todo lo que implicaba y sin saber seguro cómo me quedaría, junto a otras recomendaciones de no hacerla, mis padres al final decidieron no hacer la operación.

De pequeña tuve temporadas de cojera y dolores junto a unos años en los que no podía hacer deporte.

Recuerdo que en el colegio, en educación física no podía hacer todas las actividades que hacían el resto de compañeros, sobre todo si implicaban correr o saltar. La profesora me decía que si algo me dolía no lo hiciera y no tuve ningún problema en ese sentido. Tampoco tuve problemas en las excursiones del colegio, los profesores sabían lo que me pasaba y si en algún momento tenía algún problema se adaptaban a mí. Recuerdo un día que fuimos de excursión al monte y me empezó a doler la cadera. Para mí no fue nada nuevo y poco a poco conseguí llegar. La profesora y otros compañeros se adaptaron a mi ritmo y me dejaron sus bastones, me sentí muy apoyada en ese momento.

El área donde más me ha afectado ha sido en las actividades extra escolares.

Conforme he ido creciendo, he podido hacer más o menos un poco de todo, siempre de manera suave, sin tener que pasar por las operaciones y la silla de ruedas de pequeña, pero al mismo tiempo siempre he estado limitada, principalmente en los deportes. Estas limitaciones también me han creado una carga emocional, ya que soy una persona a la que le gusta mucho el deporte y hay muchas veces que no puedo practicarlo o tengo dolores. Por el contrario, también he aprendido a valorar todo lo que sí puedo hacer y sentirme afortunada por ello. A mí me encanta bailar y tengo la suerte de poder practicar salsa varías horas a la semana.

Actualmente no suelo cojear, pero tengo algo de artrosis degenerativa y bursitis y sé que tarde o temprano me tendré que operar. Los médicos me han recomendado esperar para ponerme la prótesis hasta que ya no pueda llevar una vida “normal”. Siempre he tenido la duda de cómo me habría ido de haberme operado de pequeña, o si operándome ahora podría realizar actividades deportivas que no he podido realizar por las limitaciones que me han quedado. Pero bueno, la verdad es que no me puedo quejar, a pesar de mis limitaciones he tenido una infancia muy muy feliz y aunque sea de forma más suave he podido hacer casi de todo.

He sabido hace poco sobre la existencia de la asociación y para mí fue algo importante. No conocía a más gente con esta patología y cuando hablo de ella, al no tener nada visualmente apreciable y los dolores no se ven, la gente no es consciente hasta qué punto te puede afectar.

Me parece muy importante el trabajo que hacéis desde la asociación, ¡Muchas gracias por todo!

LEIRE

Enero 2023.

El Perthes no cambió mi vida, solo me hizo mejor y más fuerte.

Mi nombre es Esther, tengo 34 años, actualmente vivo en Madrid y tengo una vida muy feliz. Pero hasta llegar a ser quien soy hoy en día, la vida me puso algún que otro obstáculo que me enseñó a luchar y superarme cada día, como fue la enfermedad de Perthes.

Todo empezó a los 7 años cuando comencé a sentir un dolor raro e intenso en la ingle. Un día de camino al colegio me tropecé con una baldosa (recuerdo nítidamente ese día) el dolor que sentí ya era muy fuerte y mi madre decidió llevarme al hospital de San Rafael en Madrid, ahí fue cuando vi que algo iba mal, a mi madre le cambió la cara y empezó todo….

Tras el diagnóstico, mis padres me llevaron a diferentes médicos para que nos dieran diferentes alternativas de tratamientos para afrontar la enfermedad. Los tratamientos fueron dispares:  inmovilización total con una escayola de cadera a pies, la colocación de abrazaderas en las piernas, reposo absoluto o varias intervenciones directamente…. muchas posibles soluciones, todas nuevas y desconocidas para nosotros, lo que nos producía una gran sensación de miedo. Pero la mayoría coincidía en algo que es lo que más asustaba, y era que posiblemente me quedaría una cojera permanente, algo que, por suerte, no sucedió.

Tras estudiar las diferentes opciones, finalmente nos decidimos por el tratamiento sugerido en el hospital 12 de octubre, con el mejor médico del mundo R.V, para mí fue la persona que más me marcó durante ese tiempo. Aprovecho para mostrarle desde aquí todo mi agradecimiento. Sin él, estoy segura de que mi camino hubiese sido muy diferente.

Mi primer tratamiento consistió en la temida silla de ruedas, (inmovilización para intentar que el hueso se regenerara solo), pero lamentablemente no funcionó y me sometí a la primera intervención. Ésta consistía en una osteotomía con tornillos y una incisión en el tendón de la ingle por los futuros problemas de movilidad.

Tras dicha intervención, vino la peor parte. La inmovilidad fue absoluta, una cuerda tiraba de mi tobillo enganchada a una polea en el techo, de la que colgaban un par de kilos de lentejas que ingeniosamente inventó mi padre, para que pudiera pasar ese largo tiempo inmovilizada en casa y no en el hospital.

Dos años después me volvieron a operar para retirarme la placa y los tornillos de la osteosíntesis. (de nuevo viví ese doloroso proceso, dolores, rehabilitación, reposo…)

Y hasta aquí los detalles de mi historia médica, la psicológica fue bien distinta.

Se podría decir que mi infancia fue complicada y triste (que así fue en cierto modo), pero yo la recuerdo bonita y alegre y no la cambiaria por nada del mundo, aunque suene raro. Somos quienes somos, por todo lo que vivimos y sobre todo por nuestra actitud para afrontar lo que nos llegue.

Mi familia me apoyó en todo momento, mis padres se turnaban para que no me quedara sola el tiempo que pasé en el hospital y mi padre cada noche me leía los cuentos de Manolito Gafotas antes de dormir, para que me durmiera siempre alegre, contenta y con una sonrisa. Aún recuerdo como si fuera ayer, los momentos de carcajadas con él.

Mis hermanas jugaban conmigo como si fuera algo normal, haciendo virguerías con mi silla de ruedas, incluso mi hermana Belén, se las ingeniaba para que pudiera correr, lanzando la silla calle abajo corriendo a mi lado, fueron momentos que recuerdo con mucho cariño.

La gente que conocí en el hospital ha marcado mi vida y mi forma de ser, gente maravillosa con problemas muy serios, pero siempre con una sonrisa y con una percepción de la vida digna de ganar cualquier premio que pudiera existir.

Mi vida escolar podría haber sido más problemática, sobre todo porque los colegios antiguamente no estaban adaptados y solamente contaba con un ascensor para subir a clase y siempre estaba estropeado. Pero esto se convirtió en una gran aventura y una buena forma de conocer a mis compañeros mayores del cole, siempre había alguien dispuesto a subirme en brazos cual princesa Disney.

En el colegio, hubo de todo, aquí sufrí un poco más, ya sabemos cómo son los niños con las personas diferentes, pero mis profesores me ayudaron en todo momento.

Gracias a esta enfermedad soy quien soy, tengo los valores que tengo y valoro cosas que mucha gente no valora.

Con el paso del tiempo todo mejoró, empecé a poder hacer casi de todo: bailé con unos buenos taconazos puestos, salté, monté en moto, me tiré en paracaídas, hice descenso de cañones, me apunte al gimnasio, he viajado por el mundo…En definitiva, hice todo lo que no podía hacer en su momento y me volví la mujer más feliz del mundo.

Actualmente, tengo una vida plena y feliz con gente maravillosa a mi lado, amigos que hoy por hoy saben de mi enfermedad, me apoyan con mis dolores actuales y si es necesario, dejan de realizar cualquier actividad durante un viaje si están conmigo, solo para que yo los acompañe. Soy una persona muy afortunada.

En cuanto a las secuelas médicas, padezco de artrosis degenerativa en la cadera, bursitis, dolores y seguramente tengo pendiente una operación por delante, pero siempre lo afrontaré con optimismo y esperanza.

Si alguien me preguntara… ¿si volvieras a nacer pedirías pasar por lo mismo? ¡ROTUNDAMENTE SI!

ESTHER

Agosto 2022.

A día de hoy no tengo ninguna limitación a raíz de la enfermedad, salvo una pequeña dismetría.

Me llamo Arkaitz, tengo 29 años y vivo en Pamplona. Me detectaron la enfermedad de Perthes a los 6 años y tras esperar los 2 años estipulados para la regeneración de la cabeza del fémur fui operado en dos ocasiones de la cadera izquierda, la primera fue sencilla, una incisión en el tendón de la ingle para que en el futuro no tuviese problemas de movilidad y la segunda, fue una osteotomía de Shelf.

No me quejaba de dolor, pero llevaba varios días cojeando y eso le resultaba muy raro a mi madre. Tras sopesarlo, decidió acudir al pediatra pensando que sería del crecimiento. La sorpresa fue cuando el pediatra, tras unas exploraciones, lo descartó y nos mandó sacar placas y realizar varias pruebas, ya que sospechaba lo que finalmente fue cierto, la cojera era provocada por la enfermedad de Perthes. En ese momento llegó el disgusto y el miedo a cómo podría quedar en el futuro.

Cuando nos dieron la noticia tuve que dejar de hacer los deportes que hacía en la escuela, pelota mano y fútbol. Recuerdo que de pequeño para nada era tranquilo, más bien todo lo contrario, como cualquier niño a esa edad, no podía parar y en cuanto se despistaban salía corriendo, saltaba y me ponía a jugar, algo que ya en aquel momento no debía hacer y por ello, lo pasé bastante mal.

Me costó bastante tiempo entender la razón por la que no podía hacer esas cosas.

Mi madre consiguió convencer al traumatólogo para que me dejara jugar a fútbol, pero en este caso de portero y sin correr ni un solo metro ni saltar, así que aquella tarde me puse con mi hermano a echar tiros para ir entrenando de portero.

La demarcación de portero no es para nada plato de buen gusto para un niño de esas edades, puesto que lo que quiere es correr y meter goles, y no ser criticado y machacado cuando le meten un gol al equipo (algo desgraciadamente normal en esas edades).

Con el trabajo de todas las personas de mi alrededor logré salir adelante.

Primero el traumatólogo, que fue quien dio el visto bueno a jugar de portero, eso sí, sin correr y sin saltar (entraban todos los balones por arriba claro). Mi familia consiguió que entendiera que esa era una muy buena oportunidad para mí, sobre todo porque iba a jugar todos los partidos y todos los minutos (que más quiere un niño que saber que lo va a jugar todo).

Por último, los entrenadores que tuve, a los que les tengo un gran cariño y les estoy agradecidísimo por la paciencia que tuvieron, así como a las madres y padres de mis compañeros de equipo y amigos, que consiguieron hacerles entender la razón por la que mientras ellos daban vueltas al campo para calentar, yo me quedaba en la portería con el entrenador echando tiros. Además, entre todos con mucho esfuerzo, consiguieron hacernos comprender que la culpa de un gol no es solo del portero, sino de todo el equipo.

Llegó el momento de entrar en el quirófano.

Mis compañeros me regalaron un balón y nos hicimos una foto en el último partido que jugué antes de la operación.

Los meses siguientes a la operación fueron duros puesto que no me podía mover al estar postrado en la cama con una ortesis de cadera. Recuerdo que algún amigo venía de vez en cuando a casa y jugábamos a juegos de mesa para entretenerme una tarde entera y si no venía nadie, me entretenía con mi hermano.

Para la escuela, mi primo me hizo una especie de mesa para la silla de ruedas que se sujetaba en el reposabrazos, algo que no me gustó nada porque con él era más fácil estudiar y no tenía excusa para decir que no podía, pero lo hizo más sencillo todo.

Recuerdo como un día una profesora salió con mis compañeros de clase al patio a realizar una actividad y se olvidó de mí. Varios compañeros se quedaron conmigo y cuando volvió a por ellos les empezó a echar la bronca por haberse quedado en el aula, hasta que se dio cuenta de que ellos estaban ahí por mí y nos pidió disculpas a todos y a ellos les puso de ejemplo de compañerismo, por haberse quedado conmigo.

Con la ayuda de mi familia y mis amigos, conseguimos que el tiempo fuera más ameno mientras llevaba la ortesis y estaba tanto en la silla de ruedas como en la cama. Fui dejando atrás la silla de ruedas, las muletas y las sesiones de rehabilitación. Creo que fueron 4 meses, meses infernales sí, pero finalmente pude volver a volar.

En todos esos meses pude sacar cosas positivas y aprendí, entre otras cosas, a valorar los pequeños detalles y cómo no, a tener paciencia. Con esfuerzo y ganas todo se puede superar.

Tuve la oportunidad de volver a ser jugador de campo, pero, ¿sabéis qué? Decidí volver a la portería de futbol sala hasta los 25 años. Ese era el lugar en el que mejor me encontraba cuando jugaba y no lo cambio por nada del mundo, por lo que puedo decir una cosa: gracias enfermedad, gracias a ti descubrí la portería y es algo que no lo voy a olvidar nunca.

Lo vivido durante aquel tiempo tanto a mi familia como a mí no nos lo quita nadie y si no me hubiese pasado esto, seguramente no valoraría las cosas tanto como las valoro ahora. Para un niño de esa edad querer hacer cosas y mentalizarse que por su bien no debe hacerlas, es un esfuerzo muy grande. A la larga vi su recompensa y para la familia es un grandísimo trabajo lograr que un niño lo entienda.

Aprendí a resistirme a realizar lo que quería hacer porque en ese momento no lo debía hacer, para así en el futuro poder disfrutarlo. Hoy no puedes correr, mañana podrás volar.

He ido creciendo y quemando etapas de la vida. He cursado dos grados superiores, uno de desarrollos informáticos y otro de sistemas informáticos y en la actualidad trabajo en una empresa consultora TIC, en proyectos del sector público del departamento tecnológico de salud.

En cuanto al deporte, he podido practicar los que he querido sin ningún tipo de prohibición ni dolencia y he estado ligado al futbol sala durante muchos años, tanto como jugador como entrenador.

A día de hoy no tengo ninguna limitación a raíz de la enfermedad, salvo una pequeña dismetría en la pierna afectada por la cual utilizo un alza, pero que no me impide realizar los deportes que actualmente practico como montar en bici o salidas al monte entre otros.

ARKAITZ