Socios fundadores
- Elena F.M.
- Marta B.
- María F.V.
- Alicia B.
Asamblea General
- Ver Convocatoria
Junta Directiva actual
- Presidente Elena F.M.
- Secretario Jose Luis C.
- Tesorera Eva G.
5 vocales:
- 2 Vocales Cataluña – Alicia B. y Mireia G.
- Vocal Madrid – Eva C.
- Vocal Castilla León – Marta B.
- Vocal País Vasco – Belén Z.
Socios
A 31 de diciembre de 2020 ASFAPE contaba con 208 familias asociadas, número que se va incrementando mes a mes.
Por Comunidades Autónomas:
| COMUNIDADES AUTÓNOMAS | socios | |
| 1 | Andalucía | 18 |
| 2 | Aragón | 11 |
| 3 | Asturias, Principado de | 3 |
| 4 | Balears, Illes | 4 |
| 5 | Canarias | 1 |
| 6 | Cantabria | 5 |
| 7 | Castilla y León | 13 |
| 8 | Castilla-La Mancha | 12 |
| 9 | Cataluña | 29 |
| 10 | Comunitat Valenciana | 16 |
| 11 | Extremadura | 3 |
| 12 | Galicia | 5 |
| 13 | Madrid, Comunidad de | 60 |
| 14 | Murcia, Región de | 4 |
| 15 | Navarra,Comunidad Foral de | 8 |
| 16 | País Vasco | 14 |
| 17 | Rioja, La | 1 |
| 18 | Ceuta | 1 |
| 19 | Melilla | 0 |
| TOTAL | 208 |
ASFAPE forma parte de FEDER
- Federación Española de Enfermedades Raras
- Socio número 325
- Desde el 9 de julio de 2015
- enfermedades-raras.org