ASFAPE ha participado en el XV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Ortopedia Pediátrica – SEOP 2022.
PRE-CONGRESO
Jueves, 16 de junio de 2022
9:00-11:00 h.
ENCUENTRO CON ASOCIACIONES Y LAS FAMILIAS CON ENFERMEDADES RARAS EN EL APARATO LOCOMOTOR INFANTIL
Objetivo:
Encontrar un foro de debate sobre los problemas de los niños y sus familias afectos de patología en el aparato locomotor durante la infancia. Presentación de asociaciones de pacientes y familias para intercambiar experiencias en programas de apoyo médico, social y divulgativo sobre distintas patologías musculo esqueléticas de la infancia. Presentación del programa de colaboración de la Sociedad Española de Ortopedia Pediátrica con asociaciones de pacientes y familiares.
Participantes:
Moderador Dr. Ángel Villa García. Sociedad Española de Ortopedia Pediátrica (SEOP)
- Sr. D. Juan Carrión Tudela. Presidente de la Federación española de Enfermedades Raras (FEDER).
- Sra. Dª Susana Sempere. Presidenta de la Asociación de Pacientes y Familiares con problemas de crecimiento (CRECER).
- Sra. Dª Elena Fernández de Mendiola. Presidenta de la Asociación de familias con Perthes (ASFAPE).
- Sr. D. Gerardo Muñoz Fernández. Presidente de Asociación Nacional de Pacientes con huesos de Cristal (AHUCE).
- Sr. D. José Ramón Carrasco. Presidente de ASSIDO Síndrome de Down.
- Sra. Dª Nerea Arrieta Urriategui. Presidenta de la Asociación de Displasia Fibrosa ADF.
Presentación de las asociaciones:
- Objetivos, programas socio sanitarios y de divulgación sobre la patología musculo esquelética de la infancia.
Mesa redonda:
- Problemática específica de la patología del aparato locomotor en la infancia.
- Sinergias entre la labor asistencial, la socio sanitaria y de divulgación.
- Papel de las asociaciones científicas en los problemas socio sanitarios. ¿Hacia estrategias Coordinadas?.
- Estrategias de divulgación y comunicación.
- Relaciones con consejerías de Salud y ministerio de sanidad.
