El Instituto de salud Carlos III tiene un Registro de Pacientes de Enfermedades Raras
al que puedes acceder a través de este enlace https://registroraras.isciii.es
Desde ASFAPE pedimos vuestra colaboración:
– a todas las familias, para registrar los casos de vuestros hijos/as
– o los vuestros si es que habéis pasado la enfermedad
– y a las familias con varios casos de Perthes para que os animéis a donar muestras al Biobanco.
El registro permitirá tener un censo real de los pacientes.
Tener muestras biológicas es un primer paso para fomentar la investigación.
