Asociacion de Familias con Perthes
Más información sobre la enfermedad de Perthes en: www.familiasconperthes.net

ASOCIACION DE FAMILIAS CON PERTHES

ASFAPE - poster enfermedad de Perthes

Bienvenid@ a la web de la Asociación de Familias con Perthes. Somos la única asociación en España dedicada exclusivamente a la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes. Aquí puedes conocer nuestros objetivos así como las actividades que realizamos. Tanto si acaban de diagnosticar a tu hij@, como si eres aduto y has tenido la enfermedad, contacta con nosotros.

La enfermedad de Perthes es una necrosis avascular en la cabeza del fémur. Ocurre entre los 3 y los 14 años, es más frecuente en niños que en niñas (4:1) y aproximadamente en un 15% de los casos puede ser bilateral.

Si tu hij@ cojea, se le pasa y vuelve a cojear, o se queja de dolor en la ingle, muslo o rodilla, acude a un traumatólogo infantil para que le explore.

ACTIVIDADES REALIZADAS 2017:

01. 2017 01 17. DÍA DE LA ENFERMEDAD DE PERTHES.

02. 2017 01 26. ASFAPE en el estreno del corto "LOS HOMBRES DE VERDAD NO LLORAN".

03. 2017 01 30. CARRERA "CORRE POR LOS QUE NO PUEDEN CORRER".

04. 2017 02 23. ASFAPE en el programa de radio de ALIQUA ASOCIACIÓN.

05. 2017 02 24. ASFAPE en la VI Jornada FEDER en Molina de Segura.

06. 2017 02 27. ASFAPE en la carrera por las enfermedades raras de Molina de Segura.

07. 2017 03 09. ASFAPE en el Encuentro Nacional de Asociaciones de Pacientes, "Construyendo el futuro del paciente" organizado por FEP.

08. 2017 03 11. ASAMBLEA DE SOCIOS. Sábado, 11 de marzo a las 10h. en el CC. Pablo Iglesias de Alcobendas (Madrid).

09. 2017 04 23. DÍA DE ASFAPE.

10. 2017 05 07. ENCUENTRO de familias en la zona norte. Irurzun (Navarra)

11. 2017 04 23. II Concurso "cuenta el Perthes con un cuento" hasta el 23 de mayo de 2017

12. 2017 06 17. ENCUENTRO de familias en Barcelona

13. 2017 09 29: Participamos en el II Congreso Ibero Latinoamericano sobre Enfermedad de Perthes... en Barcelona

14. 2017 11 01: Entrevista MIS DERECHOS.CLUB

PRÓXIMAS ACTIVIDADES 2017:

LOTERÍA DE NAVIDAD: Ya puedes comprarla on line

POSTALES DE NAVIDAD: Colabora con ASFAPE felicitando a tus amigos y familiares

18/11/2017: Participaremos en el encuentro de experiencias "inclusión educativa" de FAPA Giner de los Rios... en Madrid

19/11/2017: Encuentro de familias... en Pamplona

25/11/2017: Encuentro de Familias con Perthes y charla "Hablando de Perthes" con el Dr Lirola... en Sevilla

17/03/2018: II Congreso ASFAPE sobre enfermedad de Perhes... en Madrid

28/09/2018 - 30/09/2018: Encuentro de familias en el centro CREER... de Burgos

LOTERÍA DE NAVIDAD

loteria navidad ASFAPE

POSTALES DE NAVIDAD

ASFAPE - tienda

ENCUENTROS DE FAMILIAS

ASFAPE - Encuentro de familias

OBJETIVOS DE ASFAPE: Buscar la colaboración de profesionales médicos especializados en la enfermedad.

HABLANDO de Perthes . 24 de junio de 2015 en Madrid. 25 de noviembre de 2017 en Sevilla.

CONGRESO sobre Perthes . 28 de noviembre de 2015 en Madrid. 17 de marzo de 2018 en Madrid.

JORNADA sobre Perthes . 8 de octubre de 2016 en Barcelona.

HABLANDO DE PERTHES

ASFAPE - Hablando de Perthes

CONGRESOS

Ampliar Programa Congreso Perthes Madrid

JORNADAS

I Jornada Perthes

OBJETIVOS DE ASFAPE: Asesorar a padres, entidades escolares y de ocio para conseguir el bienestar de los afectados.

REVISTA ASFAPE:

Editamos la revista en marzo, junio, septiembre y diciembre.
Siempre incluimos entrevistas y artículos escritos por especialistas en Perthes, casos de familias, casos de adultos que han padecido la enfermedad y otros temas relacionados.

Hazte suscriptor y recibe por 30 euros las 4 revistas anuales.
Si te haces socio la recibirás gratis y además podrás comprar por 20 euros las 4 revistas de cada años anterior.

CUENTA EL PERTHES CON UN CUENTO:

Un documento dirigido a padres y madres, una herramienta para explicar el Perthes a tu hijo/a y en la que inspirarte e inventar el tuyo propio y para contarlo a sus amigos y compañeros en el colegio.

EL ALUMNO CON PERTHES:

Un documento dirigido a los colegios que se encuentran con un alumno que sufre esta enfermedad, para que toda la Comunidad Educativa conozca qué es el Perthes y cómo actuar.

REVISTA

Revista ASFAPE

CUENTO

Compra este cuento

EL ALUMNO CON PERTHES

OBJETIVOS DE ASFAPE: Congregar a personas para compartir experiencias.

ENCUENTROS DE FAMILIAS en difentes ciudades. 19 de noviembre en Pamplona

GRUPO DE FACEBOOK abierto a todas las familias a nivel internacional.

GRUPO DE FACEBOOK solo para socios de ASFAPE.

ENCUENTROS DE FAMILIAS

encuentros

ENCUENTROS DE FAMILIAS

encuentros

GRUPO EN FACEBOOK

encuentros

OBJETIVOS DE ASFAPE: Sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las personas afectadas por la enfermedad.

EN LOS MEDIOS... hablar sobre la enfermedad y sobre la asociación para llegar a más familias.

QUEREMOS SABER... porque cuando a un niño le diagnostican Perthes... todo son dudas.

CHARLAS DE PSICOLOGÍA PARA PERTHES... porque no solo hay que cuidar la parte física, también la psicológica.

EN LOS MEDIOS

en radio

QUEREMOS SABER

charla-coloquio

CHARLAS DE PSICOLOGÍA

OBJETIVOS DE ASFAPE: Buscar el apoyo de empresas, asociaciones, Fundaciones e Instituciones.

COLABORA CON ASFAPE:

COLABORACIONES. En ASFAPE también colaboramos en actividades de otras asociaciones, federaciones, universidades, empresas.

COLABORA CON LOS SOCIOS:

BENEFICIOS. Si tienes un comercio puedes ofrecer descuentos especiales para nuestro colectivo.

APOYA A ASFAPE:

COMPRA UNA CAMISETA O UNA BOLSA. Y ayúdanos a dar a conocer la Asociación y la Enfermedad de Legg-Calvé-Perthes.

FELICITA LA NAVIDAD CON POSTALES DE ASFAPE.

COLABORACIONES

colaboracion ASFAPE - LA SALLE IRF

BENEFICIOS PARA SOCIOS

ASFAPE - colaboraciones

TIENDA ASFAPE

ASFAPE camisetas

OBJETIVOS DE ASFAPE: Congregar personas comprometidas con la enfermedad, con el compromiso de intercambiar conocimientos, experiencias e ideas.

HAZTE SOCIO:

HAZTE SOCIO. Si eres una familia afectada por el Perthes o tuviste Perthes en tu infancia, puedes ser socio por solo 50 euros al año.

HAZTE SOCIO PROTECTOR. Si tienes un comercio o empresa puedes hacer un donativo anual para proyectos realizados por esta asociación.

CONOCE ASFAPE

Asociacion ASFAPE

CÓMO SER SOCIO

ser socio de ASFAPE

CONTACTA

contacta con ASFAPE

PROYECTOS DE DIFUSIÓN:

¿Tienes una idea para dar a conocer la enfermedad de Perthes? Cuéntanos...

PEDALEANDO POR EL PERTHES. Una iniciativa para dar a conocer la enfermedad de Perthes recorriendo las vías verdes de España.

PERTHES EN EL COLE. Carrera solidaria "HOY CORRO POR TI".

ACTIVIDADES BENÉFICAS:

¿Tienes una idea para recaudar fondos? Cuéntanos...
Las donaciones obtenidas se utilizan para realizar proyectos con niños que tienen la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes

MUSICALES. Como el concierto con BASICO y MALAS CONDUCTAS (Madrid).

DEPORTIVAS. Como el partido de Fútbol sala que tuvo lugar en Zurgena (Almería).

MERCADILLOS. Como el realizado por los alumnos de un colegio de Cáceres.

PROYECTOS de difusión

ASFAPE - proyecto Pedaleando por el Perthes

ACTIVIDADES benéficas

Futbol sala benefico en Zurgena

ACTIVIDADES solidarias

mercadillo solidario

 

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HACERSE SOCIO: socios@asfape.org

CONTACTAR: presidente@asfape.org

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