Cómo nació

Antecedentes

  • La Asociación legal surge tras 15 años de contacto con familias afectadas que fueron compartiendo sus experiencias, no solo de España, sino de todo el mundo de habla hispana, a través de internet en FAMILIAS CON PERTHES

Objetivos

  • Sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las personas afectadas.
  • Congregar a personas comprometidas con la enfermedad.
  • Asesorar a padres, entidades escolares y de ocio para obtener el bienestar de los afectados.
  • Fomentar e impulsar la investigación de la enfermedad de Legg-Calve-Perthes.
  • Buscar la colaboración con profesionales médicos especializados en la enfermedad.
  • Asesoría en relación con los trámites administrativos para, entre otros, obtener la minusvalía, así como sus beneficios.
  • Solicitar colaboración y apoyo de las instituciones y organismos tanto oficiales como privados.

¿Por qué asociarse?

  • Porque la enfermedad de Legg Calvé Perthes es aún una gran desconocida y debemos  darla a conocer .
  • Porque es necesario  investigar sobre su origen.
  • Porque las familias necesitan  información .
  • Porque es interesante que los niños conozcan a otros en su misma situación.
  • Porque es necesario que los profesionales compartan sus conocimientos y unifiquen criterios acerca de los  tratamientos.
  • Porque algunos niños afectados tienen problemas temporales de movilidad y por ello necesidades especiales.
  • Porque  entre todos podemos ayudarnos.
  • Porque es una enfermedad que puede dejar  secuelas de diferente grado en la edad adulta.