¿POR QUÉ ILUMINAN MI AYUNTAMIENTO DE VERDE?
El 17 de enero celebramos en ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) el día de concienciación de la enfermedad de Perthes y queremos visibilizar esta enfermedad con iniciativas como la de iluminar fachadas de edificios públicos de verde, el color de la asociación, para dar a conocer esta afección poco común.
La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes
Es una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo. Su origen es desconocido. Afecta aproximadamente a 1,5 de cada 10.000 niños, siendo por tanto una enfermedad rara.
Se presenta más en varones (por cada 4 niños, 1 niña), de edad entre los 3 y 12 años pero con una mayoría en torno a los 6-8 años.
¿Cómo afecta el día a día de los enfermos?
El síntoma más común suele ser una cojera que remite con antiinflamatorios pero vuelve a aparecer, rigidez en la cadera, restricción de movimiento, o dolor en la ingle, muslo o rodilla.
Además del aspecto físico, la enfermedad de Perthes conlleva una gran carga psicológica que afecta a la vida familiar y social, no solo del propio niño afectado, sino de toda su familia. Los niños con Perthes no deben correr, saltar o hacer deportes de impacto, actividades tan comunes en la infancia.
Externamente es una enfermedad que no se aprecia, a no ser una leve cojera, por eso es muy necesario que todo el entorno del niño, familia, amigos, compañeros de colegio, profesores, comprendan la afección y entiendan sus limitaciones.
17 de enero, día de concienciación de la enfermedad de Perthes
La Asociación ASFAPE nació en 2014 para sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las familias afectadas.
El 17 de enero de 1869 nació en Alemania George Perthes y desde 2016 utilizamos dicha fecha como DÍA DE LA CONCIENCIACIÓN DEL PERTHES, proponiendo diferentes retos que nos ayudan a tener visibilidad. Muchos de los ayuntamientos que se iluminarán de verde lo hacen porque tienen vecinos con esta enfermedad o familias que colaboran en la asociación. La lista que continúa creciendo cada año es la siguiente:
Palma de Mallorca
Madrid – Fuente de Cibeles
Vitoria-Gasteiz – fachada y el reloj del Ayuntamiento, Paseo de Los Arquillos, kiosko de la Florida, pérgola de Pza. de Santa Bárbara, pérgola de Sancho el Sabio
Tenerife (Drago milenario)
Burgos
Santander
Santa Cruz de Bezana (Cantabria)
Gijón
Zumárraga (Gipuzkoa)
Alcázar de San Juan (Ciudad Real)
Alcobendas (Madrid) – Fuente de la Cascada del Parque de la Memoria
Puertollano (Ciudad Real) – Monumento al minero
Cubelles (Barcelona)
Getafe (Madrid)
Salamanca
Pamplona/Iruña
Éibar (Gipuzkoa)
Catarroja (Valencia)
Sevilla
Vigo (Pontevedra)
Tui (Pontevedra)
Tortosa (Tarragona)
Mora (Toledo)
El Molar (Madrid)
Pontevedra
La Guardia (Pontevedra)
Lakuntza (Navarra)
Errenteria (Gipuzkoa)
Funes (Navarra)
Zaragoza
Idiazabal (Gipuzkoa)
San Fernando de Henares (Madrid)
A Coruña – Torre de Hércules
Borja (Zaragoza)
Jaén
Reus
Jaca (Huesca)
Valladolid – Ayuntamiento y cúpula del Milenio
San Mateo de Gállego (Zaragoza)
Ávila
Benassal (Castellón)
El objetivo es dar a conocer la enfermedad y llegar a las familias de niños afectados y a los adultos que sufren sus secuelas.
Más información: https://asfape.org/proyectos/dia-del-perthes/
