NOS HAN DIAGNOSTICADO UN PERTHES
¿Y AHORA QUÉ?
¿Tu hijo/a cojea, tiene dolor en el muslo, ingle, rodilla?
¿Te han dicho que es o puede ser Perthes o Legg-Calve-Perthes?
¿Quizás le han llamado osteocondrosis juvenil?
¿Quizás has entendido Perther, Pertes, Perthers, Perthex?
TRANQUILO/A,
PODEMOS AYUDARTE.
Todas las familias pasamos por esa primera etapa de desconocimiento, miedo, rabia, incertidumbre, incluso de no aceptación.
DEBES IR PASO A PASO
ESTO ES LO PRIMERO QUE DEBES SABER
sobre la enfermedad
y lo que puedes encontrar en la Asociación ASFAPE.
ASFAPE – ASOCIACIÓN DE FAMILIAS CON PERTHES
. LA ASOCIACIÓN
ASFAPE es una asociación sin ánimo de lucro constituida el 23 de abril de 2014.
Inscrita en el registro nacional de asociaciones con el número 605698.
Objetivos:
- Hacer difusión del Perthes
- Informar a las familias
- Compartir experiencias
- Fomentar la investigación
- Colaborar con especialistas en la enfermedad
. ASFAPE CON LAS FAMILIAS
Apoyo
- Primer contacto
- Tranquilizar y aclarar dudas
- Atención telefónica a socios.
Información
- Zona socios en la web.
- Preguntas frecuentes sobre Perthes
- Grabaciones de nuestros eventos
- Artículos de psicología en Perthes
- Información de expertos en Perthes
- Enlaces a las publicaciones más interesante sobre la enfermedad
- Glosario Perthes
- Ideas que ayudan
- Legislación
Compartir experiencias
- Encuentros de familias
- Grupos whatsapp
- Familia mentor
Eventos con expertos
. LOS PEQUES
- Cuenta Perthes con cuentos
- Ideas para entretenerse, pasatiempos
- Conoce otros niños y niñas
- Campamento
. EL COLEGIO
- Manual del Alumno con Perthes
- Actividades para dar a conocer el Perthes en el entorno escolar
- Perthes en el cole
- Corremos por ti
. ADULTOS QUE HAN TENIDO PERTHES
- Nuestros embajadores
- Yo tuve Perthes
- Grupo WhatsApp adultos
. POR LA ENFERMEDAD
- Proyectos de difusión
- Actividades solidarias
- 17 de enero. Dia de concienciación del Perthes
- 28 de febrero. Día de las enfermedades raras
- 23 de abril. Aniversario de ASFAPE
. CON LOS ESPECIALISTAS EXPERTOS EN PERTHES
- Fuente información
- Contacto con traumatólogos, fisioterapeutas, psicólogos
- Colaboración con otras organizaciones: SEOP, FEDER, CREER
- Colaboración con estudios de investigación
Hazte socio