El 7º campamento ASFAPE acoge a 35 niños y niñas de 8 provincias.
Del 29 de agosto al 5 de septiembre hemos celebrado en Madrid el séptimo Campamento ASFAPE.
Llegan desde Ávila, Burgos, Cantabria, León, Madrid, Salamanca, Soria y Valencia. Algunos se conocen de otros años. Para otros será la primera vez que llegan sin conocer a nadie, incluso la primera vez que se separan de sus padres.
Pero hay algo que todos tienen en común: la enfermedad de Perthes forma parte de su vida.
Desde 2021, ASFAPE ha organizado varios campamentos en Madrid y también en La Rioja, Ávila y Barcelona. Este año volvemos a a LA GRANJA MADRID en Fuentidueña de Tajo con niños y niñas de entre 6 y 12 años, para compartir unos días llenos de convivencia, juegos, amigos y experiencias pensadas especialmente para ellos.
Aquí no hace falta dar explicaciones.
Cuando tienes Perthes, no siempre es fácil encontrar un lugar donde simplemente puedas ser tú.
Un lugar en el que no tengas que explicar por qué no debes correr, saltar o practicar determinados deportes y enseñar tu radiografía para que te entiendan.
En el Campamento ASFAPE puedes ir más despacio si lo necesitas. Puedes llevar muletas o utilizar una silla de ruedas si te cansas. Puedes estar en cualquier fase de la enfermedad. Puedes tener una cicatriz, haber pasado por una operación o estar empezando ahora este camino.
Y, sobre todo, puedes conocer a otros niños y niñas que entienden muchas cosas sin necesidad de explicarlas.
Porque aquí todos saben que cada Perthes es diferente y que cada uno tiene su propio ritmo.
¡Ah! Y también nos acompañan algunos hermanos y hermanas, porque ellos también forman parte de esta historia y viven, a su manera, el camino que recorre toda la familia.
El primer día, quienes acuden al campamento por primera vez suelen llegar con un poquito de timidez y muchos nervios. Para hacer ese momento más fácil, damos la bienvenida a todas las familias, nos presentamos, empezamos a conocernos y compartimos una comida todos juntos.
Después llegan las despedidas. A veces aparecen algunas lágrimas al separarse de mamá, papá, los hermanos… ¡o incluso de la mascota!
Pero sabemos que estarán bien.
Y también sabemos algo que hemos comprobado una y otra vez: el último día vuelven a aparecer las lágrimas, pero esta vez por tener que despedirse de los amigos que han encontrado durante esa semana.
Y entonces comprendemos que, en solo siete días, ha ocurrido algo muy especial.
Un campamento para ellos… y también para toda la familia.
El Campamento ASFAPE para niños y niñas con Perthes tiene tres grandes objetivos: cuidar la parte física, la emocional y ofrecer un respiro a las familias.
Los participantes se conocen, preguntan, comparten y se entienden.
Para algunos es la primera vez que se separan de sus padres o que van a un campamento. Un gran paso para descubrir todo lo que son capaces de hacer.
Mientras ellos disfrutan de juegos, piscina, naturaleza y actividades adaptadas, las familias también tienen su momento de respiro.
Y sabemos que dejarles puede dar vértigo.
Por eso, varias madres voluntarias de ASFAPE; Marta, Silvia, Sandra, Mariate, y Pilar, que conocen bien lo que significa vivir el Perthes, se turnan para estar con ellos durante toda la semana, mantener el contacto permanente con las familias y compartirles diariamente fotos, videos y noticias.
Los peques necesitan descubrir que pueden hacer muchas cosas sin nosotros. Y los padres necesitamos descubrir que también podemos dejarles hacerlo.
Este año tenemos a una voluntaria especial, Mariate, presidenta de APAPACHANDO que tiene la experiencia de una niña con Perthes y otra peque con varias patologías más.
Somos asociaciones hermanadas y aprovechamos cada actividad que compartimos para aprender, crecer y enriquecernos mutuamente.
En este campamento ocurre algo especial.
Para muchos es la primera vez que conocen a otros niños con Perthes.
Uno acaba de recibir el diagnóstico. Otro lleva muletas. Otro ha pasado por una operación. Cada uno vive la enfermedad de una manera diferente.
Y en este campamento, aunque estamos atentos a sus movimientos intentamos que olviden por unos días el “no corras, no saltes”.
Porque se proponen muchas actividades que se adaptan a las posibilidades para que nadie se quede al margen. Además se trabaja algo igual de importante: hacer amigos, ganar autonomía, superar miedos y sentirse parte de un grupo
En todos los campamentos desde ASFAPE mantenemos la norma de dejar a un lado los móviles, pero este año en concreto LA GRANJA nos ha propuesto además alternativas para conectar con lo más importante: las personas, la naturaleza, el juego y los amigos.
¿Por qué elegimos La Granja Ability Training Center?
No elegimos un campamento para niños y niñas con Perthes solo por sus instalaciones. Elegimos también a las personas que van a acompañar a nuestros hijos.
De los siete campamentos organizados por ASFAPE, cinco se han celebrado en @La Granja Ability Training Center de Madrid o Barcelona.
Y hay una razón muy importante: su forma de entender la educación emocional.
En La Granja, cada actividad tiene una intención. No se trata solo de hacer cosas divertidas. A través de retos, juegos, naturaleza y convivencia trabajan aspectos como la autoestima, la autonomía, la empatía, las habilidades sociales o la gestión de las emociones.
Para un niño con Perthes esto tiene muchísimo valor.
Desde ASFAPE siempre tenemos presente que la parte física es importante pero no hay que olvidar la parte emocional.
Adaptar no es apartar, es conseguir que todos puedan formar parte.
La enfermedad puede traer cambios. A veces hay dolor, limitaciones, miedo, frustración o la sensación de ser diferente a los demás. Por eso creemos que cuidar cómo se sienten es tan importante como pensar en qué actividades pueden hacer.
Las instalaciones de LA GRANJA Madrid cuentan con espacios y recursos adaptados, como piscina con rampa y diferentes medidas de accesibilidad, y adaptan sus programas a las necesidades de los grupos.
Pero quizá lo que más valoramos es que su equipo conoce el Perthes, entiende que no todos los niños pueden hacer lo mismo y busca que cada uno encuentre su manera de participar.
Decimos que el campamento es la actividad estrella de ASFAPE, porque está dedicada a ellos, los afectados por la enfermedad de Perthes. Y la hacemos posible gracias a las donaciones recibidas de actividades solidarias. Gracias a todos los donantes por su generosidad.
Una semana de actividades y mucho mas.
¿Qué hacen nuestros hijos e hijas durante una semana en el Campamento ASFAPE?
La respuesta corta es: ¡muchísimas cosas!
Pero un campamento es mucho más que participar en actividades.
También es aprender a hacer la cama y mantener la habitación recogida. Cuidar la higiene personal. Sentarse a comer con los demás. Ayudar en el comedor. Respetar horarios. Compartir espacios. Aprender a convivir, a escuchar y a tener en cuenta a los compañeros. Descansar cuando toca. Y, sobre todo, empezar a tomar pequeñas decisiones sin tener siempre a mamá o papá cerca.
Siete días dan para mucho.
Son muchas horas de convivencia, de risas, de pequeños retos y también de aprendizajes que surgen de manera natural en situaciones cotidianas. Experiencias que, quizás, no se viven de la misma forma ni en casa ni en el colegio.
Nuestro gran reto es que cada niño y cada niña se lleve buenos recuerdos de esta experiencia. Sabemos que cada uno vive el campamento a su manera y que no todos necesitan ni disfrutan de las mismas cosas.
Pero, después de 7 campamentos, hay algo que nos llena especialmente de ilusión: muchos quieren repetir. Y cuando, por edad, ya no pueden volver a inscribirse, nos piden que organicemos algo también para ellos, porque quieren volver a encontrarse con sus amigos.
Y pensamos que, quizás, esa sea una de las mejores formas de saber que algo estamos haciendo bien.
Una semana llena de aventuras.
¿Queréis saber algunas de las actividades que se les proponen cada día?
Algunas a lo mejor os sirven de idea para hacer en casa.
🌿 Sábado: bienvenida, organización de habitaciones, primeros juegos y actividades nocturnas.
🏊 Domingo: club deportivo, piscina, escritura creativa, asamblea y un pequeño trekking.
🐾 Lunes: animales, cabañas, bingo natural y… ¡Got Talent!
🚣 Martes: barcas, quads, tarros de la calma, juegos y velada.
🎨 Miércoles: retos olímpicos, fiesta Holly cine.
🎙️ Jueves: texturas, Misión Posible, olores, y… ¡hoguera!
🧭 Viernes: liderazgo, laberinto, arcilla, magia y fiesta.
🌈 Sábado: actividad de cierre y despedida.
Y sí, también hay tiempo para descansar, porque cada niño tiene su ritmo, por eso siempre tenemos “la mesa del descanso de ASFAPE”.
Al final, probablemente volverán a casa cansados, con la maleta hecha de cualquier manera, alguna ropa perdida, otra que no es suya y muchas historias que contar.
💚 Esperamos que vuelvan también con algo más importante: un poco más de autonomía, nuevos amigos, más confianza en sí mismos y recuerdos para toda la vida.
Recibimos una visita especial.
Para seguir con la colaboración de ASFAPE con RAINBOW TEAM en el campamento 2026 hemos recibido la visita de Arturo, su director y de una familia de Zaragoza. Los monitores de LA GRANJA nos ayudaron incluyendo una actividad con un matiz especial.
Primero nuestros campistas tuvieron que enfrentarse a diferentes retos y crear una auténtica Oca de la Motivación, llena de pruebas, mensajes y herramientas para seguir adelante cuando las cosas no salen como esperamos.
Y precisamente sobre eso tuvimos la enorme suerte de escuchar a Javi, un perthiano ahora atleta que vino a compartir con nosotros una parte de su historia.
Después, Arturo habló de la importancia del deporte y, sobre todo, de algo fundamental: el deporte debe adaptarse a las necesidades y posibilidades de cada persona.
Un buen entrenador no puede pedir lo mismo a todos sus deportistas.
Tiene que conocer a cada uno, descubrir sus aptitudes y actitudes y ayudarle a sacar lo mejor de sí mismo.
Cada persona es diferente y el objetivo no siempre es conseguir un premio.
“Todo llega”
Lo importante es disfrutar del camino, aprender, esforzarse y descubrir que el deporte puede acompañarnos durante toda la vida.
Javi nos dejó un mensaje sencillo, pero muy poderoso:
Nos contó cómo tuvo que atravesar una etapa en la que no podía hacer cosas que antes formaban parte de su día a día: jugar, saltar, correr…
Y cómo, con muchísima paciencia y apoyándose en su red de amistades, fue encontrando la manera de atravesar ese momento.
Porque como nos enseñan aquí en LA GRANJA a veces la motivación no consiste en estar siempre arriba.
A veces consiste simplemente en seguir, aunque las cosas no estén saliendo como habíamos imaginado.
A veces el camino con Perthes se hace largo.
Hay momentos difíciles, esperas, miedos y días en los que cuesta mirar hacia adelante.
Pero escuchar a alguien que ya ha recorrido parte de ese camino y que hoy sigue corriendo, luchando y disfrutando del deporte es, sin duda, un bonito mensaje para nuestros niños y sus familias.
La maleta invisible.
Cuando un niño llega al Campamento ASFAPE trae una maleta con ropa, neceser, bañador, su muñeco preferido, quizá sus muletas o su silla de ruedas. No les faltará nada porque sabemos que mamá o papá la han revisado todo tres veces antes de cerrar la cremallera.
Pero también trae otra maleta, una que no se ve.
Dentro puede llevar miedo a no poder seguir el ritmo de los demás.
La preocupación de no conocer a nadie y tener que explicar por qué no puede correr o saltar.
La vergüenza de las muletas o de una cicatriz.
El recuerdo de los médicos, las pruebas, el dolor o una operación.
Y, muchas veces, el miedo a separarse de mamá y papá por primera vez.
También las ganas de hacer amigos, la ilusión de vivir algo nuevo y de olvidar el maldito Perthes.
Durante una semana ocurre algo casi mágico.
En este campamento conocen a otros niños que también saben lo que significa tener Perthes.
Niños que están en diferentes momentos del camino. Algunos llevan poco tiempo. Otros ya han pasado por operaciones. Algunos caminan sin dificultad. Otros todavía necesitan ayuda.
Y descubren que no tienen que explicar tanto.
Que pueden ser ellos mismos, que pueden hacer cosas.
Que pueden reír, jugar, nadar, montar en bicicleta, crear, hacer amigos y vivir una aventura adaptada a sus posibilidades.
Quizá no puedan hacer todo, pero descubren que pueden hacer mucho más de lo que imaginaban.
Es la magia de ASFAPE, y no solo por nuestro MAGO JUANTA sino porque cuando termina el campamento se debaten entre las ganas de volver a estar con sus padres, sus otros hermanos y volver a ver a su mascota y la pena por tener que irse.
Vuelven a casa con la maleta llena de ropa sucia, recuerdos, risas y nuevos amigos y esperamos que aquella maleta invisible vuelva un poco más ligera, con menos miedo y más confianza.
💚 Para ASFAPE también ha sido una magnífica aventura
¡Hasta el año que viene! ¿Te animarás a participar?
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