TESTIMONIOS. EL PERTHES CONTADO POR LAS FAMILIAS.
En este apartado incluimos testimonios actuales sobre la enfermedad de Perthes, contado por las familias.
¿Tu hijo ha tenido Perthes y ya puede hacer vida normal? ¿Quieres contárnoslo?
- síntomas
- diagnóstico
- tratamiento
- adaptación a la vida diaria
Si estás interesado en compartir tu experiencia, envíanos tu testimonio a través de éste formulario.
LAS FAMILIAS NOS CUENTAN EL PERTHES.
Madrid, agosto de 2025. Por Carolina, madre de Polo Nandez.
¿Cuáles fueron los síntomas que te alertaron de que algo no iba bien? ¿Cómo recibiste el diagnóstico?
Yo le llevaba a las 8 años al fútbol y un día empezó a cojear después de un entrenamiento. Tengo que decirte que soy médico y observé que con reposo tiempo y antiinflamatorios no iba bien y hablé con una amiga trauma y pensamos en la enfermedad de Perthes le hicieron una gammagrafía ósea y el diagnóstico era Perthes en estadio 1.
¿Cuál fue el tratamiento que siguió?
Primero le hicieron una tenotomía y luego estuvo con dos férulas, la primera de Atlanta la rompió, pues jugaba aún con ella y la segunda era horrible parecía la de Forrest Gump.
¿Cómo afectó esto a su día a día?
Pues la verdad aunque era un niño no lo llevó bien pues se quedaba en el recreo en el aula y miraba por la ventana cómo jugaban.
Y la familia con mucho sufrimiento.
¿Cómo le ayudaron en el colegio?
El colegio le ayudó mucho. Estudiábamos en casa y le mandaban los exámenes a casa. Cuando estuvo con tracción y fue a clase con las férulas como no había ascensor le ayudaban compañeros y profesores.
¿Cambió la dinámica familiar?
Cambió pero toda la familia se adaptó a su problema. Intentando que su vida fuera más feliz, videojuegos, pelis, venían amigos de él a casa… como harían todas las familias.
¿Cómo vivieron el día en que les dijeron que ya podía hacer vida normal?
La verdad es que nadie le dijo nunca que podía hacer una vida normal un trauma que vio su Rx al principio dijo que no iba a jugar nunca más al fútbol. Yo sufrí muchísimo cuando se lo dijo yo creo que siempre ha tenido dolor pero como tiene mucha fuerza de voluntad y tesón a lo largo de estos años ha jugado algún partido, ha esquiado alguna vez, ha hecho surf, trabaja como dentista y se dedica también a una gran pasión que tiene que es cantar. Y en esta no hace falta tanto ejercicio jaja, ah y lo hace muy bien, soy su madre !!
Recientemente han tenido que ponerle una prótesis de cadera ¿Cómo habéis vivido este nuevo momento?
Pues si ese proceso fue este febrero yo como madre lo acompañé y fui donde él decidió operarse y lo viví, la verdad, con mucha angustia.
Y preocupación por cómo evolucionará, pero era un hecho que ya tenía que operarse.
Para las familias que ahora están pasando por el Perthes es muy importante tener ejemplos de adultos que han pasado por la enfermedad, y aunque los tratamientos van cambiando, los sentimientos siguen siendo muy similares. ¿Qué consejo darías a otras familias?
Darles todo el ánimo cariño y admiración y que aunque algunos profesionales les den malas contestaciones hay que seguir adelante y ayudando a su hijo, como lo hacen seguro, para hacerle la vida más feliz y sobre todo tener esperanza y un beso enorme para todas ellas.
Madrid, noviembre de 2024. Por Silvia G.P.
Edad de inicio: 3 años y medio.
Edad actual: 11 años
Síntomas y diagnóstico.
Adrián tenía apenas tres años y medio cuando comenzó a caerse sin razón aparente y a quejarse de un dolor en el pie que le impedía caminar. Tras una radiografía, llegó el diagnóstico: Perthes. Una resonancia magnética reveló la extensión de la enfermedad, y comenzó así un camino inesperado para toda la familia.
Tratamiento.
El tratamiento incluyó una apofisiodesis de trocánter mayor, utilizando un tornillo reabsorbible.
El día a día.
Hubo que adaptar la rutina familiar para incluir ejercicios en la piscina y paseos en bicicleta casi a diario. La vida diaria modificada. Con un bebé en casa, los desplazamientos eran complicados: los meses que tuvo que hacer trayectos en carro una persona empujaba el carrito de Adrián, mientras la otra llevaba al bebé.
En el colegio, las profesoras de educación física fueron un gran apoyo; adaptaron las actividades para que Adrián pudiera seguir el ritmo de sus compañeros, ya fuera en bicicleta en lugar de correr, o participando en los juegos de impacto con su propio rol como por ejemplo siendo árbitro. En los recreos era cuando se sentía más solo.
Actividad durante el Perthes.
Con las limitaciones en los deportes de impacto, Adrián comenzó a explorar otras actividades. Empezó con clases de música: primero el teclado, luego la guitarra, y más adelante el clarinete, que sigue tocando.
Las salidas en familia se volvieron paseos en bicicleta por el parque, en lugar de jugar en los columpios.
Las largas horas en la piscina y la natación se transformaron en su amor por el waterpolo, un deporte que no solo le ayudó indirectamente, sino que le ofreció el sentido de pertenencia a un equipo, algo que necesitaba profundamente.
Llega el momento “ya puede hacer vida normal”.
Hoy en día, Adrián hace una vida completamente normal, tanto en el colegio como en familia. Aunque esta etapa ha dejado su huella en él, también le ha dado grandes regalos: una pasión por la música y el waterpolo, amistades valiosas y una fortaleza que le ayudará en el futuro.
Seguirá bajo revisiones anuales hasta completar su crecimiento, y aunque tiene una pequeña dismetría de un centímetro, no hay cojera aparente y apunta a ser un Stulberg I-II.
Consejos de familia a familia.
Desde muestra experiencia, aconsejamos:
- buscar un buen traumatólogo en el que confiar
- no descuidar el aspecto psicológico en las primeras etapas del proceso y buscar ayuda profesional si es necesario
- ASFAPE y sus socios han sido un pilar de apoyo durante este viaje
Hoy, al mirar atrás, nos quedamos con lo positivo: las amistades que llegaron gracias al Perthes, el fortalecimiento de carácter y las aficiones que permanecerán en la vida diaria.
