Socios fundadores
- Elena F.M.
- Marta B.
- María F.V.
- Alicia B.
Asamblea General
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Junta Directiva actual
- Presidente Elena F.M.
- Secretario Jose Luis C.
- Tesorera Eva G.
5 vocales:
- 2 Vocales Cataluña – Alicia B. y Mireia G.
- Vocal Madrid – Eva C.
- Vocal Castilla León – Marta B.
- Vocal País Vasco – Belén Z.
Comisiones de trabajo
- Comisión Adultos
- Comisión Centros Educativos
- Comisión Enfermedades Raras
- Comisión Investigación
- Comisión Campamento
Departamentos
- Ayudas y subvenciones
- Comercial
- Web y Redes Sociales
- Publicaciones
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- Federación Española de Enfermedades Raras
- Desde el 9 de julio de 2015
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