Día de las enfermedades raras

2018

Nota de prensa: Lograr una mayor visibilidad de la enfermedad de Perthes es fundamental para la mejor recuperación de los pacientes diagnosticados.

Te proponemos un reto: Sube a las redes sociales una foto sentado con la silla al revés y añade #hoynopuedescorrermañanapodrasvolar y etiqueta a @asfape.

Apoyo en las redes sociales:

2017

25 de febrero. Molina de Segura.
Participamos en la III Jornada Regional de Enfermedades Raras junto a DISMO, AMLEA, RETIMUR Y AMER.

26 de febrero. Molina de Segura.
6ª Carrera Solidaria Por la Esperanza.

 

2016

3 de marzo. Madrid.
Participamos en el acto oficial del Día de las Enfermedades raras organizado por FEDER.

27 de febrero. Molina de Segura (Murcia).
ASFAPE como miembro de FEDER, participó en la Jornada que esta Federación organiza con motivo del día de las enfermedades raras.
Destacamos la participación del Dr. César Salcedo.

28 de febrero. Molina de Segura (Murcia).
Participamos en la VII Carrera por la esperanza.

29 de febrero. Murcia.
Participamos en el acto oficial del Día de las Enfermedades raras organizado por FEDER.

 

2015

1 de marzo. ASFAPE asistió a la carrera por la esperanza organizada por el Ayuntamiento de Molina de Segura (Murcia) con motivo del día de las enfermedades raras.

5 de marzo. Participamos en el acto oficial del Día de las Enfermedades raras organizado por FEDER en el Senado de Madrid.

15 de marzo. Participaremos en la VI Carrera por la esperanza organizada por FEDER en la Casa de Campo de Madrid.

 

 

2014

25 de octubre. Totana (Murcia).

ASFAPE participó en el VII CONGRESO DE ENFERMEDADES RARAS organizado por las Asociaciones D’GENES, FEDER y AELIP.

Más 125 asociaciones se dieron cita en el VII Encuentro nacional de familiares y afectados por una enfermedad rara.

Este tipo de congresos nos ayuda a estar informados, a conocer otras enfermedades y la forma de actuar de otras asociaciones, así como a difundir la nuestra.