Día de las enfermedades raras
Según Orphanet, las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas. En Europa, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 persona de cada 2.000. Una enfermedad puede ser rara en una región, pero habitual en otra.
La enfermedad de Perthes se da en España en 1,5 de cada 10.000 niños
La enfermedad de Perthes es una enfermedad rara por número de casos, pero es una enfermedad conocida, que tiene tratamiento y tiene en muchos casos buén pronóstico.
¿Qué reivindicamos?
- Que se dé a la enfermedad de Perthes la atención que merece.
- Que los niños sean tratados en centros de referencia
- Seguir investigando: Aún se desconocen las causas de esta enfermedad
- Seguir mejorando los tratamientos y que se realicen en el momento oportuno para minimizar las secuelas
Cada año ASFAPE te propone este reto:
NO TE SIENTAS RARO, SIÉNTATE RARO
HOY NO PUEDES CORRER, MAÑANA PODRÁS VOLAR
Utilizamos ese gesto porque es la manera en que la bolita del fémur está dentro del acetábulo y uno de los principios en que todos los traumatólogos están de acuerdo es “la teoría de la contención”, es decir, que la bolita debe estar dentro del acetábulo y moverse dentro para remodelarse lo mas redondita posible.
Publica una foto en las redes sociales sentado en una silla al revés, con las piernas abiertas.
- Añade nuestro lema “hoy no puedes correr mañana podrás volar”
- #hoynopuedescorrermañanapodrasvolar #diadelasenfermedadesraras
- Etiquétanos @asfape
Cada año nos sumamos a los actos organizados por FEDER.
Suscribimos cada palabra de FEDER – Federación española de enfermedades raras cuando entre otras cosas dice en su web:
De acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida». De esta forma, la prevención no es solamente que la enfermedad no aparezca; también es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave.
Investigando
Necesitamos impulsar la investigación, favoreciendo que se comparta y se difunda el conocimiento generado entre la comunidad investigadora y profesional.
Diagnosticando lo antes posible
Necesitamos implementar medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico y la atención integral requerida.
Accediendo al tratamiento
Necesitamos garantizar el acceso en equidad a los medicamentos y terapias.
ACTIVIDADES 2022
Sábado, 26 de febrero en Almería.
Mesa informativa.
Parque Nicolás Salmerón a la altura de la fuente de los peces al inicio de la C/ Real.
En colaboración con la Fundación Poco Frecuente,
Domingo, 27 de febrero en El Puig (Valencia).
Jornada de concienciación de enfermedades raras.
En colaboración con FEDER
Domingo, 27 de febrero en Jumilla (Murcia)
Avenida de la Libertad
En los medios de comunicación:
A la carta – Aragón televisión – Entrevista a Vanesa R. minuto 9:50
El Español – Castilla y León – Duván, el futbolista que poco a poco recupera la ilusión.
ACTIVIDADES 2018
Nota de prensa: Lograr una mayor visibilidad de la enfermedad de Perthes es fundamental para la mejor recuperación de los pacientes diagnosticados.
Te proponemos un reto: Sube a las redes sociales una foto sentado con la silla al revés y añade #hoynopuedescorrermañanapodrasvolar y etiqueta a @asfape.
Apoyo en las redes sociales:
ACTIVIDADES 2017
25 de febrero. Molina de Segura.
Participamos en la III Jornada Regional de Enfermedades Raras junto a DISMO, AMLEA, RETIMUR Y AMER.
26 de febrero. Molina de Segura.
6ª Carrera Solidaria Por la Esperanza.
ACTIVIDADES 2016
3 de marzo. Madrid.
Participamos en el acto oficial del Día de las Enfermedades raras organizado por FEDER.
27 de febrero. Molina de Segura (Murcia).
ASFAPE como miembro de FEDER, participó en la Jornada que esta Federación organiza con motivo del día de las enfermedades raras.
Destacamos la participación del Dr. César Salcedo.
28 de febrero. Molina de Segura (Murcia).
Participamos en la VII Carrera por la esperanza.
29 de febrero. Murcia.
Participamos en el acto oficial del Día de las Enfermedades raras organizado por FEDER.
Actividades 2015
1 de marzo. ASFAPE asistió a la carrera por la esperanza organizada por el Ayuntamiento de Molina de Segura (Murcia) con motivo del día de las enfermedades raras.
5 de marzo. Participamos en el acto oficial del Día de las Enfermedades raras organizado por FEDER en el Senado de Madrid.
15 de marzo. Participaremos en la VI Carrera por la esperanza organizada por FEDER en la Casa de Campo de Madrid.
Actividades 2014
25 de octubre. Totana (Murcia).
ASFAPE participó en el VII CONGRESO DE ENFERMEDADES RARAS organizado por las Asociaciones D’GENES, FEDER y AELIP.
Más 125 asociaciones se dieron cita en el VII Encuentro nacional de familiares y afectados por una enfermedad rara.
Este tipo de congresos nos ayuda a estar informados, a conocer otras enfermedades y la forma de actuar de otras asociaciones, así como a difundir la nuestra.
