FEDER, por las enfermedades raras desde el 15 de abril de 1999.

En ASFAPE trabajamos cada día para acompañar, apoyar y dar voz a nuestros pacientes y sus familias. Sabemos lo importante que es sentirse comprendido, respaldado y acompañado.

Pero igual que nuestros pacientes encuentran en nuestra asociación un espacio de apoyo, las asociaciones también necesitamos una red que nos sostenga. Formar parte de una federación como FEDER nos permite llegar más lejos, unir fuerzas y trabajar por objetivos comunes que benefician a todas las personas afectadas por enfermedades raras.

Allá por 1999 algunos afectados por enfermedad de Perthes en España y en otros países de habla hispana empezábamos a compartir una necesidad común. Se plantaba la primera semilla de Familias con Perthes con una web y una lista de email.

Tardamos 15 años en convertirnos en Asociación de Familias con Perthes (2014), y 16 en ser miembros de pleno derecho de FEDER (2015), pero lo importante es que ahí seguimos y de alguna manera podemos decir que el movimiento Perthes en España también cumple 27 años.

Entre los recuerdos quedan algunas fotos de cuando acudíamos a la carrera que se organizaba en la Casa de Campo de Madrid con motivo del día de las enfermedades raras.

Enhorabuena Federación Española de Enfermedades Raras por todo lo logrado.