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Marcha solidaria Ávila

Marcha solidaria por la enfermedad de Perthes

Sábado, 2 de diciembre de 2023 Parque natural El Soto – Ctra. Burgohondo, 24, 05002 Ávila Con la colaboración del Ayuntamiento de Ávila. Marcha Solidaria ASFAPE-Ávila 2023 por la Enfermedad de Perthes. Caminamos juntos para dar visibilidad a la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes. Os anunciamos la próxima “Marcha Solidaria ASFAPE-Ávila 2023 por la Enfermedad de Perthes”. Este evento tiene como objetivo …

Cuidar lo físico y lo emocional

Perthes. Cuidar lo físico y lo emocional

Martes, 21 de noviembre de 2023 HABLANDO DE PERTHES 19:00 a 20:30 – Juan Carlos Serrano, psicólogo. 20:30 a 21:00 – Elena Fernández de Mendiola, presidenta de ASFAPE. 21:00 a 22:00 – Dr. Juan Carlos Abril, traumatólogo infantil. Con la colaboración de FEDER Haga clic en el enlace a continuación para unirse al seminario web: https://us06web.zoom.us/j/82486399666 Perthes. Cuidar lo físico …

Jornada Perthes Barcelona

Jornada Perthes Barcelona

Sábado, 28 de octubre de 2023 de 9:00 a 14:00 horas. Hospital Sant Joan de Déu – Auditorio PLAZA Pg. de Sant Joan de Déu, 2, 08950 Esplugues de Llobregat, Barcelona   Jornada 2023 dirigida tanto a las familias de niños con Perthes como a jóvenes y adultos que pasaron la enfermedad. Contaremos con la participación de varios especialistas en …

Lotería de Navidad 2023

Loteria de Navidad de ASFAPE 2023

Los donativos recibidos por la compra de lotería de Navidad de ASFAPE son destinados a los proyectos y actividades para niños con enfermedad de Perthes. Recuerda que la lotería tiene asociado un donativo de 1,50€ por participación. ¡Gracias por colaborar! CÓMO COMPRAR LOTERÍA POR INTERNET Accede a www.lotopia.com/loteria/asfape Selecciona las participaciones que desees Regístrate. Recibirás un email de confirmación del registro Termina …

Campamento Perthes ASFAPE 2023

Campamento Perthes 2023

ASFAPE ha organizado el tercer campamento para niños/as con Perthes y sus hermanos, con el objetivo de que tengan la oportunidad de convivir con otros de su misma condición y disfrutar de actividades pensadas para ellos respetando sus posibles limitaciones físicas.   Domingo 27 de agosto a domingo 3 de septiembre de 2023. El lugar: www.lagranjatc.com Los protagonistas: 55 participantes, …

Ahora que puedo… 2023

Pedaleando por Perthes en la costa de Asturias y Cantabria. Sergio Martín y sus amigos hicieron un recorrido en bicicleta por la costa Cantábrica dando visibilidad al Perthes y a ASFAPE. Sergio padeció la enfermedad de Perthes pero nunca dejó de hacer deporte. Ya de adulto las secuelas le impedían pedalear en una bicicleta normal pero luchó por conseguir una …

ASFAPE en el congreso SEOP 2023

Congreso SEOP 2023

ASFAPE ha participado en el XVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Ortopedia Pediátrica – SEOP celebrado en Salamanca. seop2023.com PRE-CONGRESO Palacio de Congresos de Salamanca Jueves, 8 de junio de 2023 9:00-11:00 h. ENCUENTRO CON ASOCIACIONES Y FAMILIAS CON ENFERMEDADES RARAS EN EL APARATO LOCOMOTOR INFANTIL. Mesa redonda: Impacto y orientación de la primera consulta en el especialista …

ASFAPE cumple 9 años. 2014-2023

9 aniversario de ASFAPE

ASFAPE cumple 9 años. Quedó constituída el 23 de abril de 2014. ¿Sabes cómo nació? La Asociación legal nació tras 15 años de contacto de familias afectadas que fueron compartiendo sus experiencias, no solo de España, sino de todo el mundo de habla hispana, a través de internet en FAMILIAS CON PERTHES Socios fundadores Elena F.M. Marta B. María F.V. Alicia …

Hablando de Perthes con la Dra. Montes

Hablando de Perthes con la Dra. Laura Montes

Martes, 18 de abril de 2023 a las 21:30 hora Madrid Para asistir a Hablando de Perthes con la Dra Montes, únete a la reunión Zoom: https://us06web.zoom.us/j/83167222893?pwd=M0g4ZUtDTEo3d3N1Vi9oZG1JOTFhdz09 Con la colaboración de FEDER – Federación Española de Enfermedades Raras   Dedicaremos una hora a entender la enfermedad de Perthes, síntomas, pruebas médicas, fases, tratamiento, pronóstico. Y resolveremos algunas de las dudas …

Día de las enfermedades raras 2023

Día de las enfermedades raras 2023

¿Sabías que el Perthes también es una enfermedad rara? Según la OMS, se considera enfermedad rara cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Según Orphanet: La incidencia anual de la enfermedad de Perthes varía considerablemente, desde 1/250.000 en Hong Kong y 1/18.000 en Reino Unido, a 1/3.500 por año en las Islas Feroe. En España: Según https://doi.org/10.1016/j.recot.2022.03.003 …