Enfermedad rara

LEGG-CALVE-PERTHES DISEASE; LCPD

Según Orphanet: La incidencia anual varía considerablemente, desde 1/250.000 en Hong Kong y 1/18.000 en Reino Unido, a 1/3.500 por año en las Islas Feroe.

  • Sinónimos: Enfermedad de Perthes ; Necrosis aséptica de la epífisis capital femoral ; Osteocondrosis de la epífisis capital femoral
  • CIE-10: M91.1 – Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (OMS)
  • OMIM 150600

 

En Europa se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas.

FEDER – Federación Española de Enfermedades Raras

www.enfermedades-raras.org

CREER – Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras

creenfermedadesraras.imserso.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/enfermedadesrarasescuelacreer.pdf

EURORDIS – Rare Diseases Europe

www.eurordis.org

ORPHANET – The portal for rare diseases and orphan drugs

www.orpha.net

NORD – National Organization for Rare Disorders (EEUU)

rarediseases.org

REGISTRO DE PACIENTES DE ENFERMEDADES RARAS DEL INSTITUTO DE SALUD CARLOS III (ISCIII)

Coordinado y dirigido desde el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al ISCIII y forma parte del CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).