TESTIMONIOS. PERTHES CONTADO POR LOS ADULTOS.
¿Has tenido Perthes? ¿Quieres contarnos tu caso?
Por ello, y con el objetivo de hacer visible esta realidad, nos gustaría poder contar con tu testimonio para darle difusión a través de los canales de ASFAPE, web, blog, redes sociales, publicaciones…
Si estás interesado en compartir tu experiencia, envíanos tu testimonio a través de éste formulario.
Casos de adultos que tuvieron Perthes:
CASO 21 – JAVIER, diciembre 2024
Soy Javier, tengo 24 años, me detectaron la enfermedad de Perthes a los 8 años de edad y un poco tardía, ya que no daban con el problema exacto.
Llevo 2 operaciones, (una con 9 años y otra con 10), y actualmente la enfermedad me ha dejado muchas secuelas, creando una artrosis severa y con una movilidad nula.
Tengo el grado superior de TSEAS (enseñanza y animación socio deportiva), y he practicado fútbol sala desde pequeña quitando los 2 años que tuve las operaciones, y hasta este año en junio, que al empeorar la enfermedad y dejarme secuelas, los médicos me han prohibido el impacto, pero sigo practicando deporte como gimnasio, para fortalecer músculos y seguir activo.
El gimnasio me ha servido como vía de escape para mantenerme activo ya que soy un apasionado del deporte.
Los médicos han decidido operarme con una prótesis total de cadera, ya que es la única solución para que yo pueda hacer una vida normal, ya que a día de hoy no puedo hacer mi vida normal, teniendo que eliminar muchos deportes o actividades que me gustaba hacer.
Tengo muchas ganas ya de que me operen, porque sé que es el inicio de una etapa nueva y volver a ser feliz y mejorar mi calidad de vida.
La enfermedad Perthes es una enfermedad muy poco común, pero todo está en cómo afrontas las cosas, para seguir adelante.
CASO 20 – MANUEL, diciembre 2024
Soy Manuel, tengo 54 años y me diagnosticaron Perthes en la cadera derecha con poco más de 2 añitos. Hoy en día hago vida normal y no tengo ninguna secuela, pero os voy a contar algunos recuerdos de mi infancia que en todo este tiempo no se han borrado.
Llevé un aparato ortopédico en la pierna que me hacía parecer Forrest Gump.
Lo llevé durante dos años y medio y como crecía tuvieron que hacerme dos modelos diferentes. Según me dicen en ASFAPE por las fotos es un aparato de Thomas. Se encajaba en el muslo y se articulaba a nivel de la rodilla. En la pierna buena llevaba un alza bastante alta en el zapato para que la pierna enferma quedara como colgando y no apoyara en el suelo, pisaba con el hierro.
Me hicieron muchísimas radiografías que mi madre aún conserva, y los aparatos también.
Mis recuerdos con Perthes.
En primero de EGB mi madre me llevaba al colegio en un carricoche de bebé, porque en aquella época la Seguridad Social no nos dio silla de ruedas.
Mi madre me llevaba de paseo y me encantaba jugar con los caracoles que encontraba en las paredes.
Era muy ágil, y la necesidad agudiza el ingenio. En casa me entretenía cogiendo monedas de las antiguas pesetas, o “rubias”, con los dedos de los pies y me las pasaba de dedo en dedo.
Hablamos de los años 70. Hacía gimnasia con el aparato y de los chicos era el que menos corría. Los profesores, para compensar mi condición, en las competiciones me ponían a correr con las chicas, y como en ese grupo yo ganaba, ellas protestaban.
Con 7 años y medio empezaron a quitarme el aparato y tuve que aprender a andar de nuevo. Tengo el recuerdo del pasillo largo de mi casa donde me desplazaba apoyando las manos en las paredes para así sujetarme y no caerme. Es una sensación muy curiosa que no he olvidado.
El Perthes ha sido una anécdota en mi vida de la que me quedan recuerdos.
Para mi madre seguramente fue mas duro que para mí, pero lo mas importante es que logramos superarlo.
CASO 19 – ADRIAN, diciembre 2024
Yo también tuve Perthes
Mi nombre es Adrián de Pedro, hoy tengo 39 años y fui diagnosticado con Perthes a los 12 años, después de un año y medio de médicos que no lograban encontrar la causa de mi cojera. Mi historia con esta enfermedad comienza de una manera peculiar: un curandero ciego le dijo a mi madre (desesperada de que nadie nos dijera lo que pasaba) que “el mal estaba en la cadera”. Aunque no creo en ese tipo de cosas, fue el momento en que las sospechas se dirigieron al lugar correcto, y tras más de año y medio de consultas, se forzó una placa y llegó el diagnóstico oficial.
De niño, siempre fui competitivo y apasionado por el deporte. Practicaba fútbol y tenis desde los 6 años, y mi madre tuvo que apuntarme a clases de pintura para equilibrar mi vida tan enfocada a la competición, obsesionado en ganar y mejorar constantemente. Recuerdo cómo cambié de posición en el fútbol porque no chutaba tan fuerte como quería; ahora sé que mi cuerpo ya estaba mostrando señales de que algo andaba mal, pero mi afán por competir hizo que esos síntomas pasaran desapercibidos y no se los contara a nadie.
El tratamiento
Cuando me detectaron Perthes, ya era tarde para tratamientos conservadores. La cabeza de mi fémur pendía de un hilo, y la cirugía era la única opción. La búsqueda de un médico que pudiera garantizarme calidad de vida nos llevó a la Universidad de Navarra, donde me operó el Dr. Beguiristain, uno de los mejores traumatólogos de España que además hizo de psicólogo toda mi vida.
Gracias a una carta que escribí con mi puño y letra a Telefónica, donde mi padre trabajaba desde hacía décadas, la empresa cubrió los costos de mi operación. Esa intervención, una osteotomía de Chiari, marcó un antes y un después en mi vida. Recuerdo las largas estancias en Pamplona, con un mes y medio de hospitalización, y cómo, al regresar a Valencia en silla de ruedas y estar apartado otro tiempo en casa, mis compañeros del colegio Jesuitas me recibieron con pancartas y una fiesta en los pasillos. Ese momento aún me emociona.
La recuperación fue larga: usé silla de ruedas durante aproximadamente un año y medio y muletas hasta los 17-18 años. La enfermedad cambió todo en mi vida. Pasé de ser un niño “soñador” en el deporte a alguien que veía desde la ventana cómo sus amigos pasaban por delante para irse a jugar. Afortunadamente, algunos amigos venían a mi casa a jugar a la consola, y mis padres siempre se aseguraron de que tuviera todo lo que necesitaba para no sentirme solo.
El impacto en mi familia
En casa, la situación era complicada. Recuerdo escuchar a mis padres llorar en la habitación de al lado, viendo cómo luchaban para conseguir lo que yo necesitaba. Amigos, familiares e incluso la empresa de mi padre nos ayudaron económicamente. El apoyo de mi familia fue fundamental. Ser el menor de cinco hermanos me rodeó de amor y cuidado constante.
Mi padre buscó maneras creativas de mantenerme motivado. Como no podía practicar deportes tradicionales, me apuntó a torneos de billar. Íbamos juntos, con mi taco, mis muletas o mi silla de ruedas, a bares y boleras. Fue una actividad que nos unió muchísimo y supongo que en más de un sitio aún nos recordarán, jeje.
Mi hermano, por su parte, me enseñó el interés por los ordenadores y programar, lo que despertó mi pasión por la tecnología y marcó el camino hacia mi carrera profesional. Con 14 años, ya estaba creando mis propias páginas web y explorando el mundo de internet a 24k de velocidad.
Cómo estoy ahora
Hoy, tras varias operaciones y una prótesis de cadera que me colocaron hace 10 años, llevo una vida plena. Estoy casado, tengo un hijo maravilloso y dirijo mi tercera empresa. La prótesis me devolvió la libertad y la felicidad que creí haber perdido. Puedo hacer cosas que antes eran imposibles, como atarme los zapatos o incluso hacer sentadillas (con cuidado). Sin embargo, aún lucho con el peso, ya que cualquier exceso sobrecarga mi cadera y aumenta el dolor, algo que quiero solucionar para evitar problemas en el futuro.
El deporte en mi vida
El deporte siempre fue importante para mí, pero he tenido que adaptarme. Desde los 16 años practico golf, un deporte que puedo disfrutar sin forzar mi cuerpo. Es mi única actividad física constante, ya que no puedo correr ni practicar deportes de impacto.
Aunque me puedo mover lo suficiente para jugar un pádel con los amigos de vez en cuando luego es posible que me tire dos semanas fastidiado si hago algún movimiento brusco.
El alza de 2 cm que llevo en mi zapatilla derecha para compensar la dismetría de mis piernas y el peso creo que no ayudan. En la playa, caminar por la arena me resulta doloroso, pero no cambiaría esos momentos por nada.
Lo que me dejó el Perthes
El mayor aprendizaje que me dejó esta enfermedad fue valorar a las personas que me ayudaron desinteresadamente. Mi familia, mis amigos y mi médico fueron fundamentales para superar los momentos más duros. Aunque nadie puede devolverme los años tristes, estoy agradecido por lo que soy hoy y por el esfuerzo que me enseñaron mis padres.
Hoy creo firmemente en devolver lo que he recibido y en luchar por las cosas que importan. El Perthes me quitó muchas cosas, pero también me dio una perspectiva única y una fortaleza que nunca habría desarrollado de otra manera.
Para terminar, me gustaría destacar algo para las familias que luchan con sus pequeños piratas: NUNCA subestiméis lo importantes que sois para ellos a pesar de lo que puedan llorar o soltar por esa boca. Vosotros sois su barco y su brújula.
Habrá días duros, pero creedme, con vuestro amor y apoyo, ellos serán capaces de enfrentar cualquier tormenta. Los niños con Perthes tenemos algo especial (lo sé por mí y por mi sobrino pequeño): somos valientes, fuertes y siempre encontraremos una manera de salir adelante.
Yo lo intento día a día, Adrián.
CASO 18 – GUSTAVO, octubre 2024
Mi nombre es Gustavo, soy de Argentina y tengo 42 años. A los 22 años, me dijeron que había tenido la Enfermedad de Perthes, una condición que afecta la cabeza femoral y causa dolor y movilidad limitada.
Mi caso es bilateral y familiar.
Mis hermanos también han sido diagnosticados con esta enfermedad. Mi hermano, que es dos años menor que yo, fue diagnosticado a una edad más temprana y pasó un año en silla de ruedas, lo que le ha permitido tener menos secuelas. Mi hermana también se ha sometido a operaciones en ambas caderas y, después de la operación, su recuperación ha sido exitosa.
En mi caso, me operaron de la cadera derecha en 2022, con muy buenos resultados. Sin embargo, la operación de la cadera izquierda en 2023 no tuvo la misma eficacia en cuanto a la recuperación. Actualmente, sufro de dolor agobiante.
A pesar de los desafíos, soy una persona luchadora y activista en temas de discapacidad.
Me gustaría contribuir a la investigación sobre la Enfermedad de Perthes para encontrar causas, prevención y tratamientos más efectivos.
Quiero compartir mi historia para concienciar y conectar con otros que enfrentan esta condición.
Juntos, podemos hacer una diferencia y mejorar la calidad de vida de aquellos que viven con la Enfermedad de Perthes.
CASO 17 – ALVARO, octubre 2024
Me diagnosticaron Perthes con 7 años, cuando empezaba a despuntar en el deporte, concretamente en el fútbol.
Me pusieron un aparato en la pierna durante un año, por lo que sí, recibí alguna burla, pero no me importaba especialmente, yo me desenroscaba la fijación de la rodilla y quería seguir compitiendo a lo que fuera con los demás niños.
Por esto último, en la revisión del año de tener el aparato decidieron que tenían que operarme.
En total 3 años sin poder hacer deporte.
Mis padres, cuando los médicos decidieron que ya podía seguían teniendo miedo porque era muy bruto, así que cedieron a que empezara de portero, posición a la que a día de hoy sigo atado, porque sí, sigo jugando.
He boxeado a muy buen nivel, he sido especialista de cine, he montado a caballo lo que no está escrito, he podido hacer lo que cualquier persona haya querido hacer y un poquito más siempre que me lo proponía y todo gracias a mis padres y por supuesto al Dr. Olsen que fue quien me operó.
Hoy en día me he tranquilizado bastante y ejerzo de técnico en emergencias, ayudando a personas que pasan por experiencias parecidas a la mía.
CASO 16 – ALEX, octubre 2024
Cuando era un niño pequeño yo notaba como que la pierna izquierda se me quedaba dormida, mi madre me llevaba al pediatra y este le decía que eran cosas del crecimiento, como los síntomas no cesaban mi madre le pidió que me hiciese una placa, pero le decía que no, que los niños tan pequeños no debían de radiarse y que eso era un síntoma de crecimiento.
Gracias a Dios mi madre me llevó a un traumatólogo de manera particular y al realizarme unas placas este ya vio que la cabeza del fémur de mi pierna izquierda estaba unida a la cadera por un pequeño hilo, el resto ya estaba todo gastado. Tenía Perthes.
El tratamiento no tuvo nada que ver con lo que leo que es ahora (por suerte).
Estuve 16 días ingresado en el Hospital Policlínico de A Coruña con la pierna en alto y una pesa que colgaba de ella sin poder moverme de la cama, después me pasé un mes con las dos piernas escayoladas y una barra en el medio para no moverlas.
Y por último alrededor de un año con un aparato en la pierna que consistía en una férula a la altura de la cadera con una barra metálica que bajaba hasta un zapato y continuaba con una especia de tacón que apoyaba en el suelo (al más puro estilo Forrest Gump).
Después la recuperación fue poco a poco y a día de hoy con 40 años puedo decir que gracias a ese traumatólogo no soy un niño cojo y pude completar 5 maratones, 4 medios Ironman y toda una vida dedicada a las artes marciales en las cuales he sido varias veces campeón de España.
Por eso me alegra ver que ahora los tratamientos nada tienen que ver con lo que yo he pasado.
A día de hoy solo tengo una movilidad un poco limitada en la pierna izquierda debido a que la cabeza de mi fémur no es totalmente redonda sino más bien un poco “cuadrada” pero para nada me impide hacer una vida normal.
CASO 15 – ARMANDO, agosto 2024
Soy Armando, tengo 38 años.
Me diagnosticaron enfermedad de Perthes a los 12 años (1998) mientras jugaba al baloncesto.
Empecé con una cojera hasta que me hicieron una radiografía.
La primera operación fue una osteosíntesis trocantérica y la segunda, a los 17 años (2003), una osteotomía de Chiari.
La primera intervención dolió mucho, la segunda no, pero estuve un mes y medio en cama.
En ambas intervenciones me operó el doctor Amaya en el hospital Ramón y Cajal.
Estudié TSAF (antiguo TAFAD). Hago natación, salvamento deportivo y bicicleta. También practico pilates de vez en cuando para no perder elasticidad.
Mi TFG fue sobre el Perthes.
Actualmente trabajo como socorrista de verano en el Ayuntamiento de Madrid.
CASO 14 – JOSEMI, abril 2024
Tengo 36 años y el Perthes se me presentó al poco de comenzar a dar mis primeros pasos.
Y fue mucho más fuerte a los dos años de edad.
Según me cuenta mi madre, era muy reticente a andar y solía quejarme del dolor, también me desequilibraba bastante y con mucha facilidad. Por lo que me cuentan, mi abuela me llevó a dar un paseo y me negué a andar. Cuando llegué a casa, tenía la pierna izquierda encogida. Fuimos de urgencias al hospital y ahí empezó mi historia.
Todos nos desanimaban diciéndonos que estaría en silla de ruedas de por vida
Por lo que he podido leer, hoy en día es mucho más sencillo diagnosticar la enfermedad, obviamente hace más de 30 años las cosas eran, por desgracia, mucho más complicadas. Mis padres me llevaron de hospital en hospital y de médico en médico. Al parecer ninguno dio con lo que tenía realmente. Todos nos desanimaban diciéndonos que estaría en silla de ruedas de por vida, que no saldría normal de esto, que me quedaría, en el mejor de los casos cojo.
Pasé un rosario de pruebas absurdas y dolorosas.
Desde “masajes para descontracturar”, pasando por pinchazos milagrosos y casi un año en cama con unas “tracciones novedosas para llevar el hueso a su cauce”. Desafortunadamente nada de eso fue eficaz.
Mi padre nos abandonó no pudiendo saber sobrellevar la situación. Pero mi madre, haciendo de madre y padre a la vez y tras muchos meses de búsqueda encontró a un cirujano y catedrático, especializado en cadera, Don Manuel Rull y ahí todo empezó a cambiar para bien.
Me retiró automáticamente todos los artilugios y nos recetó a mi madre y a mi dos cosas: Natación y paciencia.
La receta del éxito.
Tras muchos años de deporte en descarga, el hueso se formó completamente fuerte. A los 7 años tuve mi tan ansiada vida “normal”.
Me gustaría dar toneladas de ánimo a los padres, tienen que cuidar el cuerpo de sus hijos, en especial sus caderitas un poco más frágiles que las de otros niños.
Pero lo más importante es que protejan su salud mental. Por suerte la vida ha cambiado muchísimo, pero yo sufrí años de discriminación, miradas e insultos de niños, tenía que ir al cole en silla de ruedas.
Quiero que sepan que es una enfermedad de la que se puede salir sin secuelas, yo al menos no las tengo y sé que es posible.
He llegado a correr medias maratones y levantado mas de 200 kilos en sentadillas.
Espero que mi testimonio les pueda dar ánimos a sus lectores y sobre todo paciencia y fe.
CASO 13 – TACHO, febrero 2024.
Cuando tenía 13 años empecé a notar un dolor en la pierna que me hacía cojear ligeramente.
Este dolor fue creciendo y era permanente, podía caminar, pero me dolía.
Acudí al Hospital San Rafael (Madrid), donde me hicieron una RX y vieron que la cabeza del fémur estaba ligeramente dañada. El traumatólogo que trató mi caso en H. San Rafael, quería literalmente ponerme un clavo en la cabeza del fémur, porque lo que él consideraba (con una simple RX, no me hizo ni un TAC, ni resonancia) era que había una ligera fractura superficial en la cabeza del fémur.
Gracias a Dios pedimos una segunda opinión.
Tras visitar varios traumatólogos, ninguno era capaz de diagnosticar realmente lo que tenía, un altamente probable Perthes tardío, hasta que dimos con el Dr. Amaya en el Hospital San Francisco de Asís.
El Dr. Amaya llevó mi caso de manera extraordinariamente personal (yo creo que lo hacía con todos, pero tenía ese don de implicarse con sus pacientes) y me recomendó “descarga” con muletas 6 semanas, para ver como evolucionaba…
Fueron pasando varios ciclos de “descarga” de 6 semanas…hasta que me intervino y realizó un “forage” para fomentar el mayor riego sanguíneo y así tratar de sanar esa cabeza del fémur sin riego.
Finalmente, no sirvió esa solución y me ofreció fijarme la pierna de por vida o ponerme una prótesis total de cadera (una irresponsabilidad de opción según me comentaba, pero que se atrevía a hacerlo “con tal de que yo no dijera nada”, me decía de broma…porque es verdad que poner una prótesis de cadera a un chico de 15 años era una locura por aquel entonces).
Finalmente me puso la prótesis, verano en cama y en septiembre ya andaba casi con normalidad. Fueron dos años con muletas, pero al final, la calidad de vida volvió y fui capaz de volver a caminar, tener vida totalmente normal y demás.
Dos años, de los 13 a los 15, con muletas. Obviamente era objeto de burlas a diario en el colegio, pero obviamente también me defendía a muletazos verbales o físicos jajaja.
No tuve limitación real, tuve incomodidades, pero no limitaciones.
Fui capaz de salir a discotecas, salir con mis amigos, emborracharme y hacer una vida normal, con cierta limitación, pero hacia kilómetros diarios en muletas…
En lo académico estaba bastante perdido, pero las muletas no eran la causa, era un agravante. No puedo culpar de mi rendimiento académico al Perthes, sinceramente…cosa que años después se enderezó y terminó bien.
En casa a mis padres les costaba vivir con la incertidumbre, nos costaba pasar 3-4 horas de espera cada vez que íbamos a S. Francisco de Asís, se hacía bastante pesado la verdad…pero creo que a mí me ayudó a apoyarme más en Dios, a mirar para arriba y pedir ayuda…y a recibir dicha ayuda, la verdad.
Un proceso así, bien vivido, es un aprendizaje que puede servir de por vida.
Aprendí (visto ahora con los años) que lo importante no es no sufrir, sino aprender a vivir con el sufrimiento, sabiendo gestionarlo y enfocarlo correctamente.
Para los haters de prótesis: es una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida. No tengo limitaciones, he esquiado todo lo que he querido, hago trial en moto, he hecho circuito de velocidad en moto, supermotard, pádel, algún escarceo al golf…es verdad que no soy nada deportista, en parte por esos años de parón, también porque el Dr. Amaya me decía que la prótesis se desgastaba y tal…desde su punto de vista conservador y lógico, eso me hizo parar mucho el deporte, cosa de la que me arrepiento a diario.
El único problema que tengo es que se me acorta el psoas y eso me genera problemas de lumbares.
Este problema se soluciona muy fácil, bajando de peso y fortaleciendo la espalda, es un mal menor que tiene fácil solución….
Ahora que el Dr. Amaya está en el cielo (DEP) me ve otro trauma y me dice que la prótesis tiene casi desgaste cero…y ya tiene casi 22 años mi prótesis…
Cualquier consulta o ayuda que pueda daros, no dudéis en decirme.
Gracias por la iniciativa de este grupo, me parece una idea fantástica.
Ánimo, porque si mi Perthes no tenía solución, entre comillas, y el peor escenario es tener una prótesis, yo lo firmo al 100%, no tengo ni media secuela y mi vida es totalmente normal.
¡¡Ánimo a todos!!!
TACHO.
CASO 12 – PAULA, febrero 2024.
Soy Paula Bellver, de Valencia y tengo 23 años. Fui diagnosticada de Perthes con 2 años y medio.
Dejé de caminar y tras muchas consultas mis padres recibieron la noticia de que tenía Perthes en la cadera derecha y tenían que decidir si ponerme aparato u operar y eligieron la primera opción que fue la que les recomendaron.
Fui durante más de 2 años con un aparto de hierro y cuero que separaba mis piernas.
Imaginaos lo que conlleva tener 3 años e ir con ese artilugio a todos lados.
Aprendí a dormir con una pierna colgando porque no podía quitármelo, con 4 años me lo ponía y me lo quitaba yo sola porque en el cole rechazaban ayudarme a ir al baño, y lo rompí muchísimas veces porque me encantaba correr y jugar con mis amigos como cualquier otro niño.
Con 8 años me dieron el alta y empecé a hacer deporte.
Llegué a ser deportista de élite durante 10 años en pádel, con títulos como campeona de España por parejas y por equipos.
Entrenaba todos los días y llevaba mucha carga física y a pesar de que mi Perthes había quedado muy bien según los traumatólogos, tenía derrames cuando hacía sobreesfuerzos, cuando llovía o hacía frío.
Con 18 años tuve que dejarlo porque el dolor era cada vez peor tras los torneos.
Con 21 ya afectaba a mi vida normal, no pudiendo hacer ningún deporte, y no pudiendo caminar más de una hora sin molestias porque además de mi dolor de cadera, tengo una dismetría de más de 1,2 cm y el sacro a casi 90°.
Tras muchos intentos de ayuda y muchas opiniones diferentes de si operar y poner prótesis o no, tuve que recurrir a la sanidad privada para obtener respuestas, ya que he estado 3 años esperando un diagnóstico, y a la espera de una rehabilitación que me mandaron en 2021 que a día de hoy (2024) aún no he podido recibir por la sanidad pública.
Como mi dolor cada vez era más fuerte y peor, teniendo que tomar Enantium crónico, con 22 años fui intervenida por artroscopia por un traumatólogo privado, mi labrum estaba dañado y mi ligamento redondo roto y colgando.
Actualmente estoy en fase 1 de rehabilitación y trabajando duro todos los días para poder volver a hacer deporte algún día y poder tener una vida sin dolor.
Para mí ha sido un placer poder ser deportista de élite tantos años después de esta enfermedad.
Ver cómo avanzan las ayudas a los peques que la sufren hoy en día es increíble y me alegra mucho que una enfermedad no tenga que suponer el fin de algo en tu vida, siempre hay que luchar.
Agradezco la voz que le dais a esta enfermedad que cada vez más gente conoce y se conciencia.
PAULA
CASO 11 – ANGUS, enero 2024.
Me llamo Angus, tengo 43 años y tuve Perthes con 6 años y medio, en la cadera izquierda.
Estuve ingresada en el hospital 15 días, luego me enyesaron la pierna entera con la cadera durante unos 4 meses, y después 1 año y medio con un aparato ortopédico en la pierna, (no recuerdo su nombre). Éste proceso duró casi 2 años.
Mi cabeza de fémur casi volvió a su tamaño y la pierna quedó 2 cm más corta.
Estuve haciendo revisiones en el traumatólogo, al principio cada 3 meses, luego cada 6 meses y hasta el alta definitiva que fue a los 18 años íbamos una vez al año a revisión.
Ese curso no pude asistir al colegio, me diagnosticaron en enero y con la escayola no podía moverme. Al llegar septiembre volví al cole porque con el aparato ya tenía movilidad, reducida, pero podría salir.
En casa al principio supongo que se preocuparían, ya que no era algo común y solo veía niños como yo en el traumatólogo.
Hoy en día llevo una vida normal.
Como la pierna se me quedó más corta siempre he usado un alza dentro del calzado, para que la columna no se desviara al caminar y no tener cojera.
Con los años he tenido que hacer estudio de pisada, ya que mis rodillas y cervicales estaban algo resentidas del alza. La posición al caminar era mala, ahora utilizo plantillas ortopédicas, una de ellas con alza, y he mejorado muchísimo el caminar y no me resiento de las cervicales.
No he sido de practicar mucho deporte, pero para mí tener Perthes nunca fue impedimento para practicarlo, después del parón de casi dos años, para recuperarme, he jugado al futbol, bici, natación…lo normal para una niña de 8-9 años, nunca me dijeron no hagas esto o aquello.
Recuerdo que cuando me sacaron el aparato que llevaba en la pierna, tuve que aprender a caminar de nuevo, fueron unos días, pero iba pegada a las paredes, no sabía hacerlo sin él, lo tenía que llevar todo el día y solo quitarlo para dormir.
Hoy en día lo pienso y sin medicina ninguna, pude casi recuperarme del todo, con la escayola, aparato y reposo. Esta es mi historia con Perthes.
ANGUS.
CASO 11 – HAROLD, enero 2024.
PERTHES: ¡Una enseñanza para toda la vida!
Mi nombre es Harold, nací en Ciénaga, un municipio poco desarrollado de Colombia.
Cuando tenía un poco más de 5 años, empecé a presentar fuerte dolor en la cadera, pero mi manifestación hacia mis padres era refiriéndome a mi pierna derecha. Esto generó preocupación en ellos, y acudieron al médico general a través del seguro social de mi padre. El médico general al enviarme a exámenes y no identificar en su análisis nada aparentemente anormal, me remitió con un primer ortopedista.
Así empezamos una rutina casi interminable de exámenes médicos relacionados con radiografía, escanografías y citas médicas.
Tengo recuerdos de que algunos días de infancia eran para estar todo el día en una clínica en otra ciudad, porque el municipio en el que vivía no contaba con tal tecnología médica. Recuerdo estar metido en varias ocasiones en grandes equipos que hacían mucho ruido y que hoy identifico que se trataba de medicina nuclear, con el fin de realizar exámenes que permitieran llegar a un diagnóstico.
Así las cosas, al revisar los exámenes; los médicos especialistas seguían sin identificar la enfermedad. Yo seguía sin tratamiento, procurando llevar una vida normal, como el resto de mis 4 hermanos o mis compañeros de colegio quienes debido a mis frecuentes ausencias a clases por el seguimiento médico o los síntomas que experimentaba, manifestaban que los profesores tenían cierta preferencia por mí.
Al no lograr un diagnóstico determinado, nunca tuve restricciones de movilidad y así continuaron los dolores y con ellos las travesías de mis padres buscando segundas opiniones, debido a que un médico ortopedista les manifestó a mis padres que yo no tenía ninguna enfermedad y que en cambio sólo era un “niño consentido”.
A partir de mi experiencia deseo que nunca un padre asuma tal cosa, o un médico especialista sea tan irresponsable para hacer tal afirmación.
Finalmente, después de cumplir los 7 años, un especialista me diagnosticó Perthes unilateral derecho.
El desgaste de la cabeza del fémur y la cadera eran bastante visibles e incluso la misma enfermedad había pasado y generado la recuperación del fémur a través de la regeneración del tejido óseo, pero al no haber tenido nunca tratamiento ni ningún tipo de restricción, el fémur quedó “achatado” y hoy con 40 años presento una leve reducción en la altura de la pierna derecha, que me ha generado algunas otras situaciones de salud.
Sin embargo, llevo una vida plena y tranquila, con eventuales dolores; unas veces más fuertes que otras, pero viviendo la vida con la normalidad que las secuelas de la enfermedad me lo han permitido.
No creo que presente algún tipo de trauma por lo que pudo ser mi vida con tratamiento.
Más bien, si miro hacia atrás los recuerdos de esta etapa, los veo con mucho amor y valoro el esfuerzo de mis padres que incansablemente buscaron la forma de saber lo que tenía. Cuando conversamos sobre el tema en familia, hablamos de nuestro deber de estar muy atentos a si alguno de mis sobrinos pequeños (sus nietos) llegaran a manifestar algún tipo de síntoma asociado para tomar acciones y garantizar su calidad de vida a futuro.
Del mismo modo, puedo hablar abiertamente del tema, de mi experiencia y de la necesidad de darle visibilidad a la enfermedad.
Hoy soy Ingeniero Ambiental y Sanitario, cuento con dos posgrados, trabajo en el sector industrial y he sido Docente Universitario.
Hago mucho ejercicio asociado al levantamiento de pesas, caminatas en cerros con pendientes y he aprendido a manejar el ejercicio cuidadosamente como consecuencia del Perthes. Algunas veces se me dificulta cumplir con mi rutina, pero procuro mantenerla.
Con Perthes, la convivencia es de por vida, pero los logros personales nos generan mayor satisfacción y autorreconocimiento.
¡Somos unos GUERREROS!
HAROLD
CASO 10 – RAQUEL, enero 2024.
Yo fui una niña con Perthes, me lo diagnosticaron con 4 años, un Perthes unilateral izquierdo.
Apenas tengo recuerdo de ese momento, pero si del periplo de médicos, hospitales que visité en los años posteriores.
Tengo ahora 47 años, si ahora está catalogada como enfermedad rara… imaginaros en aquellos años.
Pasé por estar en cama sin moverme, por aparatos de ortopedia (recuerdo un cinturón que me sujetaba el pie para que pudiese andar “a la pata coja”…. buff no sé, muchas cosas…. pasé una infancia con mucho cuidado, muy diferente a la de mis amigas, no podía saltar a la comba, jugar al pilla-pilla…. por poder no podía subir las escaleras de mi casa.
Mis padres tuvieron conmigo el mejor gimnasio subiendo, bajando, llevando…. etc.… ¡tengo tanto que agradecerles! Tantos médicos “de pago” como se decía antes. Todo con el modesto sueldo de soldador de mi padre, pero hacían lo que fuese con tal de conseguir que volviese andar. ¡Tuve mucha suerte! y un día volví a caminar!!!
Pasé una adolescencia y madurez normal.
Siempre con pequeñas limitaciones y cuidado porque no se resolvió completamente. La cabeza del fémur quedó dañada, pero aquello se recolocó y funcionó.
Me quedé embarazada, y ahí la cadera, al final del embarazo me empezó a molestar un poquito, pero llevadero.
Los médicos me decían que podía ser mejor un parto por cesárea, por si acaso, pero el niño se adelantó 15 días y no hubo vuelta atrás. Un parto vaginal perfecto y una recuperación estupenda. Segundo embarazo lo mismo, todo perfecto.
A día de hoy sí tengo molestias.
Si camino demasiado un día al otro me duele…. o a veces “sin ton ni son” …me duele… algo con lo que he aprendido a convivir. Si no puedo caminar más pues camino menos, si no puedo subir allí con mis hijos pues que suban ellos que yo espero aquí sentada…. pienso que en la vida hay que valorar lo que tenemos y asumir que hay cosas que no se pueden hacer y ni se es más ni se es menos que los demás.
Soy asturiana, nunca he podido hacer la ruta del Cares, por ejemplo, una preciosidad que tenemos entre las montañas asturianas…. pues mira, es lo que hay, tampoco estoy traumatizada pensado en las cosas que no he podido ni podré hacer…. estoy aquí! eso es mucho decir porque hay gente que no está por diferentes motivos, enfermedades, accidentes…. y yo aquí sigo disfrutando de la vida a mi manera.
Ahora a mis 47 estoy entrando en una edad más complicada y me duele más a menudo, esta premenopausia sospecho que me va a dar un quebradero de cabeza, pero he conseguido llegar aquí sin prótesis y sin grades problemas…. de aquí en adelante que sea lo que tenga que ser.
Veo a veces comentarios de gente que ha pasado por esto y ahora están perfectos, ¡me alegro muchísimo! Pero quiero también decir que no siempre es así y que se puede vivir y disfrutar la vida de igual manera, asumiendo y valorando lo que tenemos, sin dar demasiadas vueltas a la cabeza…. Porque ya sabemos cómo va la vida…. Tú haces planes, pero la vida hace los suyos propios…… así que para qué preocuparnos, para qué disgustarnos por no poder hacer, ¡pues no!
¡Siempre me he negado a eso!
Gracias por tu tiempo a la persona que lo esté leyendo, un saludo enorme y gracias por dar visibilidad a esta enfermedad.
RAQUEL.
CASO 09 – MARIELA, enero 2024.
Tengo 35 años, soy de Chile, mi historia con el Perthes comenzó a los 7 años.
Los primeros signos fueron dolor en la zona del fémur y cojera. Debido a eso mi madre decidió llevarme a médico, los cuales no sabían exactamente lo que tenía, pase por 3 médicos diferentes antes de llegar al indicado quien acertó en diagnóstico.
Una enfermedad desconocida al menos para mi entorno.
Pasé por tratamientos conservadores, ortesis, sin mucha mejoría, mis padres tenían mucho temor de lo que estaba ocurriendo al no ver resultados positivos.
Tras 1 año de intentar métodos conservadores el médico comenzó a hablar de cirugía, ya que no hubo regeneración completa de mi cabeza femoral. Durante este proceso mi madre me enseño a tejer y a realizar diversas manualidades para mantenerme ocupada.
Tuve 8 cirugías desde los 8 años hasta los 16 años.
La etapa más difícil fue en la infancia ya que no podía jugar o correr como los demás niños. Para mi colegio también era extraño tener a alguien con Perthes.
Mi madre luchó mucho por mi inclusión y para que se respetara mi derecho a estudiar. Siempre conté con el apoyo de mis padres, quienes hicieron todo lo que había en esa época para que yo estuviera bien.
A raíz de tener Perthes decidí estudiar Terapia Ocupacional.
Aprendí a través de mi madre y sus tejidos la importancia de la ocupación, que es terapéutica y significativa.
Actualmente me desempeño como Terapeuta Ocupacional y lo hago con amor ya que fue lo que el Perthes me dejó. En ocasiones presento cuadros de dolor y en unos años debo operarme y ponerme prótesis de cadera, pero intento mantenerme lo más activa posible. Realizo reiki y meditación en los cuadros de dolor.
No dejo que eso me impida hacer lo que quiero!! Es una lucha, pero se puede.
Espero mi historia los motive a seguir adelante. Cariños.
MARIELA.
CASO 08 – ESTELA, diciembre 2023.
Con tan solo 2 años ya decía a mis padres que me dolía la pierna.
Tras una radiografía llegó el diagnóstico de Perthes en la cadera derecha.
Pasados esos tres años llegó la mejor de las noticias ¡Me quitaron el aparato!
CASO 07 – ELENA, octubre 2023.
Me llamo Elena, tengo 34 años y mi historia con el Perthes comienza cuando tenía 5 años.
Un día me levanté sin posibilidad de andar y apoyar el pie, tras las radiografías tuve el diagnóstico. La verdad que al ser pequeña no tengo mucho trauma, mis padres se ocuparon de normalizarlo y hacer que todo fuera bien. El diagnóstico fue Perthes en ambas caderas, tuve que llevar 2 años unos aparatos de la cadera a la rodilla que inmovilizaban el hueso.
Recuerdo no hacer gimnasia, no poder andar bien, problemas de movilidad en el colegio….pero la verdad que por suerte todos los compañeros me trataron bien.
Acabé con grado IV y dismetría de casi 2 cm. entre una pierna y otra.
A día de hoy llevo una vida normal con el alza y limitación de deportes de impacto etc.
Un abrazo, ELENA.
CASO 06 – JESÚS, septiembre 2023.
Me diagnosticaron Perthes con 4 años.
Mi madre se dio cuenta que cojeaba. Estamos hablando del año 1974, los tratamientos eran inmovilización con escayolas, silla de ruedas, muletas para andar sin apoyar la pierna débil.
Afectó bastante a mi vida.
En el cole no podía hacer lo que todos. Los niños no entendían nada, me hacían la puñeta y en casa hubo que adaptar muchas cosas para que tuviera una vida cómoda y acorde con mi edad.
En casa me ayudaron mucho todos; padres y hermanos. Recuerdo con mucho cariño los paseos con mi padre donde me montaba en sus hombros para que yo no apoyara la pierna.
Actualmente al llegar a los 50 años estoy teniendo secuelas en espalda, cadera, pie. Mi consejo es que no dejen de cuidar esto en toda su vida. Un buen fisio que descargue las zonas con más carga y revisiones periódicas en traumatología.
Deporte he hecho muchísimo y seguramente me salvó de tener más secuelas al tener la musculatura de sostén del cuerpo muy fuerte.
Jugador de baloncesto, triatleta y ciclista semiprofesional / profesional. Ahora en edad madura es cuando más estoy notando las secuelas, no por el Perthes sino por los efectos colaterales que produce a largo plazo.
El recuerdo no es malo, ya que mi familia se ocupó de que fuera agradable.
CASO 05 – NAIARA, mayo 2023.
Mi nombre es Naiara, tengo 32 años y soy de Barakaldo (País Vasco). Tuve Perthes en la cadera derecha.
Mi historia comienza a los 4 años, cuando empiezan esos dolores fuertes a los que como a todos nos decían los pediatras que eran crecederas. Me hicieron tomar una medicación 6 meses, pero aquello solo empeoraba, era imposible correr y hacer deporte.
Me hicieron el estudio Rx y ahí tuvimos el diagnóstico. El tratamiento en mi caso fue muy claro directamente a operar, así que me hicieron la osteotomía ya con 5 años. Tuve suerte y en el hospital Universitario de Cruces estaba la doctora Iturralde a la que debo todo, a ella y a su marido, que participó en la operación. Después tengo el recuerdo de esa gran escayola desde la cintura hasta el tobillo (no nos daba para pajitas para ayudar a rascarme por dentro, jeje).
Era pequeña, por lo que no me han quedado muchos malos recuerdos, solo simples fotogramas.
Mi familia si recuerda los ratos que pasábamos cada vez que la enfermera subía a casa a hacerme las curas. Después de esos meses tocó llevar un aparato. Ese si lo recuerdo, unos hierros desde la cadera hasta el pie con alza por lo que en el otro pie tenía que llevar un zapato-zanco, y seguir viviendo una infancia con limitaciones. Pero eso te hace aprender que, o te superas o te superas, te hace sacar las fuerzas y cambiar las perspectivas de la vida. Todo fue genial y quedó perfecto, pude jugar al baloncesto, volver a hacer gimnasia con mis compañeros y tener unos bonitos recuerdos.
Ya de adulta me empezó a dar algunos avisos son 24 años.
Me infiltraron para darle una tregua al dolor y me avisaron de que cualquier peso que cogiese sería fatal para mí cadera (en mi mente estaba el ser madre pronto y tanto el peso del embarazo como la opción del parto me la desaconsejaban).
Con 32 años tengo dos hijos más que preciosos.
Tenemos que darnos cuenta de que las limitaciones nos las ponemos nosotros, no una enfermedad. Sí es cierto que después del segundo embarazo han aumentado mucho los dolores, es un dolor invisible, nadie te ve mal, nadie nota nada, por lo que no se entiende que te pueda doler algo tan fuerte y estés ahí y a veces falta ese punto de empatía a la gente.
Esa es la parte que le tengo que agradecer al Perthes, me ha enseñado que cada uno tenemos nuestras batallas, aunque no las veamos por fuera así que siempre tenemos que apoyar al prójimo.
Ahora mismo estoy aguantando con mi propia cadera aún en su sitio. ¿Con dolores? Si, pero los tratamos y a pensar en disfrutar cada día, y cuando no tenga marcha atrás tocará ponerse esa prótesis de cadera que amenaza desde hace años (llegará lo más tarde que esté en mi mano). Y cuando ese momento llegue, a tope con ella, a seguir cada día y de la mano de mis pequeños tesoros.
Vida solo tenemos una y tenemos que exprimirla con lo que venga y a por todo.
NAIARA
CASO 04 – ERITZ, mayo 2023.
Kaixo, me llamo Eritz y soy de Mutriku un pueblo pequeño de la costa del País Vasco, tengo 34 años y le debo mucho al Perthes.
Todo empezó cuando tenía 8 años y mis padres se dieron cuenta de que de vez en cuando cojeaba. No pasó mucho tiempo y empecé a sentir un dolor muy raro, punzante en la ingle. Acudimos al médico de cabecera y nos dijo que serían crecederas y que se me pasaría en unos días, pero no se me pasó y el dolor aumentó y mis padres decidieron acudir al hospital de Mendaro.
En el hospital después de hacerme radiografías y algunas pruebas nos dijeron que podía ser un caso de Perthes. Los doctores que me atendieron lo hicieron lo mejor posible pero no tenían experiencia en la enfermedad, se estaban guiando por los libros y se pusieron en contacto con algún otro médico para que les aconsejara. Su estrategia fue reposo total en cama y estirar el pie afectado mediante una cuerda con polea y 2 kilos de peso en el extremo. Primero en el hospital y luego mis padres convencieron a los médicos para que lo pudiera hacer en el caserío y me pusieron en la mitad del salón una cama para que yo estuviera a gusto.
Ahí llegó la primera lección de vida.
Me la dio un amigo que hoy en día es como un hermano, que estuvo muchas mañanas y tardes de verano conmigo entreteniéndome y haciéndome compañía.
Mis padres no estaban convencidos e intentaron mover cielo y tierra. Por un familiar, contactaron con un traumatólogo que sí tenía experiencia en casos de Perthes que se llamaba E.E y fue mi salvación. Le estaré siempre agradecido por cómo me trató y me motivó cuando estaba de bajón y a todos los que trabajaban con él, que antes que nada, eran personas y me trataban con mucho cariño.
Este médico tenía otra manera de trabajar y otro punto de vista en cuanto a la enfermedad y lo primero que les dijo a mis padres después de estudiar mi caso y dar su opinión, fue que decidieran seguir con un médico o con el otro, que si no se volverían locos.
Decidieron seguir con él y lo primero que nos dijo que me quitase el peso del pie y que me sacaran de la cama que no tenía sentido tener el pie estirado mediante un peso porque la enfermada seguiría su curso. Que no podía apoyar él pie durante un tiempo, que agarrara unas muletas y que fuera al cole con normalidad e hiciese una vida lo más normal posible.
Me tiré casi 2 años de mi vida con muletas.
Fue una época dura donde te costaba seguir a los amigos, donde no podías practicar los deportes que te gustaban donde alguno se burlaba de ti llamándote cojo, pero sacabas fuerzas de donde sea y el siguiente día que le pillabas desprevenido le dabas una buena ostia con la muleta y no te volvía a llamar cojo en la vida.
Por otro lado, tengo que decir que esa época dura no hubiera sido lo mismo sin mis amigos, que me dejaban jugar con ellos al fútbol de delantero de portero, donde sea, sabiendo que se llevarían más de un golpe con la muleta, me esperaban cuando andábamos cuesta arriba y cuesta abajo en el pueblo para que descansase y siguiera andando con ellos, siempre me hicieron sentir uno más y nunca me dejaron de lado.
Luego vino la época en que el hueso empezaba a reconstruirse y mi médico me dijo que me quitara las muletas que empezara a apoyar el pie y que tenía que hacer natación o bicicleta. Oír eso de la boca de mi médico fue algo indescriptible, salí cómo un cohete de la consulta. En mi pueblo no había piscina por lo tanto me quedaba la bici. Me apunté en él equipo de ciclismo de mi pueblo y mira si me gusto que competí como uno más desde alevines hasta juveniles durante años.
Hoy en día soy un apasionado del ciclismo, practico en montaña y carretera, últimamente menos porque con los niños en él día a día tengo menos tiempo.
Esa época la recuerdo con mucha felicidad, empecé a recuperar la masa muscular del pie afectado, seguí yendo a las revisiones con el médico y la cabeza del fémur logró redondearse bastante. El médico me dijo que llegaría a hacer una vida normal con mis limitaciones en cuando a deportes de contacto y que tendría que llevar un alza de unos 2 cm. en él pie izquierdo porque la pierna se me había acortado por el Perthes.
Me dijo que cuando llegase a la edad adulta probablemente me tendría que operar y ponerme una prótesis, hoy en día tengo 34 años y sigo con mi hueso de toda la vida, cuando la calidad del día a día disminuya pondremos una prótesis y a seguir dando guerra.
Cuando tenía unos 17 años en la televisión del país vasco, Euskal Telebista, empezaron a emitir un programa de aventura y supervivencia, llamado “El conquistador del fin del mundo”, además de la rudeza de la tierra y el clima, falta de alimento, frío y sed, los concursantes tienen que competir entre ellos y sobrevivir a la aventura, con la finalidad de coger la Ikurriña y proclamarse ganadores. Me enganchó tanto el programa que mi sueño era poder vivirlo. Me presenté varias veces a los casting y a la tercera fui uno de los escogidos.
Pude vivir la aventura, sufrir y disfrutarla y mira por dónde ese chico que había tenido Perthes acabó ganándola.
Digo que estoy agradecido al Perthes porque esos años que tuve que quedarme sentado mirando a mis compañeros de colegio cómo practicaban gimnasia y otros deportes y yo no lo podría hacer, me hicieron que quisiese lograrlo con más ganas.
Esos momentos que el pie te dice hasta aquí, me hicieron ser una persona con más sensibilidad hacia los demás, más fuerte, más decidido, mejor persona y luchador.
Hoy en día practico natación en el mar, en invierno también con un neopreno, ciclismo, escalada y me gusta mucho andar en el monte, disfruto de mi familia de mis amigos y de mis hijos, hay mucha vida después del Perthes, FUERZA AMIGOS eta besarkada bat.
ERITZ
CASO 03 – LEIRE, febrero 2023.
Al no tener nada visualmente apreciable y como los dolores no se ven, la gente no es consciente hasta qué punto te puede afectar.
Me llamo Leire, tengo 28 años y soy de Lekunberri, Navarra. Mi caso empezó en unas vacaciones de verano, cuando tenía 3 años. Mis padres notaron que cojeaba y me llevaron al médico. Tras realizar varias pruebas me diagnosticaron la enfermedad de Perthes, primero en un lado de la cadera y poco después en el otro.
Principalmente me trataron en las consultas de Príncipe de Viana, en Pamplona, aunque también me llevaron a otro tipo de profesionales de medicina alternativa. Tras varios meses de seguimiento, nos recomendaron una operación y ahí empezaron las dudas. Había médicos que sí nos la recomendaban, otros no tanto y tampoco sabíamos si quedaría bien tras la operación. Además, al tener afectados los dos lados, primero me tenían que operar de un lado y al recuperarme, del otro lado, lo que implicaba estar casi un año inmovilizada. Con todo lo que implicaba y sin saber seguro cómo me quedaría, junto a otras recomendaciones de no hacerla, mis padres al final decidieron no hacer la operación.
De pequeña tuve temporadas de cojera y dolores junto a unos años en los que no podía hacer deporte.
Recuerdo que en el colegio, en educación física no podía hacer todas las actividades que hacían el resto de compañeros, sobre todo si implicaban correr o saltar. La profesora me decía que si algo me dolía no lo hiciera y no tuve ningún problema en ese sentido. Tampoco tuve problemas en las excursiones del colegio, los profesores sabían lo que me pasaba y si en algún momento tenía algún problema se adaptaban a mí. Recuerdo un día que fuimos de excursión al monte y me empezó a doler la cadera. Para mí no fue nada nuevo y poco a poco conseguí llegar. La profesora y otros compañeros se adaptaron a mi ritmo y me dejaron sus bastones, me sentí muy apoyada en ese momento.
El área donde más me ha afectado ha sido en las actividades extra escolares.
Conforme he ido creciendo, he podido hacer más o menos un poco de todo, siempre de manera suave, sin tener que pasar por las operaciones y la silla de ruedas de pequeña, pero al mismo tiempo siempre he estado limitada, principalmente en los deportes. Estas limitaciones también me han creado una carga emocional, ya que soy una persona a la que le gusta mucho el deporte y hay muchas veces que no puedo practicarlo o tengo dolores. Por el contrario, también he aprendido a valorar todo lo que sí puedo hacer y sentirme afortunada por ello. A mí me encanta bailar y tengo la suerte de poder practicar salsa varías horas a la semana.
Actualmente no suelo cojear, pero tengo algo de artrosis degenerativa y bursitis y sé que tarde o temprano me tendré que operar. Los médicos me han recomendado esperar para ponerme la prótesis hasta que ya no pueda llevar una vida “normal”. Siempre he tenido la duda de cómo me habría ido de haberme operado de pequeña, o si operándome ahora podría realizar actividades deportivas que no he podido realizar por las limitaciones que me han quedado. Pero bueno, la verdad es que no me puedo quejar, a pesar de mis limitaciones he tenido una infancia muy muy feliz y aunque sea de forma más suave he podido hacer casi de todo.
He sabido hace poco sobre la existencia de la asociación y para mí fue algo importante. No conocía a más gente con esta patología y cuando hablo de ella, al no tener nada visualmente apreciable y los dolores no se ven, la gente no es consciente hasta qué punto te puede afectar.
Me parece muy importante el trabajo que hacéis desde la asociación, ¡Muchas gracias por todo!
LEIRE
CASO 02 – ESTHER, enero 2023.
El Perthes no cambió mi vida, solo me hizo mejor y más fuerte.
Mi nombre es Esther, tengo 34 años, actualmente vivo en Madrid y tengo una vida muy feliz. Pero hasta llegar a ser quien soy hoy en día, la vida me puso algún que otro obstáculo que me enseñó a luchar y superarme cada día, como fue la enfermedad de Perthes.
Todo empezó a los 7 años cuando comencé a sentir un dolor raro e intenso en la ingle. Un día de camino al colegio me tropecé con una baldosa (recuerdo nítidamente ese día) el dolor que sentí ya era muy fuerte y mi madre decidió llevarme al hospital de San Rafael en Madrid, ahí fue cuando vi que algo iba mal, a mi madre le cambió la cara y empezó todo….
Tras el diagnóstico, mis padres me llevaron a diferentes médicos para que nos dieran diferentes alternativas de tratamientos para afrontar la enfermedad.
Los tratamientos fueron dispares: inmovilización total con una escayola de cadera a pies, la colocación de abrazaderas en las piernas, reposo absoluto o varias intervenciones directamente…. muchas posibles soluciones, todas nuevas y desconocidas para nosotros, lo que nos producía una gran sensación de miedo. Pero la mayoría coincidía en algo que es lo que más asustaba, y era que posiblemente me quedaría una cojera permanente, algo que, por suerte, no sucedió.
Tras estudiar las diferentes opciones, finalmente nos decidimos por el tratamiento sugerido en el hospital 12 de octubre, con el mejor médico del mundo R.V, para mí fue la persona que más me marcó durante ese tiempo. Aprovecho para mostrarle desde aquí todo mi agradecimiento. Sin él, estoy segura de que mi camino hubiese sido muy diferente.
Mi primer tratamiento consistió en la temida silla de ruedas, (inmovilización para intentar que el hueso se regenerara solo), pero lamentablemente no funcionó y me sometí a la primera intervención. Ésta consistía en una osteotomía con tornillos y una incisión en el tendón de la ingle por los futuros problemas de movilidad.
Tras dicha intervención, vino la peor parte. La inmovilidad fue absoluta, una cuerda tiraba de mi tobillo enganchada a una polea en el techo, de la que colgaban un par de kilos de lentejas que ingeniosamente inventó mi padre, para que pudiera pasar ese largo tiempo inmovilizada en casa y no en el hospital.
Dos años después me volvieron a operar para retirarme la placa y los tornillos de la osteosíntesis. (de nuevo viví ese doloroso proceso, dolores, rehabilitación, reposo…)
Y hasta aquí los detalles de mi historia médica, la psicológica fue bien distinta.
Se podría decir que mi infancia fue complicada y triste (que así fue en cierto modo), pero yo la recuerdo bonita y alegre y no la cambiaria por nada del mundo, aunque suene raro. Somos quienes somos, por todo lo que vivimos y sobre todo por nuestra actitud para afrontar lo que nos llegue.
Mi familia me apoyó en todo momento, mis padres se turnaban para que no me quedara sola el tiempo que pasé en el hospital y mi padre cada noche me leía los cuentos de Manolito Gafotas antes de dormir, para que me durmiera siempre alegre, contenta y con una sonrisa. Aún recuerdo como si fuera ayer, los momentos de carcajadas con él.
Mis hermanas jugaban conmigo como si fuera algo normal, haciendo virguerías con mi silla de ruedas, incluso mi hermana Belén, se las ingeniaba para que pudiera correr, lanzando la silla calle abajo corriendo a mi lado, fueron momentos que recuerdo con mucho cariño.
La gente que conocí en el hospital ha marcado mi vida y mi forma de ser, gente maravillosa con problemas muy serios, pero siempre con una sonrisa y con una percepción de la vida digna de ganar cualquier premio que pudiera existir.
Mi vida escolar podría haber sido más problemática, sobre todo porque los colegios antiguamente no estaban adaptados y solamente contaba con un ascensor para subir a clase y siempre estaba estropeado. Pero esto se convirtió en una gran aventura y una buena forma de conocer a mis compañeros mayores del cole, siempre había alguien dispuesto a subirme en brazos cual princesa Disney.
En el colegio, hubo de todo, aquí sufrí un poco más, ya sabemos cómo son los niños con las personas diferentes, pero mis profesores me ayudaron en todo momento.
Gracias a esta enfermedad soy quien soy, tengo los valores que tengo y valoro cosas que mucha gente no valora.
Con el paso del tiempo todo mejoró, empecé a poder hacer casi de todo: bailé con unos buenos taconazos puestos, salté, monté en moto, me tiré en paracaídas, hice descenso de cañones, me apunte al gimnasio, he viajado por el mundo…En definitiva, hice todo lo que no podía hacer en su momento y me volví la mujer más feliz del mundo.
Actualmente, tengo una vida plena y feliz con gente maravillosa a mi lado, amigos que hoy por hoy saben de mi enfermedad, me apoyan con mis dolores actuales y si es necesario, dejan de realizar cualquier actividad durante un viaje si están conmigo, solo para que yo los acompañe. Soy una persona muy afortunada.
En cuanto a las secuelas médicas, padezco de artrosis degenerativa en la cadera, bursitis, dolores y seguramente tengo pendiente una operación por delante, pero siempre lo afrontaré con optimismo y esperanza.
Si alguien me preguntara… ¿si volvieras a nacer pedirías pasar por lo mismo? ¡ROTUNDAMENTE SI!
ESTHER
CASO 01 – ARKAITZ, agosto 2022.
A día de hoy no tengo ninguna limitación a raíz de la enfermedad, salvo una pequeña dismetría.
Me llamo Arkaitz, tengo 29 años y vivo en Pamplona. Me detectaron la enfermedad de Perthes a los 6 años y tras esperar los 2 años estipulados para la regeneración de la cabeza del fémur fui operado en dos ocasiones de la cadera izquierda, la primera fue sencilla, una incisión en el tendón de la ingle para que en el futuro no tuviese problemas de movilidad y la segunda, fue una osteotomía de Shelf.
No me quejaba de dolor, pero llevaba varios días cojeando y eso le resultaba muy raro a mi madre. Tras sopesarlo, decidió acudir al pediatra pensando que sería del crecimiento. La sorpresa fue cuando el pediatra, tras unas exploraciones, lo descartó y nos mandó sacar placas y realizar varias pruebas, ya que sospechaba lo que finalmente fue cierto, la cojera era provocada por la enfermedad de Perthes. En ese momento llegó el disgusto y el miedo a cómo podría quedar en el futuro.
Cuando nos dieron la noticia tuve que dejar de hacer los deportes que hacía en la escuela, pelota mano y fútbol. Recuerdo que de pequeño para nada era tranquilo, más bien todo lo contrario, como cualquier niño a esa edad, no podía parar y en cuanto se despistaban salía corriendo, saltaba y me ponía a jugar, algo que ya en aquel momento no debía hacer y por ello, lo pasé bastante mal.
Me costó bastante tiempo entender la razón por la que no podía hacer esas cosas.
Mi madre consiguió convencer al traumatólogo para que me dejara jugar a fútbol, pero en este caso de portero y sin correr ni un solo metro ni saltar, así que aquella tarde me puse con mi hermano a echar tiros para ir entrenando de portero.
La demarcación de portero no es para nada plato de buen gusto para un niño de esas edades, puesto que lo que quiere es correr y meter goles, y no ser criticado y machacado cuando le meten un gol al equipo (algo desgraciadamente normal en esas edades).
Con el trabajo de todas las personas de mi alrededor logré salir adelante.
Primero el traumatólogo, que fue quien dio el visto bueno a jugar de portero, eso sí, sin correr y sin saltar (entraban todos los balones por arriba claro).
Mi familia consiguió que entendiera que esa era una muy buena oportunidad para mí, sobre todo porque iba a jugar todos los partidos y todos los minutos (que más quiere un niño que saber que lo va a jugar todo).
Por último, los entrenadores que tuve, a los que les tengo un gran cariño y les estoy agradecidísimo por la paciencia que tuvieron. También a las madres y padres de mis compañeros de equipo y amigos, que consiguieron hacerles entender la razón por la que mientras ellos daban vueltas al campo para calentar, yo me quedaba en la portería con el entrenador echando tiros. Además, entre todos con mucho esfuerzo, consiguieron hacernos comprender que la culpa de un gol no es solo del portero, sino de todo el equipo.
Llegó el momento de entrar en el quirófano.
Mis compañeros me regalaron un balón y nos hicimos una foto en el último partido que jugué antes de la operación.
Los meses siguientes a la operación fueron duros puesto que no me podía mover al estar postrado en la cama con una ortesis de cadera. Recuerdo que algún amigo venía de vez en cuando a casa. Jugábamos a juegos de mesa para entretenerme una tarde entera y si no venía nadie, me entretenía con mi hermano.
Para la escuela, mi primo me hizo una especie de mesa para la silla de ruedas que se sujetaba en el reposabrazos, algo que no me gustó nada porque con él era más fácil estudiar y no tenía excusa para decir que no podía, pero lo hizo más sencillo todo.
Recuerdo como un día una profesora salió con mis compañeros de clase al patio a realizar una actividad y se olvidó de mí. Varios compañeros se quedaron conmigo y cuando volvió a por ellos les empezó a echar la bronca por haberse quedado en el aula, hasta que se dio cuenta de que ellos estaban ahí por mí y nos pidió disculpas a todos y a ellos les puso de ejemplo de compañerismo, por haberse quedado conmigo.
Con la ayuda de mi familia y mis amigos, conseguimos que el tiempo fuera más ameno mientras llevaba la ortesis y estaba tanto en la silla de ruedas como en la cama. Fui dejando atrás la silla de ruedas, las muletas y las sesiones de rehabilitación. Creo que fueron 4 meses, meses infernales sí, pero finalmente pude volver a volar.
En todos esos meses pude sacar cosas positivas y aprendí, entre otras cosas, a valorar los pequeños detalles y cómo no, a tener paciencia. Con esfuerzo y ganas todo se puede superar.
Tuve la oportunidad de volver a ser jugador de campo, pero, ¿sabéis qué? Decidí volver a la portería de futbol sala hasta los 25 años. Ese era el lugar en el que mejor me encontraba cuando jugaba y no lo cambio por nada del mundo. Y puedo decir una cosa: gracias enfermedad, gracias a ti descubrí la portería y es algo que no lo voy a olvidar nunca.
Lo vivido durante aquel tiempo tanto a mi familia como a mí no nos lo quita nadie. Si no me hubiese pasado esto, seguramente no valoraría las cosas tanto como las valoro ahora. Para un niño de esa edad querer hacer cosas y mentalizarse que por su bien no debe hacerlas, es un esfuerzo muy grande. A la larga vi su recompensa y para la familia es un grandísimo trabajo lograr que un niño lo entienda.
Aprendí a resistirme a realizar lo que quería hacer porque en ese momento no lo debía hacer, para así en el futuro poder disfrutarlo. Hoy no puedes correr, mañana podrás volar.
He ido creciendo y quemando etapas de la vida. He cursado dos grados superiores, uno de desarrollos informáticos y otro de sistemas informáticos y en la actualidad trabajo en una empresa consultora TIC, en proyectos del sector público del departamento tecnológico de salud.
En cuanto al deporte, he podido practicar los que he querido sin ningún tipo de prohibición ni dolencia. He estado ligado al futbol sala durante muchos años, tanto como jugador como entrenador.
A día de hoy no tengo ninguna limitación a raíz de la enfermedad, salvo una pequeña dismetría en la pierna afectada por la cual utilizo un alza, pero que no me impide realizar los deportes que actualmente practico como montar en bici o salidas al monte entre otros.
ARKAITZ
