DÍA DE CONCIENCIACIÓN DE LA ENFERMEDAD DE PERTHES
El 17 de enero de 1869 nacía en Alemania George Perthes.
En ASFAPE hemos elegido esta fecha para celebrar nuestro DÍA DE CONCIENCIACIÓN DEL PERTHES, y lo hacemos cada año desde 2016 proponiendo diferentes retos.
Nuestro objetivo:
Dar a conocer la enfermedad.
Llegar a las familias cuyos niños la están padeciendo y a los adultos que sufren secuelas.
Y NUESTRO SUEÑO ES CONSEGUIR QUE ALGÚN DÍA SE RECONOZCA COMO DÍA INTERNACIONAL.
Reto 2025: PON TU RITMO AL PERTHES, DALE VOZ
Este año os hacemos una nueva propuesta. Siempre se asocia al Perthes la idea de no correr, no saltar, no hacer deportes de impacto… Pero, ¿y si cambiamos el enfoque? Este 2025 queremos centrarnos en lo que SÍ PODEMOS hacer por el Perthes .
- Poner el foco en las actividades que están al alcance de los niños y niñas con Perthes.
- Apostar por la creatividad.
- Asegurarnos de que todos los casos tienen un ritmo adecuado de seguimiento médico.
- Dar voz a esta enfermedad poco conocida.
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Reto 2024: HAZ LA OLA AL PERTHES, NO TE HUNDAS
Este año vamos a enfocarnos en el AGUA, que es nuestro medio por excelencia.
- Queremos que los Clubs de natación y waterpolo se unan a nuestro reto HACIENDO LA OLA EN EL AGUA
- Pero también a cualquiera que desee unirse HACIENDO LA OLA CON LOS BRAZOS y gritando “HOLA PERTHES”
Todo pequeño gesto es bienvenido, tu también puedes ayudarnos:
- El miércoles 17 de enero haz un vídeo haciendo la ola y compártelo en tus redes sociales añadiendo #diadelperthes2024 y etiquetando a ASFAPE.
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Reto 2023: METE UN GOL AL PERTHES
- Este año pedimos a los Clubs deportivos, en especial los de fútbol, que se unan a nuestro reto e iluminen también sus fachadas de color verde o que inviten a los niños con Perthes a hacer un saque de honor o meter un gol en el campo.
Todo pequeño gesto es bienvenido, tu también puedes ayudarnos:
- El martes 17 de enero haz un vídeo metiendo un gol y compártelo en tus redes sociales añadiendo #diadelperthes2023 #meteungolalperthes y etiquetando a ASFAPE.
ASFAPE_nota de prensa_2023 01 17 mete un gol al Perthes
GRACIAS!! A TODOS POR VUESTRO APOYO:
A los equipos de fútbol que invitaron a nuestros niños a sus campos:
- Real Zaragoza
- R.C. Deportivo de La Coruña
- Racing de Santander
- S.D. Ponferradina
- Racing Club Ferrol
- Celta de Vigo
Atletic Club que iluminó San Mamés de verde.
Clubs de fútbol, balonmano, fútbol sala, waterpolo, natación… que hicieron fotos y videos metiendo un gol y nos ayudaron con la difusión en sus redes sociales.
Ayuntamientos que también este año iluminaron de verde sus fachadas.
Centros educativos hablaron de Perthes a sus alumnos, contaron nuestros cuentos, utilizaron globos verdes, metieron goles…
Familias, amigos, traumatólogos, asociaciones de pacientes se unieron a nuestro reto dando visibilidad a la enfermedad.
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Reto 2022: ILUMINA EL PERTHES
- Este año pedimos a los Ayuntamientos que iluminen sus fachadas de color verde.
- El lunes 17 de enero hazte una foto en alguno de estos lugares iluminados y compártela en tus redes sociales añadiendo #diadelperthes2022 y etiquetando a ASFAPE.
- Publica algo sobre Perthes encabezando…. “Me uno a la propuesta de ASFAPE de concienciar sobre la enfermedad de Perthes el 17 de enero….”
Nota de prensa – 17 de enero – ¿Por qué iluminan mi ayuntamiento de verde?
66 Ayuntamientos que iluminaron sus fachadas.
Montones de medios de comunicación e instituciones hicieron publicaciones hablando sobre la enfermedad.
Clubs deportivos de balonmano y natación se unieron al reto.
La Fundación Real Sociedad invitó a los niños al campo y nos regaló varias cosas para sortear.
Empresas, particulares, hospitales, traumatólogos y asociaciones de pacientes también nos apoyaron en este día.
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Reto 2021 – HAZTE UNA FOTO CON UN GLOBO VERDE
Publica la foto en tus redes sociales añadiendo #diadelperthes2021 y etiquetando a ASFAPE.
GRACIAS a los Ayuntamientos que han iluminado sus fachadas de verde en este día.
- Excmo. Ayuntamiento de Jumilla
- Concello de Tui
- Ayuntamiento de Reus
GRACIAS también a todas las familias y amigos que se han unido al reto y a:
- Radio Municipal de Tui.
- Centro Concertado Santa Ana Jumilla.
- Centro Infantil de Santa Cruz de Tenerife.
- Colegio de Torrepacheco, Murcia.
- CEIP Plurilingüe de Rubians en Vilagarcía de Arousa.
- CRA Entretierras, Murcia.
- Colegio Joyfe.
- CIDE de Palma de Mallorca.
- Asociación de Vecinos de Joven Futura.
- Somos pacientes.
- AMPA VILAROMANA de Catarroja.
- EMAFI-Equipo-Multidisciplinar-de-Atención-a-la-Familia-y-a-la-Infancia.
- IRF La Salle.
- Dr. Lirola.
- FEDER federación española de enfermedades raras.
- Grupo Básico.
Reto 2019 – HABLA DE PERTHES EN TU COLEGIO
Reto 2018 – HABLA DE PERTHES EN TU COLEGIO
En esta tercera edición, los socios de ASFAPE difundieron este vídeo para dar a conocer la enfermedad de Perthes a todo el mundo a través de las redes sociales.
En varios colegios se realizaron actividades para que los alumnos conozcan la enfermedad de uno de sus compañeros.
Reto 2017 – CUENTA TU EXPERIENCIA EN PERTHES
En esta segunda edición, los socios de ASFAPE explicaron sus experiencias en un vídeo para dar a conocer la enfermedad de Perthes a todo el mundo a través de las redes sociales.
En varios colegios se realizaron actividades para que los alumnos conozcan la enfermedad de uno de sus compañeros.
2016 – PRIMER DÍA DEL PERTHES DE ASFAPE
El 17 de enero de 1869 nacía en Alemania George Perthes.
ASFAPE ha elegido esta fecha para celebrar el DÍA DEL PERTHES y éste es el primer año que lo celebramos.
Objetivo:
Dar a conocer la enfermedad por todo el mundo.
Llegar a las familias cuyos niños la están padeciendo y a los adultos que sufren secuelas.
Ayúdanos:
Comparte este día dejando tu comentario en las redes sociales con el hashtag #diadelPerthes
Y además:
Nos unimos a la petición de la Sociedad Española de Ortopedia Pediátrica (S.E.O.P.) sobre la necesidad de que en el Consejo Nacional de Especialidades Médicas perteneciente al Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, se reconozca la Cirugía Ortopédica y Traumatología Pediátrica como especialidad diferente
