12 años caminando juntos: nuestra historia, nuestra canción
El 23 de abril no es una fecha cualquiera para nosotros. Es el día en que nació ASFAPE, la Asociación de Familias con Perthes, allá por 2014, fruto de años de conexión entre familias que compartían experiencias y buscaban apoyo en una enfermedad poco conocida.
Hoy, 12 años después, seguimos caminando juntos.
Y queremos celebrarlo de una forma muy especial: con una canción y un vídeo recopilatorio de fotografías que recogen lo más importante de este viaje… las personas.
De un pequeño grupo a una gran familia
ASFAPE nació con un objetivo claro: acompañar, informar y dar visibilidad a la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, apoyando a las familias desde el primer momento.
Lo que empezó como un grupo de familias conectadas por internet se convirtió en una asociación nacional sin ánimo de lucro, que hoy reúne a cientos de familias, adultos afectados y colaboradores comprometidos.
En estos años han pasado por ASFAPE más de 480 familias, creciendo paso a paso y demostrando que nadie tiene que recorrer este camino en soledad.
12 años de trabajo, apoyo y compromiso
A lo largo de estos 12 años, ASFAPE ha desarrollado una labor constante en múltiples ámbitos:
- Apoyo a las familias. Hemos creado una red donde compartir experiencias, resolver dudas y encontrar comprensión en momentos difíciles.
- Difusión y sensibilización. Hemos dado visibilidad a la enfermedad de Perthes, todavía desconocida para muchas personas, acercándola a la sociedad, a los colegios y a las instituciones.
- Recursos educativos. Hemos elaborado materiales como el manual para colegios, ayudando a que los niños con Perthes reciban la atención que necesitan en su entorno escolar.
- Encuentros y formación. Congresos, charlas online, jornadas médicas y encuentros familiares han permitido aprender de profesionales y compartir conocimientos.
- Actividades para niños. Campamentos, convivencias, juegos y actividades donde los niños son siempre los protagonistas, creando amistades y recuerdos inolvidables.
- Impulso a la investigación. Hemos trabajado para fomentar el conocimiento y la investigación sobre la enfermedad, colaborando con especialistas y entidades.
Personas que dejan huella
ASFAPE no es solo una asociación. Es una comunidad.
Desde su fundación hemos contado con personas comprometidas en la Junta Directiva, colaboradores, voluntarios, embajadores, socios de honor y profesionales sanitarios, que han contribuido a hacer crecer este proyecto y a mejorar la vida de muchas familias.
Pero, sobre todo, ASFAPE sois vosotros: las familias, los niños, los adultos que vivieron Perthes que hoy siguen apoyando a otros.
Una historia contada en imágenes… y en música
Para celebrar estos 12 años queremos mirar atrás y recordar todo lo vivido.
Por eso hemos preparado una canción conmemorativa, “UNIDOS POR EL PERTHES”, que representa nuestro camino, nuestras emociones y nuestra unión. Y un vídeo recopilatorio de fotografías, lleno de momentos, sonrisas, y superación.
Cada imagen cuenta una historia y todas juntas cuentan la nuestra.
Seguimos adelante
Si algo hemos aprendido en estos 12 años es que juntos somos más fuertes.
Seguiremos trabajando para:
- dar visibilidad al Perthes
- acompañar a cada familia
- impulsar la investigación
- y crear espacios donde nadie se sienta solo
Gracias por formar parte de ASFAPE.
