Cómo nació

Creación

  • Somos una asociación sin ánimo de lucro que se constituyó el 23 de abril de 2014.
  • Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el Grupo 1 / Sección 1 / Número: 605698
  • Inscrita en el Registro de Asociaciones del Ayto. de Alcobendas con el num. 1015459
  • Sede social: C / Cáceres, 18 – 28100 Alcobendas – Madrid (solo para recibir correo postal)

Antecedentes

  • La Asociación legal surge tras la experiencia de 15 años de difusión de información sobre la enfermedad y la puesta en contacto de millas de familias afectadas que han ido compartiendo sus experiencias, no solo de España, sino de todo el mundo de habla hispana, a través de de internet en FAMILIAS CON PERTHES

Objetivos

  • Sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las personas afectadas.
  • Congregar a personas comprometidas con la enfermedad.
  • Asesorar a padres, entidades escolares y de ocio para obtener el bienestar de los afectados.
  • Fomentar e impulsar la investigación de la enfermedad de Legg-Calve-Perthes.
  • Buscar la colaboración con profesionales médicos especializados en la enfermedad.
  • Asesoría en relación con los trámites administrativos para, entre otros, obtener la minusvalía, así como sus beneficios.
  • Solicitar colaboración y apoyo de las instituciones y organismos tanto oficiales como privados.

Por qué asociarse

  • Porque la enfermedad de Legg Calvé Perthes es aún una gran desconocida y debemos  darla a conocer .
  • Porque es necesario  investigar sobre su origen.
  • Porque las familias necesitan  información .
  • Porque es interesante que los niños conozcan a otros en su misma situación.
  • Porque es necesario que los profesionales compartan sus conocimientos y unifiquen criterios acerca de los  tratamientos.
  • Porque algunos niños afectados tienen problemas temporales de movilidad y por ello necesidades especiales.
  • Porque  entre todos podemos ayudarnos.
  • Porque es una enfermedad que puede dejar  secuelas de diferente grado en la edad adulta.