Asociacion de Familias con Perthes
Más información sobre la enfermedad de Perthes en: www.familiasconperthes.net

ACTIVIDADES DE ASFAPE

ASFAPE - actividades
ACTIVIDADES BENÉFICAS
PROYECTOS DE DIFUSIÓN
PERTHES EN EL COLEGIO
JORNADA PERTHES
CONGRESO PERTHES
HABLANDO DE PERTHES
QUEREMOSSABER
REVISTA
EN LOS MEDIOS
MERCHANDISING
LOTERIA DE NAVIDAD
DÍA DEL PERTHES
DÍA DE LAS ENF. RARAS
ASAMBLEA DE SOCIOS
ENCUENTROS DE FAMILIAS
CONCURSO DE CUENTOS
CONCURSO POSTALES NAVIDAD
CONCURSO LOGOTIPO

QUEREMOS SABER... la percepción de nuestro hijo

charla-coloquio

Con el psicólogo Juan Carlos Serrano

Lugar y fecha:

Sábado, 11 de marzo de 2017 a las 12:00

Centro Cultural Pablo Iglesias
Paseo de la Chopera 59
28100 Alcobendas (Madrid)

Colabora:

ARTS AND GO
charla-coloquio

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2017

Carrera Solidaria Por la Esperanza

25 de febrero de 2017

Molina de Segura

Participamos en la III Jornada Regional de Enfermedades Raras jnto a DISMO, AMLEA, RETIMUR Y AMER

26 de febrero de 2017

Molina de Segura

VI Carrera Solidaria Por la Esperanza

Jornada FEDER en Molina de Segura

ESTRENO DEL CORTO "LOS HOMBRES DE VERDAD NO LLORAN"

26 de enero de 2017

Zaragoza

Asistimos al estreno del corto "Los hombres de verdad no lloran" del director Lucas Castán.

Una historia que une la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes y la pasión por el "hockey" hielo.

CONCURSO DE POSTALES DE NAVIDAD 2016

ASFAPE - concurso de postales de Navidad 2016

Bases:

  • Pueden participar los hijos e hijas de socios y socias de ASFAPE, en edades hasta 13 años.
  • Los trabajos estarán relacionados con motivos navideños y se realizarán en papel blanco tamaño folio.
  • En el dibujo no debe aparecer el nombre del participante.
  • Habrá dos dibujos navideños ganadores.
    . Dibujos realizados por niños/as hasta 7 años.
    . Dibujos realizados por niños/as de 8 a 13 años.
  • El plazo de presentación será hasta el 26 de Noviembre.
  • Los trabajos se enviarán escaneados por correo electrónico a presidente @ asfape.org
  • Se deben adjuntar los siguientes datos:
    . Nombre y apellidos del niño/a.
    . Edad y fecha de nacimiento.
    . Nombre del padre o madre socio de ASFAPE
  • Los ganadores de cada una de las categorías recibirán como premio una tarjeta regalo valorada en 40 euros.
  • El resultado se anunciará a los ganadores y también en nuestra web y redes sociales.
  • Con los dibujos ganadores se realizará la felicitación de Navidad de la asociación.

Imprescindible para poder participar: rellenar la hoja de "tratamiento de datos para menores" (.docx) (.pdf) (esta hoja se enviará escaneada junto con el dibujo).

ENCUENTRO DE FAMILIAS EN MADRID

Lugar y fecha:

Sábado, 22 de octubre de 2016 a las 11:30 horas

ARTETERAPIA GESTARTE

c/ Calella, 2 - Madrid (metro Buenos Aires)

Inscripciones:

Imprescindible rellenar este formulario.

Programa:

12:00 a 13:30 "Héroes y heroinas; Cómo integrar las emociones"
con María Sanz y José Álvarez, Arteterapeuta y Psicólogo

Atravesar situaciones inesperadas donde la salud de nuestra familia está en juego saca lo mejor de nosotros. Nos volvemos superhéroes, nuestras energías no tienen fin, nuestros esfuerzos nos parecen siempre insuficientes y descubrimos, a través de la adversidad, que siempre podemos hacer más y además con una sonrisa y sin hundirnos. Nuestro deseo de restablecer la salud nos impulsa y motiva para seguir al pie del cañón. De repente el miedo, la tristeza, la frustración, la rabia...no tienen cabida, al menos.... cara afuera. Porque, la realidad, es que seguimos siendo humanos de carne y hueso, y como al resto, las emociones nos ayudan a sobrevivir. El miedo nos ayuda a la hora de tomar decisiones arriesgadas, la tristeza nos permite expresar nuestro dolor, la rabia nos ayuda a liberar la energía acumulada,... Por eso os invitamos a descubrir cómo integrar estas emociones y descubrir la cara oculta de los héroes y heroínas que ya conocéis.

14:00 a 16:00 Comida compartiendo experiencias

I JORNADA PERTHES BARCELONA

ASFAPE - I Jornada Perthes

Lugar y fecha:

Sábado, 8 de octubre de 2016 de 9:00 a 14:00 horas

Sala de Actos - Centro Médico Teknon.

c/ Vilana, 12 - 08022 Barcelona

Organizan:

Centro Médico TECKNON - Fundación Quirón Salud
ASFAPE

Programa:

[PDF]

Más información: JORNADA PERTHES

ASFAPE - Jornada

CONCIERTO DE ROCK EN MADRID

ASFAPE - concierto de rock

Grupos:

BÁSICO

MALAS CONDUCTAS

Lugar y fecha:

Sábado, 7 de mayo de 2016 a las 20:30 horas

Sala SILIKONA. Plaza del Encuentro, 1 - 28030 Madrid (Moratalaz).

Entrada: 8 euros con cerveza o refresco

Consigue tu entrada:

Ingresando el dinero en BANKIA ES51 2038 1149 2060 0045 3343 - pedidos @ asfape.org
El día del evento en taquilla

Patrocinan:

Mariscal Rock

Objetivo:

Recaudar fondos para el Campamento PERTHES de ASFAPE

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Cuando un niño es diagnosticado de Perthes las primeras pautas que aconseja el traumatólogo son NO CORRER, NO SALTAR Y NO REALIZAR DEPORTES DE IMPACTO, por ejemplo fútbol, baloncesto o incluso caminar demasiado.

Estas limitaciones afectan al día a día de toda la familia, que tiene que adaptarse a nuevas actividades. En muchos casos los niños tienen que pasar etapas con muletas, sillas de ruedas, y eso afecta incluso a tu vida escolar.

La mayoría de los campamentos que se ofertan incluyen actividades que los niños con Perthes no deben hacer. Por eso ASFAPE ha pensado que sería buena idea organizar un CAMPAMENTO con mucha diversión pero a la medida de sus limitaciones.

Y de ahí nace la idea de organizar eventos encaminados a recaudar fondos para esos niños.

QUEREMOS SABER... Cuando a un niño le diagnostican Perthes...

charla-coloquio

Con el psicólogo Juan Carlos Serrano de IRF La Salle

Lugar y fecha:

Sábado, 27 de febrero de 2016 a las 12:00

c/ Cáceres, 18 - 28100 Alcobendas

Imprescindible inscripción.

Colabora:

IRF LA SALLE
charla-coloquio

QUEREMOS SABER... sobre hidroterapia

Colaboracion con ATENPACE

Lugar y fecha:

Viernes, 12 de febrero de 2016 a las 18:00 horas

c/ Islas Marquesas, 27 - 28035 Madrid

ASFAPE firmó un acuerdo de colaboración con ATENPACE para que nuestros socios puedan acceder a los servicios externos que ofrecen en sus instalaciones.

Una fisioterapeuta del centro nos explicó la forma de trabajar en las sesiones de fisioterapia en el agua y los beneficios que puede aportar. Las piscina es de agua salada a una temperatura de 30 grados.

Colabora:

ATENPACE
Colaboracion con ATENPACE

PARTIDO BENÉFICO

Futbol sala benefico en Zurgena 2016

FÚTBOL SALA:

ZURGENA F.S. vs JUMILLA F.S.(Primera división)

Lugar y fecha:

Viernes, 22 de enero de 2016 a las 20:00 horas

En el Pabellón Municipal de Zurgena (Almería) "Pascual A. Jiménez Martos"

Entrada: 3 euros
(Incluye número para entrar en el sorteo de un jamón)

Colaboran:

Ayuntamiento de Zurgena
Grupo XL

Objetivo:

Recaudar fondos para el Campamento PERTHES de ASFAPE

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Futbol sala benefico en Zurgena

17 de enero, DÍA DEL PERTHES

DÍA DEL PERTHES:

El 17 de enero de 1869 nacía en Alemania George Perthes.

ASFAPE ha elegido esta fecha para celebrar el DÍA DEL PERTHES.

Objetivo:

Dar a conocer la enfermedad por todo el mundo.
Llegar a las familias cuyos niños la están padeciendo y a los adultos que sufren secuelas.

Ayúdanos:

Comparte este día dejando tu comentario en las redes sociales con el hashtag #diadelPerthes

Y además:

Nos unimos a la petición de la Sociedad Española de Ortopedia Pediátrica (S.E.O.P.) sobre la necesidad de que en el Consejo Nacional de Especialidades Médicas perteneciente al Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, se reconozca la Cirugía Ortopédica y Traumatología Pediátrica como especialidad diferente
Carta SEOP (pdf)

17 de enero dia del Perthes

MERCADILLO SOLIDARIO

Mercadillo solidario en Tornavacas 2015

Lugar y fecha:

Martes, 22 de diciemrbe de 2015

CEIP Stmo. Cristo del Perdón

Tornavacas (Cáceres)

Objetivo:

Recaudar fondos para el Campamento PERTHES de ASFAPE

Agradecimiento:

Desde ASFAPE queremos dar las gracias a todos los alumnos, profesores, padres y madres que han hecho posible este evento y han colaborado con nuestra causa.

Mercadillo solidario en Tornavacas 2015

I CONGRESO ASFAPE sobre ENFERMEDAD DE PERTHES

Dirigido tanto a las familias que quieran conocer mejor la enfermedad como a profesionales y estudiantes que deseen aprovechar la oportunidad de escuchar a los expertos en Perthes.

Contaremos con la participación de varios especialistas en Perthes, tanto en la especialidad de traumatología como en el ámbito de la psicología, la fisioterapia o la terapia ocupacional.

Lugar y fecha:

Sábado, 28 de noviembre de 2015

IRF La Salle
C/La Salle, 10
28023 (Madrid).

Más información: CONGRESO PERTHES 2015

Acceso gratuito
Aforo limitado
Imprescindible inscribirse

Congreso Perthes Madrid

CONCURSO DE POSTALES DE NAVIDAD 2015

ASFAPE - Miguel ganador peques concurso de postales de Navidad 2015 ASFAPE - Ulises ganador mayores concurso de postales de Navidad 2015

Ganadores:

El jurado formado por los asistentes al Congreso Asfape del día 28 de noviembre ha elegido como ganadores los dibujos de:

  • Miguel de 6 años.
  • Ulises de 10 años.

Bases:

  • Pueden participar los hijos e hijas de socios y socias de ASFAPE, en edades entre 4 y 12 años.
  • Los trabajos estarán relacionados con motivos navideños y se realizarán en papel blanco tamaño folio.
  • En el dibujo no debe aparecer el nombre del participante.
  • Habrá dos dibujos navideños ganadores.
    . Dibujos realizados por niños/as hasta 7 años.
    . Dibujos realizados por niños/as de 8 a 12 años.
  • El plazo de presentación será hasta el 26 de Noviembre.
  • Los trabajos se enviarán escaneados por correo electrónico a presidente @ asfape.org
  • Se deben adjuntar los siguientes datos:
    . Nombre y apellidos del niño/a.
    . Edad y fecha de nacimiento.
    . Nombre del padre o madre socio de ASFAPE
  • Todos los dibujos presentados serán expuestos el día 28 de noviembre en el I Congreso ASFAPE para poder decidir los ganadores.
  • El jurado estará formado por varias personas que acudan al Congreso.
  • El ganador recibirá un premio a determinar según su edad.
  • El resultado se anunciará a los ganadores y también en nuestra web y redes sociales.
  • Con los dibujos ganadores se realizará la felicitación de Navidad de la asociación.

Imprescindible para poder participar: rellenar la hoja de "tratamiento de datos para menores" (.docx) (.pdf) (esta hoja se enviará escaneada junto con el dibujo).

QUEREMOS SABER... sobre Cámara Hiperbárica en Barcelona

Charla Biobarica, Barcelona

BioBarica, Centros de Medicina Hiperbárica nos informarán sobre los posibles beneficios que este tratamiento puede aportar a la enfermedad de Perthes.

Lugar y fecha en BARCELONA:

Sábado, 14 de noviembre de 2015 a las 11:00 h.

CLÍNICA NUESTRA SEÑORA DEL REMEI
Calle Escorial, 148 - 08024 - Barcelona

Duración: 1 hora y media

Visita de la cámara

Aforo limitado.

Charla Biobarica, Barcelona

QUEREMOS SABER... sobre Cámara Hiperbárica en Madrid

Charla Biobarica, Madrid

BioBarica, Centros de Medicina Hiperbárica nos informarán sobre los posibles beneficios que este tratamiento puede aportar a la enfermedad de Perthes.

Lugar y fecha en MADRID:

Sábado, 3 de octubre de 2015 a las 11:00 h.

Policlínico Vertebris - Paseo Vírgen del Puerto 67
Estadio Vicente Calderón, Puerta 42-43 (Madrid).

Duración: 1 hora y media

Médicos conferenciantes TOH:
Dra. Delfina Romero Feris, Dra. Pilar Gil

Visita de la cámara

Charla Biobarica, Madrid

HABLANDO DE PERTHES con el Dr. Juan Carlos Abril

El Dr. Juan Carlos Abril estudió Medicina y Cirugía en la Universidad de Valladolid.
Es Doctor en medicina por la Universidad Autónoma de Madrid, especialidad en traumatología. Fundación Jiménez Díaz, Clínica de la Concepción, siendo jefe el Dr. Don Miguel Ferrer Torrelles eminencia mundial en la Ortopedia Infantil, lo cual me hizo aprender el amor por la patología ósea infantil.
Asistencia a numerosos hospitales fuera de España.
Actualmente trabaja en el Hospital Ruber Internacional y Hospital Niño Jesús de Madrid.

Lugar y fecha:

Miércoles 24 de junio de 2015 de 18:30 h. a 19:30 h.

H. Ruber Internacional,
Calle La Masó 38,
28034 Madrid

Ver mapa

Inscripciones:

Socios y no socios. Aforo limitado a 45 personas.

Hablando de Perthes con el Dr. Abril
Hablando de Perthes con el Dr. Abril Hablando de Perthes con el Dr. Abril Hablando de Perthes con el Dr. Abril

CONCURSO "CUENTA EL PERTHES CON UN CUENTO"

ASFAPE - concurso de cuentos 2015

Ganador, bases y proceso de selección

El Jurado formado por M.Sanz, E.Cepeda, B.Otero, A.Peralbo, y J.L.Criado, ha elegido el cuento "LA PRINCESA PERTHIANA" presentado por Dña. Eva María Alonso como ganador del concurso de cuentos convocado por la asociación. Así mismo, el Jurado desea distinguir el cuento "El fémur que no quería crecer" presentado por Dña. Marta Camacho otorgándole un Accesit.

concursodecuentos2015.html

Eva explica el cuento:

"La intención es que los papás puedan contar a los más pequeños y de una manera sencilla qué es eso del Perthes y por qué les va a cambiar su vida durante una temporada. Lo he escrito de tal forma que cada niño y su familia puedan ser los protagonistas del mismo, las palabras o frases de color rojo serán las que puedan cambiar por las propias."

ASFAPE - concurso de cuentos 2015

LOS SOCIOS PARTICIPAN EN EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Carrera por la esperanza en Molina de Segura

1 de marzo de 2015

ASFAPE asistió a la carrera por la esperanza organizada por el Ayuntamiento de Molina de Segura (Murcia) con motivo del día de las enfermedades raras.

5 de marzo de 2015

Participamos en el acto oficial del Día de las Enfermedades raras organizado por FEDER en el Senado de Madrid

15 de marzo de 2015

Participaremos en la VI Carrera por la esperanza organizada por FEDER en la Casa de Campo de Madrid

Carrera por la esperanza en Molina de Segura

CONCURSO DE POSTALES DE NAVIDAD 2014

Ganador:

El jurado formado por Víctor, Sara y Gloria ha elegido el dibujo de Jimena como ganador 2014.

Bases:

  • Pueden participar los hijos e hijas de socios y socias de ASFAPE, en edades entre 5 y 15 años.
  • Los trabajos estarán relacionados con motivos navideños.
  • El plazo de presentación será hasta el 30 de Noviembre.
  • Los trabajos se realizarán en papel blanco tamaño folio.
  • Los trabajos se enviarán escaneados por correo electrónico a sugerencias @ asfape.org
  • Se deben adjuntar los siguientes datos:
    . Nombre y apellidos del niño/a.
    . Edad y fecha de nacimiento.
    . Nombre del padre o madre socio de ASFAPE
  • El jurado estará formado por varios adultos que hayan tenido Perthes.
  • Con el dibujo ganador se realizará la felicitación de Navidad de la asociación.
  • El ganador recibirá un premio a determinar según su edad valorado en 30 euros.
ASFAPE - ganador concurso de postales de Navidad 2014

CONCURSO DE LOGOTIPO 2014

Ganador:

La Junta Directiva de ASFAPE en reunión realizada el 4 de agosto de 2014 ha elegido el logotipo presentado por BERTA OTERO GARRIDO como ganador del concurso convocado por la asociación. Dicho logo se utilizará en los folletos, cartas, carteles y material promocional de ASFAPE.

Berta Otero explica el logotipo:

"Mi idea para el logo parte de un dibujo que los niños podrán llevar en camisetas y gorras en base a los que se podrán hacer cuentos, para que ellos comprendan su enfermedad y les haga sentirse especiales. Y qué mejor que los niños se sientan unos piratas con "pata de palo" fuertes y valientes con mil aventuras por vivir dentro y fuera del hospital.....siempre junto a una gran tripulación: su familia. Junto a ellos pasarán mil dificultades, pero al final de la aventura encontrarán su gran tesoro: la recuperación.

El color elegido para que sea la base de la imagen de la Asociación, no podía ser otro que el azul del mar y el verde (el color de la esperanza), del que nace el precioso azul turquesa. Y sin más explicación (el resto lo hará la imaginación de los peques).

Más información:

Bases y proceso de selección en concursodelogotipo.html

Logo ganador del Concurso de logotipo para la Asociacion de Familias con Perthes

 

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