Día de las enfermedades raras

Cada año nos sumamos a los actos realizados con motivo del día de las enfermedades raras.

Según Orphanet, las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas. En Europa, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 persona de cada 2.000. Una enfermedad puede ser rara en una región, pero habitual en otra.

La enfermedad de Perthes se da en España en 1,5 de cada 10.000 niños.

 

 

Mural por el día de las enfermedades raras en Jumilla

2022

Sábado, 26 de febrero en Almería.
Mesa informativa.
Parque Nicolás Salmerón a la altura de la fuente de los peces al inicio de la C/ Real.
En colaboración con la Fundación Poco Frecuente,

Domingo, 27 de febrero en El Puig (Valencia).
Jornada de concienciación de enfermedades raras.
En colaboración con FEDER

Domingo, 27 de febrero en Jumilla (Murcia)
Avenida de la Libertad

En los medios de comunicación:

A la carta – Aragón televisión – Entrevista a Vanesa R. minuto 9:50

El Español – Castilla y León – Duván, el futbolista que poco a poco recupera la ilusión.

Siete Días Jumilla

Telejumilla

Dia de las enfermedades raras

2018

Nota de prensa: Lograr una mayor visibilidad de la enfermedad de Perthes es fundamental para la mejor recuperación de los pacientes diagnosticados.

Te proponemos un reto: Sube a las redes sociales una foto sentado con la silla al revés y añade #hoynopuedescorrermañanapodrasvolar y etiqueta a @asfape.

Apoyo en las redes sociales:

2017

25 de febrero. Molina de Segura.
Participamos en la III Jornada Regional de Enfermedades Raras junto a DISMO, AMLEA, RETIMUR Y AMER.

26 de febrero. Molina de Segura.
6ª Carrera Solidaria Por la Esperanza.

 

Enfermedad de Perthes - enfermedad rara

2016

3 de marzo. Madrid.
Participamos en el acto oficial del Día de las Enfermedades raras organizado por FEDER.

27 de febrero. Molina de Segura (Murcia).
ASFAPE como miembro de FEDER, participó en la Jornada que esta Federación organiza con motivo del día de las enfermedades raras.
Destacamos la participación del Dr. César Salcedo.

28 de febrero. Molina de Segura (Murcia).
Participamos en la VII Carrera por la esperanza.

29 de febrero. Murcia.
Participamos en el acto oficial del Día de las Enfermedades raras organizado por FEDER.

 

Día de las enfermedades raras 2015

2015

1 de marzo. ASFAPE asistió a la carrera por la esperanza organizada por el Ayuntamiento de Molina de Segura (Murcia) con motivo del día de las enfermedades raras.

5 de marzo. Participamos en el acto oficial del Día de las Enfermedades raras organizado por FEDER en el Senado de Madrid.

15 de marzo. Participaremos en la VI Carrera por la esperanza organizada por FEDER en la Casa de Campo de Madrid.

 

 

2014

25 de octubre. Totana (Murcia).

ASFAPE participó en el VII CONGRESO DE ENFERMEDADES RARAS organizado por las Asociaciones D’GENES, FEDER y AELIP.

Más 125 asociaciones se dieron cita en el VII Encuentro nacional de familiares y afectados por una enfermedad rara.

Este tipo de congresos nos ayuda a estar informados, a conocer otras enfermedades y la forma de actuar de otras asociaciones, así como a difundir la nuestra.