Quiénes somos

Junta Directiva de ASFAPE 2026

¿QUIÉNES SOMOS EN ASFAPE?

Aquí puedes conocer quiénes somos en ASFAPE;  familias de afectados por la enfermedad de Legg-Clavé-Perthes y colaboradores que apoyan nuestra causa.

Forma jurídica

  • ASFAPE es una asociación sin ánimo de lucro constituida el 23 de abril de 2014.
  • Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el Grupo 1 / Sección 1 / Número: 605698
  • Inscrita en el Registro de Asociaciones del Ayto. de Alcobendas con el núm.. 1015459
  • Sede social: C/ Cáceres, 18 – 28100 Alcobendas – Madrid (solo para recibir correo postal)

ASFAPE forma parte de FEDER

  • Federación Española de Enfermedades Raras
  • Socio número 325
  • Desde el 9 de julio de 2015
  • enfermedades-raras.org

Socios fundadores

Esta cuatro personas firmaron el acta constitucional de ASFAPE el 23 de abril de 2014:

  • Elena Fernández de Mendiola
  • Marta Bolivar
  • María Fernández de Villalta
  • Alicia Blanco

socios de honor de ASFAPE

Socios de honor

El 20 de abril de 2024 tuvo lugar el nombramiento de 3 socios de honor con motivo del 10 aniversario de ASFAPE, en reconocimiento a su compromiso con la enfermedad de Perthes y su colaboración con la asociación.

  • Dr. Juan Carlos Abril – traumatólogo
  • Dr. Ángel Villa – traumatólogo
  • Juan Carlos Serrano – psicólogo

Embajadores del Perthes de ASFAPE

Embajadores de ASFAPE

El 22 de noviembre de 2025 ASFAPE nombró 4 embajadores del Perthes, en reconocimiento a su compromiso haciendo difusión de la enfermedad de Perthes a través del deporte, los viajes o la música.

  • Jon Llano
  • Jon Ander Crespo
  • Sergio Martín
  • Polo Nandez

Junta Directiva de ASFAPE 2026

 

Junta Directiva (2026-2030)

Presidente Marianne Guillot presidente@asfape.org Presidencia
Vicepresidente Silvia Pérez-Chao contacto@asfape.org Atención a socios y actividades solidarias
Secretaria Sandra Mulas secretaria@asfape.org Secretaría
Vicesecretaria Silvia González actividades@asfape.org Actividades con niños y campamento
Tesorera Eva Garrido pedidos@asfape.org Tesorería
Vicetesorera Marta Camacho educacion@asfape.org Temas de educación y colegios
Vocal Mireia García Vocal Cataluña
Vocal Jose Luis Criado
Vocal Elena Fdez. de Mendiola info@asfape.org Mentor enfermedad de Perthes y relaciones externas

 

 

La comisión organizadora del campamento y madres voluntarias

Colaboradores

Como ayuda a la Junta Directiva se nombran comisiones de trabajo en las que varios socios colaboran.

  • Belén Ruiz-Ocaña – redes sociales
  • Jesús Sánchez – web
  • Cualquier socio que lo desee puede colaborar con la Junta Directiva en temas puntuales

Socios

475 familias han pasado por ASFAPE a fecha de la Asamblea de 7 de febero de 2026

Gracias a todas las personas que han formado parte de Junta directivas anteriores

ASFAPE - Quienes somos

GRACIAS POR DEJARNOS TU RESEÑA

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juan carlos abril
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Una asociación de padres que ha colaborado enormemente en la mejora en el manejo del Perthes en este país, y me atrevo a decir que también en otros países como USA. Mi más grande enhorabuena.
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Maria calvet castell
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Una asociacion que se preocupa por sus socios y por dar visibilidad a diario y donde sea a la enfermedad estoy muy muy contenta y agradecida por formar parte de edta gran familia
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Eva M. Alonso Sánchez
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La mejor ayuda y asesoramiento cuando diagnostican a nuestros hijos, que estamos perdidos y angustiados, sientes de verdad que estás acompañado durante todo el proceso hasta el alta, en resúmen una Gran Familia, la Familia Perthiana. Mi hija hace muchos años que tiene el alta y seguimos colaborando y participando con Asfape, nos emociona!!
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Fernando Saugar
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Orientación y apoyo en momentos complicados
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Cristina Izquierdo
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Es fantástico todo cuando te ves perdid@, todos te ayudan y apoyan explicándote absolutamente todo sobre la enfermedad.
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Begoña HE
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Más que una asociación se trata de una familia, donde sientes el apoyo de todos y se comparte información.
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Natalia Varela
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Ayuda a recorrer el camino de esta enfermedad rara que es el Perthes
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Iñigo Villen
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La asociación está muy implicada con la enfermedad ayudando a los afectados con todos los medios posibles
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Rafael Guerrero
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Gracias a Asfape, y principalmente a Elena por guiarnos en el camino.😘
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