17 de enero de 2026. En diferentes ciudades de toda España.
DÍA NACIONAL DEL PERTHES (17 DE ENERO)
MANIFIESTO:
Buenas tardes a todos. Autoridades, amigos y, sobre todo, familias. Gracias por estar aquí. Gracias por teñir esta plaza de VERDE ESPERANZA.
Dicen que la infancia es movimiento. Dicen que ser niño es correr, saltar, caerse y levantarse rápido. Pero para muchos de los que estamos hoy aquí, la infancia tuvo que poner el freno de mano.
A mí me dijeron que mi hueso estaba “dormido”. A mis padres les dijeron una palabra rara: Necrosis. La sangre dejó de llegar a mi cadera. Mi fémur se rompió por dentro. Y mientras mis amigos corrían en el recreo, yo tuve que aprender a jugar sentado, a usar muletas o a ir en silla de ruedas.
Eso es la Enfermedad de Legg-Calvé-Perthes. Un ladrón de tiempo que afecta a niños sanos de entre 3 y 12 años. Una carrera de fondo que dura años, donde el objetivo es reconstruirse a uno mismo.
Hoy, 17 de enero, conmemoramos el nacimiento del hombre que puso nombre a nuestro dolor: el Dr. George Perthes, hace más de 100 años. Pero hoy no estamos aquí solo para mirar al pasado. Estamos aquí para cambiar el futuro.
Estamos aquí para que ningún niño tenga que aguantar el dolor porque alguien le diga “son cosas del crecimiento”. Estamos aquí para que, en el cole, nadie se burle de mi forma de caminar.
Por eso, hoy alzamos la voz ante las instituciones y ante la sociedad para leer este MANIFIESTO.
PEDIMOS:
- Que el 17 de enero sea reconocido oficialmente como DÍA NACIONAL DEL PERTHES. Necesitamos esta fecha en el calendario para que la sociedad nos vea. Lo que no se nombra, no existe. Y nosotros existimos.
- Un diagnóstico rápido. Si me duele la rodilla o la ingle y cojeo, llévame a un especialista para que lo valore.
- Investigación y apoyo. Para que los tratamientos avancen y para que, cuando esos niños sean adultos, no tengan que vivir con dolor crónico o prótesis prematuras.
Queridas familias: sabemos que el camino es duro. Sabemos que hay noches de miedo antes de las revisiones. Pero mirad a vuestro alrededor. Mirad esta marea verde. No estáis solos.
A todos los niños que hoy están sufriendo esta enfermedad: Sois unos superhéroes. Vuestros huesos se están rompiendo para volverse a construir. Tenéis Perthes, pero sois Fuertes y valientes.
- Por George Perthes.
- Por la detección precoz.
- Por una infancia sin dolor.
- Por una vida adulta sin secuelas.
¡RECONOCE EL PERTHES! ¡MUCHAS GRACIAS!
ASFAPE. Asociación de Familias con Perthes
👉 change.org/17deenero-diadelPERTHES
