ASFAPE apoya el día de las enfermedades raras.
La enfermedad de Perthes, también es una enfermedad rara, se da en España en 1,5 de cada 10.000 niños.
Apoyamos también al resto de enfermedades raras
Suscribimos cada palabra de FEDER – Federación española de enfermedades raras cuando entre otras cosas dice en su web:
De acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida». De esta forma, la prevención no es solamente que la enfermedad no aparezca; también es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave.
Investigando
Necesitamos impulsar la investigación, favoreciendo que se comparta y se difunda el conocimiento generado entre la comunidad investigadora y profesional.
Diagnosticando lo antes posible
Necesitamos implementar medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico y la atención integral requerida.
Accediendo al tratamiento
Necesitamos garantizar el acceso en equidad a los medicamentos y terapias.
Ver PROYECTOS/Día de las enfermedades raras
